De una mamá a otra

Mis amigas mamás que no padecen hemofilia me han dicho a menudo: “Simplemente no sé cómo lo haces. Simplemente no puedo imaginarme criando a un niño con hemofilia”. Normalmente respondo: "mi hijo con hemofilia es mi bebé y haré cualquier cosa por él".
A principios de este verano, esta misma conversación se desarrolló entre Wendy Owens, miembro del personal de HFA y yo. Wendy no tiene un hijo con hemofilia, pero ese día tuvimos una gran conversación sobre las cosas que ella ve que atraviesan las madres con hemofilia y con las que a veces luchan.

"Aunque no entiendo por lo que pasan ustedes, señoras, lo veo y lo respeto". -Wendy

Le pedí a Wendy que escribiera como invitada un blog para "Infusing Love"; Creo que es importante que nosotras, como mamás hemo, sepamos que si bien somos mamás osas, guerreras, nuestras amigas sin trastornos hemorrágicos ven nuestros altibajos. Claro, es posible que no siempre lo entiendan, pero hay muchas otras mujeres que se unen a nosotros en la misma hermandad de la maternidad y que saben que cualquier madre, con hemofilia o no, hará casi cualquier cosa por sus hijos.
-Sonji Wilkes, coordinador del programa HFA, madre con hemofilia
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No soy como tú.
Soy madre de cuatro hijos... ninguno de los cuales tiene hemofilia ni un trastorno hemorrágico ni ningún otro trastorno o enfermedad crónica. Me considero afortunado. Yo, como muchas personas, sólo había oído hablar de la hemofilia en la clase de historia cuando estudiaba la realeza del siglo XIX. No fue hasta que encontré y respondí a una publicación en Craigslist para un puesto de Coordinador de Defensa en la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) que la hemofilia llegó a significar más para mí que simplemente una lección de historia.
Conseguí el trabajo. Dos madres muy fuertes con hemofilia me entrevistaron y compartieron historias sobre sus hijos y los desafíos que enfrentaron. Ambas mamás me dijeron, casi me advirtieron, que una vez que te conviertes en parte de la comunidad de trastornos de la coagulación, siempre serás parte de ella. Cuando los escuché por primera vez no entendí en toda su extensión su significado; Yo estaba afuera mirando hacia adentro. He escuchado estas palabras repetidas muchas veces desde entonces.
Como soy madre, y lo era cuando me uní a NEHA, vi la vida a través de los ojos de una madre. Mis primeros meses en el trabajo se centraron en la legislación, aprendiendo sobre la comunidad y cómo NEHA la servía, y el papel de las farmacias farmacéuticas, de atención domiciliaria y especializadas en la vida de la comunidad. Todas cosas bonitas y superficiales, todas muy profesionales. No fue hasta que fui al Campamento Familiar que aprendí lo diferente que es ser mamá (y papá) hemo de mi existencia cotidiana como madre de niños sin una enfermedad crónica. Desde entonces he aprendido más sobre los trastornos hemorrágicos, pero no he experimentado nada de eso de primera mano. No soy como tú y aquí hay solo algunos lugares donde veo los grandes espacios entre mi experiencia y la tuya:

• Agujas – Estos pueden ser parte de tu vida cotidiana pero no de la mía. Cuatro meses después de comenzar mi nuevo trabajo, era el fotógrafo no oficial del campamento, además de una lista de otras tareas. Me pidieron que tomara fotografías de los niños más pequeños aprendiendo a autoinfundirse. No tenía idea de lo que esto significaba. Eso no estaba en mi competencia y tampoco lo estaba la mamá sentada en el porche, temblando de nervios, que me pedía que por favor grabara un video de su hijo de 8 años pinchándose con una aguja. En mi mente, había entrado en otro mundo. Recuerdo haberle preguntado si hablaba en serio. Sí que estaba. Mortalmente serio. Así que entré a la clase de infusión donde niños más grandes enseñaban a los más pequeños cómo insertar una aguja en su vena. Bien. Recuerdo haber tomado las fotografías y ninguno de los niños ni las enfermeras pestañearon. También recuerdo a las enfermeras sentadas contra la pared dejando que los grandes hablaran con los pequeños a través del palo. “Sé que es difícil pero yo lo hice cuando tenía tu edad, tú también puedes hacerlo”, decía un niño grande. Los pequeños se sonrojaron de nerviosismo. Tomé fotografías sintiendo que estaba invadiendo una derecha antigua. Pensé en mis muchachos. ¿Y si esto fuera lo normal? ¿Qué pasaría si yo fuera la mamá en el porche con otros padres esperando los resultados del “gran garrote”? El amor en esa habitación entre pequeños y grandes era notable. Lo hizo sentir bien. La tensión se rompió cuando me incliné hacia adelante con el brazo sobre la mesa por un rato y un niño de 6 años me dijo: “Tienes venas geniales”. Hice mi primer palo el año pasado porque sentí la necesidad de entender cómo era. Un momento de orgullo, pero lo hice sólo una vez. Mi cerebro luchó consigo mismo, y un lado me advirtió: "¿Qué estás pensando? Esto te va a doler". El otro lado dice: 'Cállate. Necesito saber por lo que pasan. Necesito intentar comprender para hacer mi trabajo.

• Infusión de bebés y puertos – Me siento honrado por los padres que ven a alguien infundir o infundir a su bebé ellos mismos. No envidio a nadie esta tarea. Ojalá pudiera desaparecer. He aprendido que un puerto lo hace, me atrevo a decir, más fácil, pero eso conlleva el riesgo de infección y otros problemas relacionados con el implante de una pieza de metal en el pecho. Que el puerto lo hace, me atrevo a decir, más fácil, realmente no lo sé porque junto con el puerto viene la posibilidad de infección y otros problemas. Escucho, veo, realmente simpatizo pero no puedo identificarme genuinamente. Me duele el corazón por estas cosas.

• Medicinas en el frigorífico, agujas en el armario. – No, en mi casa no. Pues en alguna ocasión hemos tenido antibióticos en nuestra nevera, pero un armario dedicado a auxiliares para infusiones, pues no. En cuanto a los medicamentos para almacenar en frío, sólo puedo imaginar la conversación: "Oye, ¿podrías traer la mayonesa?" "¿Dónde está?" "Justo al lado del factor".

• Moretones y sangrado – Mi abuela solía decir que tenía moretones como un melocotón pero no creo que se diera cuenta de lo duro que jugué para sacarme esos moretones. Los codos magullados y las rodillas desolladas se atribuyeron al juego: nadie sospechó jamás de abuso infantil. Nunca he tenido que lidiar con extraños que me miran con recelo debido al ojo morado o al hematoma craneal de mi hijo. Nadie nunca me amenazó con llamar a los servicios sociales. Nunca tuve que defenderme y contarle a la gente sobre el trastorno crónico de mi hijo que causa grandes hematomas. No, no tengo la doble carga de cuidar a un niño que sufre moretones como un melocotón dulce y maduro mientras se defiende de las miradas venenosas de los no iluminados.

• Niños – Los niños quieren correr, jugar, saltar, luchar, chocar contra cosas para probar su fuerza. Al menos el mío lo hace, todo el tiempo. El primer evento sobre trastornos hemorrágicos al que llevé a uno de mis hijos fue una caminata con raquetas de nieve en Vermont. Le advertí cuando tenía siete años que se tomara las cosas con calma con su juego, ya que no sabía qué niños tenían un trastorno hemorrágico y el juego brusco no es una buena idea. Naturalmente, a pesar del comportamiento tímido de mi hijo, el primer niño con el que se lleva bien tiene hemofilia grave y empieza a luchar con él. Me quedé anonadado, pero la madre del niño simplemente suspiró, sonrió y siguió hablando. ¿Qué? Más tarde, hablé con ella y con otras mamás sobre esto; Se rieron y dijeron, como todo, tú eliges tus batallas.

• El hada de los Dientes – Este fue un momento “duh” para mí. Estaba en una conferencia cuando una madre me dijo casualmente que estaban bajo vigilancia por pérdida de dientes. Oh, qué emocionante, dije. Ella me sonrió como si fueras dulce pero despistada. Su mirada era correcta; A pesar de haber sido “parte de la comunidad” durante dos años, no tenía idea de que la pérdida de un diente podría requerir una infusión adicional. Un momento "duh" porque tuvo sentido una vez que ella me lo explicó.

• Vacunas – Esta es la suma total de mi experiencia con las agujas con mis hijos. La enfermera me pide que firme el formulario de consentimiento para vacunar a mi hijo. Sostengo a mi bebé con fuerza para hacerlo. Hay un pinchazo, unas lágrimas, una mirada confusa de ¿por qué dejas que esta persona me haga daño o, de verdad, estamos haciendo esto otra vez? Entonces hemos terminado. La hoja que llevo a casa dice que puede haber algo de hinchazón en el lugar de la inyección y fiebre leve en algunos niños. Nunca me pregunto si esto va a provocar un sangrado. Nunca pienso, oh sí, las vacunas mañana, mejor factorizar. Cuando tuve mi tercer hijo, dejé de ponerme tiritas para cubrir el lugar de la inyección porque con un poco de presión el sangrado se detuvo. Las malditas tiritas duelen más al quitarlas que la inyección en sí. La idea de clavar otra aguja a mi hijo antes o después de recibir vacunas que le salvarán la vida es un anatema para mí.

• Dolor – Mi hijo de 10 años se engrapó accidentalmente el pulgar el otro día y se puso bien. Mi simpatía duró un poco porque entonces comenzó la lección: ahora sabes por qué te decimos que no te metas con la grapadora. Cada vez que uno de mis hijos se lastima, quiero cargar con el dolor porque pienso 'dámelo, puedo manejarlo'. Sé que es imposible pero, aun así, la reacción visceral es evitarlos. No estoy seguro de cómo ustedes, padres de niños con trastornos hemorrágicos, ven a su hijo sufrir un dolor que va más allá de una pequeña fractura, un rasguño o una grapa. ¿Es fuerza? ¿Amar? ¿Sin elección? Te veo. Pones cara de valiente, pero me pregunto si estás perdiendo un poco de ti mismo cada vez que tienes que afrontar lo que no puedes controlar, lo que no puedes asumir por ti mismo.

• inhibidores – Este es un miedo latente que no se lo deseo a nadie. La realidad de que esto suceda la deseo aún menos. Para mí, esto es miedo real. Este es el factor que agrava todo lo anterior. No tengo que enfrentar este miedo. No quiero.

• El pasado – Aprendí en la Sala de Historia de la HFA en el Simposio de 2014 una historia de las familias, de la familia de los trastornos hemorrágicos. Hablé con madres que perdieron hijos, maridos, tíos y padres por una amenaza oculta de sangre contaminada, de la que no sabían cómo proteger a sus hijos o familiares. Hablé con madres que perdieron a sus hijos en la era anterior a la sangre contaminada pero también antes del factor recombinante. Se me rompió el corazón con sus historias y me dieron ganas de abrazar a mis hijos con más fuerza.

Así que aquí estoy, cuatro años después de aceptar ese trabajo en NEHA, escribiendo sobre ser una madre no hemo porque en esta comunidad eso es lo que soy. Soy mamá y comparto muchas experiencias típicas de mamá con mis amigas mamás hemo. Lo que no comparto son las experiencias con la enfermedad y cómo afecta al niño, al portador, al padre y a los hermanos. Nunca sabré cómo es tu vida y tú no conocerás la mía.
Esta es una comunidad en la que eres alabado y aceptado por las buenas obras que te esfuerzas por hacer en su nombre. Pero cuando no te has quedado estupefacta y abrumada por un médico que te dice que tu nuevo y hermoso bebé tiene hemofilia o que tu hija adolescente tiene von Willebrands y que sus períodos pueden ser tan abundantes o que el parto es tan peligroso que podría morir, no encajas en No te engañes. Esta es una comunidad maravillosa que se apoya mutuamente y puede comunicar sus experiencias mutuas con una mirada. Trabajar con esta comunidad me ha convertido en una mejor persona, defensora, madre y amiga porque me ha mostrado el verdadero significado de la fortaleza y eso me hace sentir humilde. Pero yo no soy como tú. Sigo siendo un observador pero siempre un defensor y partidario.
Wendy es la investigadora principal del proyecto CHOICE/gerente de proyecto de HFA.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.