Infundir amor: Hemo Hacks

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como un consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica..

Muchas mamás primerizas con un niño recién diagnosticado reciben consejos de mamás veteranas que ya “han estado allí, hecho eso” con sus hijos. En otros casos, las mamás aprenden lecciones en el camino y desean que alguien les haya impartido pequeños consejos útiles.
Un truco de la vida se ha definido como una "estrategia o técnica adoptada para administrar el tiempo y las actividades diarias de una manera más eficiente". Las mamás blogueras de Infusing Love de HFA compilaron una lista de sus "Hemo Hacks" favoritos y los comparten con la esperanza de que sus experiencias ayuden a otros a tener un tiempo un poco más fácil en esta aventura llamada maternidad.

Tiempo de infusión

• ¿Vena despierta? Use calentadores de manos como los que usa en los guantes durante el invierno. Son pequeños y excelentes para viajar.
• Arme una caja de aparejos o una bolsa de herramientas (del tipo en el que puede guardar los suministros de limpieza) con sus suministros de infusión. Es necesario tener sus suministros en un solo lugar, pero tenga lo que necesita a mano para algunas infusiones (especialmente si tiene dos pisos). casa) hace que el tiempo de infusión sea un poco más fácil.
• Usa videos, Disney Channel, Nickelodeon… ¡cualquier cosa que funcione durante las infusiones! Los sobornos están bien a veces cuando se infunden. ¡Llamémoslos "incentivos especiales"!
• Mantenga un suministro de juguetes "solo para infusión" por separado para entretener a su hijo durante las infusiones. De esa manera, no se cansan de los mismos juguetes y esperan jugar con esos juguetes solo durante el tiempo de infusión.
• No tenga miedo de actuar como un loco para servir como una distracción. ¡He visto algunos grandes movimientos de mi esposo!
• Las burbujas son mágicas... ¡pero pon una toalla en el suelo (especialmente si es de linóleo o madera) para que no se resbale y se caiga!
• Lave las jeringas viejas y reutilícelas para jugar en el baño o para el arte. Cuanto más expuesto esté su hijo a los suministros médicos, menos miedo tendrá.
• La tienda de dólar es el mejor amigo de una madre hemo para incentivos de infusión para niños pequeños. Sí, es manipulación, pero piense en ello como un refuerzo positivo.
• Haga que su adolescente ponga un recordatorio de factor en su teléfono, lo hace compartir la responsabilidad de cumplir con su programa de profilaxis.
• Haga que el registro de una infusión sea el paso final de una infusión: comienza una infusión lavándose las manos, asegúrese de finalizar una infusión registrándola. ¡Comienza ese hábito temprano!
• Si acceder al puerto es demasiado traumático en este momento para usted o su hijo, déjelos acceder durante la semana si su equipo de tratamiento está de acuerdo. Asegúrese de confirmar con su HTC cómo mantenerlo protegido durante la semana.
• Planifique con anticipación los días festivos y los fines de semana cuando su proveedor de factor esté cerrado, pero no olvide verificar sus suministros auxiliares además de su suministro de factor. Es posible que tenga factor, pero aún necesita agujas para infundirlo.
• ¡Considera hermanos! Tenga un juego o una actividad que pueda ayudar a incluir a los hermanos durante el tiempo de infusión.

Conceptos básicos de sangrado

• No tirar alfombras por la casa. Los niños pequeños que sangran y las alfombras son una mala combinación.
• Los bagels o paletas congeladas para el sangrado de los dientes nuevos son excelentes. Los alimentos congelados ayudan a disminuir el sangrado como el hielo, pero es más probable que mantengan el bagel en la boca.
• Prohíba las pelotas que rebotan con las manijas en las que a los niños les encanta sentarse y rebotar en la guardería. Puede resultar en una hemorragia importante en el trasero/escroto.
• “Déjalos sangrar”. Me lo dijo un joven que, cuando le pregunté cómo proteger a un niño muy móvil de cuatro o cinco años. No es la sugerencia más popular, pero llegué a apreciarla una vez que comprendí lo terco que es mi hijo.
• ¡Una compresa fría en la parte posterior del cuello durante una hemorragia nasal parece ayudar a disminuir la hemorragia nasal!
• Su hijo estará cubierto de moretones: si el moretón no sobresale ni le molesta, no se preocupe.
• Tenga a mano una cinta métrica para medir los hematomas o la circunferencia de una hemorragia muscular en un brazo o una pierna.
• Use un marcador Sharpie para dibujar un círculo alrededor de los hematomas para ver si están creciendo o encogiéndose. Doble pañal para ayudar a evitar golpes y moretones en sus extremos traseros cuando están aprendiendo a gatear y caminar.
• El aceite de oliva frotado dentro de la cavidad nasal puede ayudar a mantener las fosas nasales lubricadas y menos propensas al sangrado.
• Vegetales congelados ¡Trabaja en un apuro si necesitas una bolsa de hielo!
• El cuento de viejas de chupar bolsitas de té negro realmente ayuda a disminuir las hemorragias bucales.
• Invierte en fundas de almohadas y sábanas oscuras, y no te preocupes por gastar mucho dinero en almohadas.
• No intente lavar las almohadas en la lavadora: ¡eso terminará costándole mucho más en reparaciones cuando la almohada explote que una almohada nueva después de una hemorragia bucal o nasal!

al hospital

• Coloque una etiqueta de alerta médica en el pañal de su hijo. ¡No olvides moverlo durante los cambios de pañales! Siempre revisarán el pañal de un bebé en caso de emergencia.
• Coloque un brazalete de alerta médica en el tobillo del bebé hasta que su muñeca sea lo suficientemente grande. Cuando los niños comienzan a usarlos a una edad muy temprana, por lo general no los pelean más adelante.
• No te sientas culpable por usando tecnología para mantener a su hijo ocupado cuando está en el hospital o tiene una hemorragia. Haga lo que sea necesario para mantener sus mentes ocupadas. No se preocupe por lo que piensen los demás. ¡No te olvides de los cargadores!
• Cuando vaya al hospital, lleve algunas fundas de almohada divertidas para alegrar la cama de su hijo. Una luz de noche divertida que muestre las estrellas en el techo también es algo que puede brindar una sensación de comodidad en una situación que de otro modo sería asquerosa.
• Algunos hospitales tienen un recorrido previo a la cirugía. Averigüe si el suyo lo hace antes de tener que ingresar a un puerto u otro procedimiento.
• Si su hijo tiene que pasar tiempo en el hospital, pregunte si puede traer y usar su factor de casa. ¡Grandes ahorros en la factura de la farmacia del hospital si se le permite traerlo!

Por tierra, aire o mar: viajar con un trastorno hemorrágico

• Pídale a su proveedor de factor que envíe el factor a su destino. Si viaja en avión, lleve consigo (no marque) suficientes medicamentos y suministros para pasar 48 horas, sabiendo que tendrá lo que necesita en el otro extremo.
• cinta un tarjeta de información laminada al interior del parabrisas de su automóvil o al asiento de automóvil de su hijo.
• Pide una carta de viaje a tu HTC. Factor puede pasar por las radiografías del aeropuerto y, en general, no hemos tenido problemas con la seguridad. Sin embargo, las bolsas de hielo han sido un problema ya que generalmente están llenas de gel.
• Siempre lleve una bolsa de viaje en su automóvil que esté llena con todo lo que necesite para hacer un viaje a la sala de emergencias o incluso para esas largas visitas al consultorio del médico. Lleno el mío con un botiquín de primeros auxilios, bolsas de hielo de emergencia, Tylenol para niños, libros para colorear, crayones, papel, bolígrafos, libros de búsqueda y encuentro, refrigerios no perecederos, agua, un peluche de casa y, por supuesto, un folleto médico. que explica el trastorno hemorrágico de su hijo.
• Si realmente te preocupa viajar, consulta la Directorio HTC con anticipación para ver dónde estará el HTC más cercano. También puede pedirle a su HTC que llame al más cercano a donde se dirige.

mamá a mamá

• Celebre pequeños hitos como la primera vez que su hijo se ocupa de su hemorragia nasal por sí solo o la vez que se toca la piel con una aguja por primera vez solo, ¡incluso si no pinchan! ¡Empoderamiento!
• No permita que la hemofilia (o cualquier otra condición médica) lo defina o dicte lo que puede lograr.
• El humor es verdaderamente la mejor medicina. Reir a menudo.
• Tómese un tiempo para usted y para usted y su pareja/cónyuge. Sí, encontrar una niñera en la que puedas confiar es un trabajo duro, pero necesitas tomarte un descanso de vez en cuando.
• Nunca pospongas una sesión de fotos profesional porque tu hijo tiene un gran hematoma en la frente. Así es él/ella a esa edad y etapa y recordarás esas fotos con amor a medida que pase el tiempo.
• Use su capítulo local para encontrar eventos y formas de conocer a otros sangradores en su área. No hay nada más reconfortante que pasar tiempo con personas que te hacen sentir que no estás solo.
• Tome los consejos de crianza que le gusten y deseche el resto; no importa cómo piensen los demás que debe criar a su hijo, importa con qué se sienta cómodo.
• Compre acciones en tiritas y tintes para el cabello. Los vas a necesitar.
• Siga su instinto y nunca permita que otro padre le haga sentir que está siendo sobreprotector o que sabe más sobre su hijo que usted. ¡USTED conoce a su hijo mejor que NADIE!

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica..