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Infundir amor: saber cómo y cuándo abogar

Infusing Love: A Mom's View
En mayo pasado, nuestra familia fue invitada a asistir al vuelo de pacientes de HFA a Washington, DC. Los pacientes y cuidadores fueron informados sobre los puntos de conversación la noche antes de nuestras reuniones programadas con nuestros senadores y representantes. Como usted sabe, la atención médica es un tema candente y había muchos puntos de conversación que debían discutirse y que afectan a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Uno de los grandes temas de conversación para nuestra familia fue mantener la prohibición de los límites anuales y vitalicios y terapia escalonada. Nos reunimos con nuestro Senador y Representante durante nuestra visita. Fueron muy receptivos y comprensivos con nuestra causa y las razones para defenderla. Regresamos a casa sintiendo que hicimos lo mejor que pudimos para ponerle rostro a los trastornos hemorrágicos para que los Senadores y Diputados recordaran a nuestra comunidad al votar por la BCRA (Ley de Conciliación para una Mejor Atención).
jen_advocatesLa semana siguiente recibimos noticias devastadoras de nuestro seguro. Durante los últimos dos años, nuestro hijo había estado en un ensayo clínico sobre un factor de larga duración. Acababa de terminar el juicio antes de que nos fuéramos a DC. La carta del seguro que recibimos negaba la cobertura del nuevo medicamento hasta que falló con un producto de factor diferente. ¡Era el escenario exacto del que habíamos estado hablando con nuestros senadores y representantes apenas unos días antes!
En el Patient Fly-In, discutimos exactamente qué significa fallar en relación con la terapia escalonada. ¿Es una cierta cantidad de sangrado? ¿Y en qué gravedad del sangrado se considera que el fármaco falla? Esto era algo que nadie podía responder. Para un paciente con colesterol alto, podría tener sentido probar un producto en particular, siendo la definición de fracaso el hecho de mantener el colesterol alto. Para un paciente con un trastorno hemorrágico, un fracaso podría significar daños en las articulaciones o incluso la muerte. Esto era algo que no permitiríamos que sucediera.
Entonces llamé a las tropas. Inmediatamente llamé a Katie Verb, directora de Políticas y Relaciones Gubernamentales de HFA, nuestro capítulo local de trastornos hemorrágicos, a la trabajadora social del HTC (Centro de Tratamiento de Hemofilia) y al hematólogo de mi hijo. Les hice saber lo que estaba pasando y les pregunté qué podíamos hacer para luchar contra esto. Nos brindaron información sobre los programas de costos compartidos para nuestro producto preferido, iniciamos un proceso de apelación con nuestro seguro y nos informaron que el hematólogo de nuestro hijo solicitó una reunión entre pares con nuestra compañía de seguros. La ventaja de participar en un ensayo clínico fueron los datos que se recopilaron durante los dos años. Los datos que demostraron que era una terapia viable para el trastorno hemorrágico de nuestro hijo. La reunión entre pares funcionó para nuestro beneficio y nuestro hijo fue aprobado para continuar con su terapia de factor actual.
Estábamos eufóricos, pero la experiencia nos dejó un poco desinflados. Si no hubiésemos sabido con quién contactar o cómo luchar contra el seguro habríamos tenido que aceptar lo que dictaba el seguro y eso es no bueno. He dicho esto muchas veces... sí, nuestra familia es una pequeña voz en la sala entre muchas, ¡pero fuimos persistentes y ruidosos! Si se encuentra en una situación similar, busque ayuda de HFA, su capítulo local y/o su hematólogo. ¡Ellos están aquí para ayudarte! No se conforme con lo que el seguro quiere que use. ¡Lucha por lo que quieres usar!


Jen vive en Ohio con su esposo, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (21), Nora (14) y Jackson (7).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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