Cada madre hemo tiene el día en que debe enviar a su hijo a un viaje escolar nocturno, confiando en que ha hecho todo lo posible para preparar a su hijo para la responsabilidad de estar solo.
Mi momento llegó hace unas semanas cuando mi hijo fue a Orlando con su Sing Out Loud (SOL para presentarse en Universal Studios. Para ser honesto, cuando la escuela nos informó por primera vez sobre el viaje, nunca pensé que la hemofilia sería una razón por la que podría Marques tiene 14 años y se ha autoinfundido durante los últimos 3 años. Claro, todavía tengo que recordarle que es el día del factor, pero él se hace las infusiones y sigue adelante con su vida. hemofilia A, no ha tenido una hemorragia en años, a pesar de jugar baloncesto de competición durante los últimos 4 años. Su trastorno está bien controlado y es relativamente responsable de su cuidado.
Sabía que tenía que prepararme para su viaje en solitario, pero era muy consciente de que no podía darle gran importancia a mi hijo ni a su escuela. Elegí no programar una reunión especial con su maestro SOL. Completé el formulario de permiso y los formularios médicos y adjunté una copia de su carta de instrucciones de la escuela de hemofilia proporcionada por el HTC.
Aunque no quería darle mucha importancia a la hemofilia a los profesores que acompañaban el viaje, sí quería hablar con ellos. Después de la reunión de padres para discutir el viaje, me quedé para hablar con ellos. Los maestros tenían la responsabilidad de guardar y administrar todos los medicamentos a los niños, desde Tylenol hasta pastillas para la alergia. Sin embargo, tras hablar con ellos no quisieron retener el factor de Marques. Llegaron a su propia conclusión de que sería mejor para él guardarlo en su habitación para tener acceso rápido a él. Me sentí aliviado al saber eso porque lo iban a encerrar en una habitación de hotel toda la noche con otros 3 niños. ¡No sé en qué tipo de “diversión dura” se iban a meter!
También tuve una conversación con Marques. Dado que Marques estaría fuera desde el jueves por la mañana hasta el domingo por la noche, necesitaba realizar la infusión durante ese tiempo. Hablamos sobre qué día se iba a infundir. Revisé el itinerario del viaje solo para ver qué hacían cada día. Sabía que sería un desperdicio para él factorizar el jueves, ya que pasaría la mayor parte del día en el autobús. Se camina mucho en los parques temáticos y quería asegurarme de que hiciera su trabajo por la mañana antes de salir del hotel porque no regresarían hasta bien entrada la noche. También discutimos la importancia de llevar una dosis extra de factor por si acaso. Intentó negociar un cambio en los días de infusión para poder evitar una infusión temprano en la mañana, pero yo no estaba de acuerdo porque quería que sus niveles de factor fueran lo más altos posible con un día tan largo en el parque.
La mañana del viaje decidí empacar todo el factor y suministros Marques. No quería correr el riesgo de que se perdiera algo y no tenía forma de comunicárselo. Además, es un adolescente normal que me diría: "Sí, lo tengo" y luego descubriría por las malas: "¡No, no lo tengo!".
El sábado por la mañana necesitaba hacerse la infusión, le envié un mensaje de texto recordatorio para que se hiciera el factor. ¡Se le había olvidado! Ya estaba abajo, en el hotel, desayunando. Más tarde me dijo que todos sus compañeros de cuarto tenían que subir las escaleras con él ya que tenían que quedarse en grupos de cuatro. Se sentaron a verlo hacer su trabajo. Un niño se burló de él en broma: "¡Saca esas drogas de aquí!". mientras que el resto se encogió mientras él se clavaba. Me encanta que no se siente avergonzado o incómodo frente a la gente que toma su factor y en momentos como este es cuando importa.
Siempre es difícil dejar en sus propias manos la atención de la hemofilia de su hijo por primera vez. Este fue un gran paso para nosotros, y aunque necesitaba mi mensaje de texto recordatorio la mañana de su infusión, sé que en el futuro ni siquiera los necesitará, y algún día pronto podrá manejar su hemofilia de forma completamente independiente. .
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (17), Marques (14), Laithan y Layla (6).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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