Infundiendo amor: soy quien soy

Soy quien soy gracias a ti.
Normalmente escucho eso en referencia a una pareja o cónyuge, no a un hijo. Durante los últimos 22 años, Max me ha dado más risas, lágrimas y lecciones que nadie que haya conocido. Creo que muchos padres con hemofilia podrían sentir lo mismo, ya sea que tuviéramos hijos que supieran sobre la hemofilia o no, o si tener hijos fuera un sueño para nosotros o porque, bueno, simplemente sucedió,
Vivimos dentro de una comunidad excepcional. Sé que para aquellos de nosotros que vivimos con hemofilia eso suena como una “obviedad”. Somos una sociedad que siempre nos hemos cuidado unos a otros, ya sea financiera, emocional o físicamente. Criamos niños que se vuelven expertos en atención médica y seguros; también son empáticos y compasivos. Cada vez que un padre me dice lo mucho que significa tener a Max dirigiendo la fogata o cuánto les encanta a sus hijos tenerlo como consejero, me siento asombrado. Cuando vamos a eventos nacionales, me sorprende cuánta gente realmente se preocupa por este joven.
En una época en la que todo el mundo siente los efectos de una economía en quiebra, una vez más me siento orgulloso de las personas a las que he llegado a llamar mi familia preferida. A uno de nuestros miembros se le ocurrió la idea de “Barbas para sangrantes.” Para participar, se le pide que no se afeite durante seis meses, ni siquiera un recorte. Cada persona debe recaudar fondos para la organización de hemofilia de su elección. Cuando Max se enteró de la recaudación de fondos “Beards for Bleeders”, no dudó en su decisión de participar. Eligió el Sociedad de Hemofilia de Connecticut y, hasta la fecha ha recaudado casi la mitad de su meta. (Enchufe descarado: puedes ver el progreso del chico aquío las barbas para los sangrantes pagina de Facebook. ¡Dona hoy!)
La iniciativa más reciente que ha surgido es la desafío de tarta de cerezas. Las cerezas simbolizan el mundo, a veces confuso, de los trastornos hemorrágicos. De manera similar al desafío del cubo de hielo, nos han pedido que donemos $100 a la Federación de Hemofilia de Estados Unidos o que donemos solo $10, pero recibiremos un pastel de cerezas en la cara. Luego tenemos que nominar a otros para el desafío.
Decidí esperar a la reunión anual de la Fundación Nacional de Hemofilia en Washington, DC para completar el desafío. Junto con otros dos padres que habían sido desafiados y una enfermera muy especial de nuestra comunidad, nos propusimos cumplir nuestra misión. ¡Pronto descubrí que comprar pasteles de cereza en un vecindario sin tiendas de comestibles iba a ser un desafío en sí mismo! Finalmente se me ocurrió un plan... Compré dos latas de crema batida, un tazón enorme de cerezas al marrasquino y logré pedirle al conserje del hotel algunos platos de poliestireno. Nuestros hijos consintieron gentilmente en realizar el acto; lo único que quedaba era encontrar a alguien que registrara el momento.
El sábado por la tarde de la conferencia, un grupo de nosotros nos reunimos en el césped del hotel. Construimos nuestros “tartas”, dijimos nuestros nombres, nuestras razones para hacerlo y luego cada uno desafiamos a otras tres personas. El clímax del evento fue que tres hijos demasiado felices nos frotaron pasteles rojos y pegajosos en la cara. Mira el vídeo a continuación:
http://youtu.be/xeqT7cO_VU4?list=UU8X_4MGiWimJ5azS9bz6-zw
Max aún tiene que cumplir el desafío que se le hizo, pero sé que hay algunas personas que asistirán al evento de otoño de nuestro capítulo local que también han sido desafiados. Quizás, una vez más, lo hagamos como un esfuerzo grupal para apoyar y crear conciencia sobre esta increíble comunidad.
Estoy segura de que recibir un pastel en la cara nunca habría estado en mi lista de actividades de madre e hijo, ni lo habría considerado algo que valiera la pena, si mi vida no se hubiera visto afectada por la hemofilia. Me he convertido en una persona asertiva, compasiva, de mente abierta, empática y puedo pedir ayuda, gracias a Max. Tampoco tengo miedo de parecer tonto si eso ayuda a alguien que lucha con los problemas físicos y emocionales de la hemofilia. A veces las luchas son justo lo que necesito para crecer.
Cuando pienso en quién soy, no puedo empezar a verme sin mi familia de hemofilia. Soy quien soy hoy gracias a ellos.
Maryann y su hijo Max, de 22 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.