Infundir amor: ¿existe un manual para eso?

Todos hemos escuchado los clichés sobre la necesidad de un manual para ser padres, pero no existe. La crianza de los hijos es un trabajo duro y agotador. La crianza de los hijos con hemofilia es una dimensión completamente diferente; uno que parece vagamente tan surrealista que no es posible que sea la forma en que vivimos.
Recuerdo a los médicos, enfermeras y otros miembros del personal de HTC cargándonos con libros, carpetas y folletos. Hasta el día de hoy, todavía conservo tres copias de “Cómo criar a un niño con hemofilia”. Me pregunto: “¿Acepté voluntariamente tres copias o fueron las luces brillantes de la UCIN las que nublaron mi mente ya confusa y privada de sueño?” Como dice el refrán, "la información es poder". La comunidad de hemofilia debería ser realmente poderosa con toda la información a la que tenemos acceso, pero yo no me siento poderosa.
Siento que nos dieron información sobre la hemofilia, pero no sobre paternidad hemofilia. Eso, supongo, me queda por descubrirlo mediante prueba y error. Lo que los libros, carpetas y folletos omiten y lo que los médicos, enfermeras y el personal de HTC no pueden decirle es la información que realmente desea saber: información del tipo cómo ser padre en tres sencillos pasos.
Aunque solo han pasado tres años, puedo recordar momentos en los que la crianza de los hijos fue demasiado difícil y la hemofilia en la crianza fue aún más dolorosa. Cuando Logan tenía 11 meses, le reemplazamos el broviac por un catéter port-a-cath. Dos meses después (y casi un año de Terapia de inmunotolerancia (ITT) más tarde), mi esposo y yo estábamos haciendo la rutina diaria de factor de Logan. Pero un día en particular, algo no estaba bien. Mientras sostenía a un niño de 13 meses que gritaba en un intento de mantener un campo estéril, la aguja simplemente no funcionaba. La frustración y el dolor aumentaron rápidamente. Guantes que alguna vez fueron estériles y agujas sin éxito estaban esparcidas por nuestra sala de estar.
Estaba sollozando.
Mi marido estaba preparando otra aguja.
Logan estaba gritando.
Estábamos fallando como padres. Estábamos fallando en la crianza de los hijos con hemofilia. Y, lamentablemente, sentimos que íbamos a desperdiciar casi $1500 en factor. Después de lo que pareció una hora, mi marido tiró la aguja. Necesitábamos un descanso. Me senté allí en nuestro sofá, acunando a Logan mientras esperaba que alguien en el HTC nos llamara. Sollocé. Me disculpé por traer este terrible desorden a nuestras vidas; por no poder hacer lo que necesitábamos como padres.
Casi una hora después, vino a ayudar una enfermera a domicilio especializada en el acceso a puertos. Tampoco pudo acceder al puerto. Dimos un lamentable suspiro de alivio; No fuimos sólo nosotros: puede que hayamos fallado, pero también lo hizo el profesional.
A la mañana siguiente pasamos la mañana en el HTC. El port-a-cath se había desprendido parcialmente y se había movido. Esta era información que faltaba en los libros, carpetas y folletos. La cirugía estaba programada para la mañana siguiente. Me complace informar que aún no hemos experimentado otra sesión de acceso desgarradora desde entonces. Pero los recuerdos de esa noche todavía flotan en mi mente cuando estoy cansada y abrumada por la hemofilia.
Lamentablemente, la crianza de los hijos con hemofilia no se vuelve más fácil con el tiempo. La información que falta en los libros sólo parece crecer. Logan es como todos los demás niños: le encanta correr, saltar y jugar. Algunos de los momentos más dolorosos son cuando tienes que decirle a tu pequeño con los ojos muy abiertos que no puede hacer algo, a pesar de que todos los demás niños pequeños y grandes lo están haciendo.
Hace poco estuvimos en un picnic que tenía un castillo inflable y una carrera de obstáculos. Logan estaba emocionado: literalmente estaba arrastrando a mi esposo hacia los inflables de colores brillantes. A medida que nos acercábamos era evidente que ni el castillo ni la carrera de obstáculos serían seguros para Logan. Había niños grandes y pequeños volviéndose locos. Me imaginé cabezas golpeadas y miembros desollados. Mi esposo y yo nos miramos y, sin hablar, supimos que Logan necesitaba abandonar el picnic. El niño cuya sangre no coagula no puede saltar en inflables. No porque sea un padre sobreprotector, que lo soy, sino porque tengo que ser padre de hemofilia, no sólo ser padre.
Rara vez soborno a Logan, pero lo soborné con comida rápida, específicamente un helado de Wendy's. Y mientras caminábamos por el estacionamiento hacia el auto, lloré porque estaba enojada. Lloré porque me sentía completamente sola. Lloré porque sabía que nadie entendía por qué tenía que alejar a mi lloroso hijo de tres años de algo divertido. Lloré porque hay ciertas cosas que Logan nunca experimentará debido a la hemofilia.
Lo abroché en el asiento del auto, lo besé en la frente, me volví hacia mi esposo y seguí sollozando. Le pregunté qué tan terrible me veía y si el rímel me corría por la cara. Yo era voluntario, lo que significaba que tenía que regresar al picnic que acabamos de dejar. El helado de Wendy's parecía ser lo ideal para eliminar la confusión y el dolor de Logan, pero fue otro momento en el que no pude encontrar cómo manejar este dilema de paternidad. Simplemente sabía que necesitaba sacar a Logan de la situación porque es injusto decirle repetidamente "no" a un niño de tres años cuando no tiene la comprensión cognitiva de que se debe a la hemofilia.
Siempre quise darle a Logan la confianza para correr, saltar, jugar y hacerlo una y otra vez, pero a veces tengo que usar la discreción. No porque lo esté castigando sino porque lo amo tanto que el posible dolor es demasiado difícil de manejar.
Aunque Logan no vino con el libro, carpeta o folleto que desearía que viniera, puedo hacer esto; no necesito un manual que me recuerde todos los días a este dulce niño en mi vida, incluso si a veces eso me rompe. corazón para infundirle o decirle "no" a algo que parece tan divertido.
Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, y su hijo de 2 años, Logan, en Minnesota.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.