El primer día de jardín de infantes de Liam a fines de agosto, lo llevamos a la escuela con una mezcla de orgullo, miedo, emoción y lágrimas. Vale, fui el único que derramó lágrimas, pero todos estábamos listos para que llegara este gran día. Aunque estaba nerviosa, había pasado mucho tiempo durante todo el verano hablando con la enfermera de la escuela y las maestras del jardín de infantes sobre qué esperar. La semana antes de que comenzaran las clases, nuestra maravillosa enfermera de HTC se unió a mí para una reunión en la escuela donde revisamos el plan de emergencia de Liam, las cosas a tener en cuenta y las Grandes recursos creados por HFA.para este mismo momento. Nos preparamos de todas las formas posibles. Ahora era el momento de dejarle dar ese gran primer paso hacia el siguiente capítulo de su vida.
Después de dejarlo ese jueves lluvioso por la mañana, me dirigí a trabajar. Tuve que conducir 30 minutos hacia el norte para hacer una presentación fuera del sitio en la zona rural de Vermont, así que estaba un poco nervioso por no tener servicio celular. Tanto para mi trabajo y como madre con hemofilia, mi teléfono celular siempre está encendido y siempre a mi alcance, por lo que los bolsillos sin cobertura en nuestra área son molestos y me producen un poco de ansiedad. Sin embargo, manejé hasta mi presentación pensando que ya era bastante temprano en el día. . ¿Qué podría salir mal en el jardín de infancia durante las dos primeras horas del primer día?
Completada la presentación, me subí a mi auto para regresar a mi oficina. Mientras tomaba la interestatal en dirección sur, mi teléfono cobró vida con una llamada perdida y un mensaje de voz. Naturalmente, era de la enfermera de la escuela. El mensaje decía que por favor llame cuando tenga un momento, así que me detuve justo en Al costado de la carretera, con el corazón en la garganta, y volví a llamar. Incluso ahora, mientras escribo esto, puedo sentir la reacción visceral de miedo y náuseas, la voz en mi cabeza reprendiéndome por anteponer el trabajo a estar sentado. El teléfono, listo para lo que mi hijo pueda necesitar. La enfermera respondió enseguida.
Tenía un padrastro.
¿EN SERIO?
¡Ni siquiera estaba sangrando! Sólo un padrastro que le molestaba en clase, así que fue a la oficina de la enfermera. Y así continuó durante los primeros 10 días más o menos: recibía una llamada acerca de que Liam se había caído al suelo. en el patio de recreo, golpearse ligeramente la cabeza con una silla, rascarse demasiado la picadura de un mosquito, solo problemas aleatorios de un niño de 5 años. Me sentí un poco frustrado. Pensé que había sido claro acerca de lo que era serio y lo que no. Sentí como si lo estuvieran sacando de clase y del tiempo social para sentarse con una mochila fría en algo que no era problemático. . Empecé a preocuparme de que sus compañeros de clase lo etiquetaran como diferente y la escuela como un quejoso. Después de que pasaron las primeras dos semanas, el “período de calibración” terminó. Luego me preocupé de que no estuvieran llamando. yo suficiente.
¿Cómo podemos sostener ambas verdades al mismo tiempo? Queremos que nuestros hijos sean tratados con más cuidado porque hay problemas reales que amenazan sus vidas. Por otro lado, queremos que lleven vidas típicas con pocas interrupciones porque de sus trastornos hemorrágicos. Normalizamos la profilaxis y tratamos de hacer que los días en el sofá sean divertidos y no completamente frustrantes. Todas las medidas y tratamientos de protección que buscamos y utilizamos convergen en la misma pregunta: ¿qué es normal para nuestro hijo? ¿Qué es normal para cualquier niño?
Sé que esta no es la primera vez que enhebraré esta aguja con delicadeza mientras apoyo el feliz nuevo mundo de Liam en la escuela. Sé que nos equivocaremos y que en algún momento se enojará con nosotros por una decisión que tomamos. o no lo hizo. Con el tiempo, tendrá el poder de navegar este laberinto social por su cuenta y, con suerte, no será demasiado terco para seguir nuestros consejos y lecciones aprendidas. Es útil recordar que a veces una llamada telefónica es sólo un padrastro, incluso si esperabas algo mucho peor.
Kristi, su esposo Nick y su hijo Liam de 5 años viven en Vermont.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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