Infundir amor: no más aislamiento

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.Hasta hace poco, mi esposo y yo no nos dimos cuenta de lo solo que se sentía Chris al crecer con hemofilia. Tuvo el apoyo de familiares, amigos, entrenadores, compañeros de equipo, el personal de tratamiento y nosotros. Sin embargo, no tenía a nadie con quien hablar que realmente entendiera lo que era tener hemofilia. Hicimos todo lo posible para no tratar a Chris de manera diferente que a su hermano mayor, Andy. Le dejamos explorar su mundo con pocos límites en lo que podía intentar, pero siempre había esa nube que se cernía sobre él. Sólo pudimos entender una parte de cómo era vivir con este trastorno.
Cuando Chris era pequeño, existía un capítulo local de hemofilia en nuestra área, pero nunca sentimos que encajamos. Chris no era el típico niño pequeño con un trastorno hemorrágico. No tuvo ningún sangrado entre los tres meses y los seis años de edad. No podíamos identificarnos con padres que hablaban casualmente sobre problemas en las articulaciones, tratamientos profilácticos, problemas con las infusiones, sangrados espontáneos, inhibidores o cualquier otra preocupación relacionada con la hemofilia. Los eventos del capítulo fueron pocos y espaciados, y la mayoría fueron ocasiones sociales, no eventos educativos, por lo que no asistimos a muchos de ellos.
Confiamos en el personal del centro de tratamiento para su orientación y educación. Respondieron a nuestras preguntas, ayudaron a Chris a tratar las hemorragias y le enseñaron cómo autoinfundirse. Pero Chris todavía no tenía a alguien que entendiera completamente por lo que estaba pasando.
A Chris no le gustaba que lo etiquetaran como "diferente". Nadie entendía sus sentimientos cuando tuvo que sentarse al margen y ver una clase de gimnasia debido a una hemorragia, o sentarse en el banco a ver un partido en lugar de ser parte de él. Sabíamos la ira que sentía cuando sangraba y la frustración que expresaba. Pero nunca nos habló de sentirse solo, el único que alguna vez tuvo que lidiar con estos problemas.
Cuando Chris tenía alrededor de siete años, el HTC le sugirió que fuera a un campamento para hemofilia. Él y su hermano fueron una vez. Ambos se divirtieron, pero no creo que Chris realmente sintiera que encajaba, ya que todavía no sangraba mucho. El campamento también entró en conflicto con el béisbol. El béisbol era la pasión de Chris; no quería perderse una semana cada verano para ir al campamento. Aunque conoció a otras personas como él, no se conectaba lo suficiente con nadie como para querer permanecer en contacto.
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En uno de los pocos eventos del capítulo a los que asistimos, Chris conoció a un joven, Corey, que tenía hemofilia y que había jugado béisbol universitario y luego jugó seis años en las ligas menores. El momento de la reunión no podría haber sido mejor, era el momento en que Chris estaba reconsiderando el béisbol debido a problemas de infusión y numerosas lesiones. El hecho tuvo lugar en un partido de béisbol de los Colorado Rockies. Los dos se sentaron juntos durante el juego y mi esposo y yo les dejamos su espacio. Corey conversó con Chris sobre béisbol y hemofilia. Dio consejos sobre varias cosas, como admitir que hubo un sangrado y tratamientos tempranos. Todo lo que el personal de tratamiento y nosotros habíamos dicho una y otra vez. Pero esto fue diferente; esto vino de alguien que compartía su pasión y entendía por lo que estaba pasando. Esa reunión tuvo un gran impacto en Chris.
No fue hasta que Chris se hizo adulto que se involucró en la comunidad de hemofilia. Durante sus años universitarios, comenzó a trabajar en HTC durante los veranos y continuó después de graduarse. En varias ocasiones en el trabajo, le pidieron a Chris que hablara con familias con niños recién diagnosticados sobre su experiencia con la hemofilia.
Por esa época, nuestro Capítulo de Colorado de la Fundación Nacional de Hemofilia comenzó a crecer y florecer. Han tenido un impacto maravilloso en nuestra comunidad. A través de numerosos eventos sociales y educativos nos hemos sorprendido con todas las maravillosas familias que hemos conocido. Chris también se convirtió en miembro de AFFIRM, un grupo de jóvenes de todo el mundo con hemofilia. Finalmente ha encontrado a otros como él, otros con quienes puede identificarse: sus “hermanos de sangre”.
En los últimos años, Chris ha tenido la suerte de asistir a campamentos en Colorado y Alaska, y ha hablado en eventos en todo el país. Ha podido sentarse con niños y compartir con ellos su miedo a las agujas, su falta de reconocimiento de las hemorragias cuando era joven y sus consecuencias. Él siente que es importante que otras personas con problemas de sangrado sepan que alguien más puede comprender verdaderamente su dolor, sus miedos, su ira y sus sentimientos de aislamiento, tal como Corey lo entendió a él.
En retrospectiva, tal vez deberíamos haber esforzado más para asistir a más eventos sobre hemofilia o enviar a Chris al campamento a pesar del béisbol. Es posible que Chris no haya tenido tantas dificultades al crecer con su hemofilia. Estoy muy agradecido de que hoy en día haya más lugares para que las familias y los niños se acerquen y descubran que no están solos con sus trastornos hemorrágicos. El sentido de comunidad ayudará a reducir los sentimientos de aislamiento no sólo para su hijo, sino también para las mamás y los papás.
Cathy vive en Colorado con su marido, Alan, y tiene dos hijos adultos, Andy y Chris. Chris tiene factor IX grave y está intentando alcanzar la cima de las montañas más altas de los siete continentes.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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