Crecí conociendo la palabra hemofilia, aunque cuando era niña no podría haberte dicho qué significaba exactamente. Sabía que algunos de los niños de mi familia sangraban mucho, pero nada sobre las diferentes intensidades o tipos. Sabía que mi abuelo sangraba y que murió cuando mi mamá tenía alrededor de cuatro años. A medida que crecí, descubrí que dos de mis primos también tenían hemofilia. Pero aún así, realmente no sabía lo que eso significaba. Corría la década de 1980 y nadie hablaba abiertamente sobre la hemofilia; Por supuesto, yo también era joven y estaba demasiado ocupada jugando con todos mis primos para sentarme a hablar con mis tías y tíos sobre temas médicos. Desafortunadamente, ambos primos fallecieron a edades tempranas debido a complicaciones relacionadas con la hemofilia.
Cuando tuve mis propios hijos, sabía lo suficiente como para informarle a mi obstetra/ginecólogo que la hemofilia era hereditaria en mi familia. Supongo que, dado que la afección es tan rara, en realidad no hicieron ni dijeron nada diferente, especialmente cuando cada una de mis ecografías de mis dos primeros embarazos reveló que iba a tener niñas. No fue hasta que quedé embarazada de mi hijo que se pusieron en marcha los planes. En ese momento ni siquiera sabía si era portador y si lo era, ¿cuáles eran los cambios para que mi hijo incluso tuviera hemofilia? Bueno, aquí estoy, blogueando para HFA… ¡así que ya sabes cómo resultó!
El otro día estaba buscando una foto específica y estaba revisando febrilmente un montón de archivos e imágenes tras imágenes. Fue entonces cuando encontré fotos de nuestra reunión familiar el año pasado. Y fue un grande reunión: la reunión del lado de la familia donde comenzó la hemofilia.
Ahora que vivimos en la era digital, un miembro de la familia creó un grupo de reunión familiar en Facebook. Cuando me enteré me volví muy inflexible en cuanto a asistir. Quería que Jackson conociera a sus primos de sangre. No sabía cuántos seguían vivos o si Jackson era el más joven de la nueva generación. Había todo tipo de preguntas en mi corazón y anhelaba respuestas. Pude publicar sobre Jackson en el grupo de Facebook y compartí mi interés en conocer a mis primos con hemofilia. Encontrar esas fotografías me recordó todos los maravillosos recuerdos compartidos en la reunión.
Pudimos conocer a un primo de veintitantos años que tiene hemofilia. Hablamos sobre hemofilia, infusiones, profilaxis y muchos temas que surgieron durante su vida. Su madre también estaba allí, así que pude hablar de cuidador a cuidador sobre los altibajos que conlleva criar niños con hemofilia. Escuché historias de mis tíos abuelos y cómo era la vida para ellos.
Curiosamente, después de hablar con muchos de mis familiares, nos dimos cuenta de que todos los niños con hemofilia también eran daltónicos. No puedo expresar cómo me sentí y cómo me siento, incluso hoy mientras escribo esto, cuánto significa para mí conocer a mi familia extendida. Va más allá de tener el mismo color de cabello o de ojos o rasgos faciales o tipos de cuerpo similares. Este es un código genético que se ha transmitido de generación en generación y que une a Jackson con los hemofílicos de nuestra familia que llegaron mucho antes que él.
La familia realmente lo es todo: compartimos muchas cosas en ese código genético: lo que nos falta en capacidad de coagulación, lo compensamos al comprender lo que cada uno enfrenta al vivir con un trastorno hemorrágico.
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (19), Nora (12) y Jackson (6).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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