Infundir amor: lecciones aprendidas

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.

Micah cumplirá 14 años en apenas un par de meses. Tiene hemofilia A grave, no tiene inhibidores y está en profilaxis desde que tenía poco más de año y medio. Por eso, durante aproximadamente doce años, ha seguido un programa de profilaxis muy estricto, dosificándose tres o cuatro veces por semana. Ha estado tomando cuatro productos recombinantes diferentes y actualmente está tomando su primer producto derivado del plasma. Nos sentimos demasiado cómodos con la profilaxis. En las últimas semanas, nos han recordado los problemas subyacentes del daño articular y lo que se necesita para sanar.
En octubre de 2014, Micah estaba bromeando y saltó de una escalera en la práctica del coro. Medía tal vez dos pies de alto. Esto sucedió un jueves, pero no me lo contó hasta el lunes. En ese momento su tobillo era el doble, tal vez el triple, del tamaño que debería haber tenido. Claramente estaba sangrando mucho, a pesar de que se infundió antes de la lesión. Cuando le pregunté cómo lo hacía, al principio dijo que no lo sabía. Luego, cuando hablamos de las cosas, recordó su salto cuatro días antes. Pero dijo: “No me dolió y no fue gran cosa. No sentí que se torciera ni nada”. Pero obviamente no hizo falta mucho para causar daño. Ese pequeño salto lo puso en silla de ruedas durante más de un mes, lo hizo tomar factor diariamente y usar regularmente un criomanguito, terapia RICE y varias vendas para controlar el sangrado.
Kelly_hemophilia momDurante este tiempo, cambié a un nuevo HTC para obtener una segunda opinión. El nuevo hematólogo estuvo de acuerdo en que algo más estaba sucediendo y le ordenó a Micah una resonancia magnética de ambos tobillos para comparar. Cuando llegaron los resultados, quedamos realmente impactados. Incluso con un programa de profilaxis muy religioso, Micah aparentemente había estado teniendo numerosas microsangrados en los tobillos que ni siquiera sabía que estaba teniendo. Según los resultados de la resonancia magnética, también le diagnosticaron una enfermedad ósea degenerativa. Un tobillo ya está adelgazado hasta el punto de que casi roza hueso con hueso. El otro tiene una capa de crecimiento óseo debido a los depósitos de calcio que han comenzado a hacer que su tobillo se gire hacia adentro cuando camina.
Le pregunté al hematólogo: "¿Cómo sucede esto cuando ha cumplido con su programa de infusión?" La respuesta del médico fue que a veces, si bien los productos recombinantes son maravillosos para algunos, otros realmente necesitan la base plasmática para ser más efectivos. También me preguntaba por qué no se quejaba de dolor. Ella me informó que él no conocía la sensación de normalidad en sus tobillos porque había vivido así toda su vida. La doctora también comentó sobre su muy alta tolerancia al dolor, lo que, según ella, no es inusual en los hemofílicos.
Llegamos a esta comunidad justo cuando se estaban implementando los factores recombinantes y nos predicaron que era la mejor y más segura manera de hacerlo. Sin embargo, no todas las personas responden de la misma manera a estos productos. Ojalá supiera entonces que debía comprobar si había inhibidores y presionar a mi HTC para que hiciera un estudio de vida media. La vida media de Micah solía ser la mitad de lo que debería haber sido. Su cuerpo simplemente metabolizó el factor mucho más rápido y fue necesario ver la resonancia magnética para darse cuenta de los efectos posteriores. Micah cambió a un producto derivado del plasma hace unos meses y le había ido bien.

Esté atento y haga preguntas: No tenga miedo de mirar a su hijo y volverlo loco con preguntas una vez que se convierta en un adolescente. Además, recuérdeles a sus hijos que a veces, incluso la más mínima lesión puede tener un gran impacto, duela o no. Es algo a lo que hay que prestar atención en los próximos días y, si lo sabe, puede comenzar a tratarlo con anticipación para evitar que un sangrado intenso se convierta en una recuperación mucho más prolongada o en un daño permanente.
Ser informado: Si cree que el sangrado de su hijo no está controlado, pregunte acerca de las pruebas de inhibidores y otros análisis de laboratorio, como estudios de vida media y recuperación. Manténgase al tanto del sangrado y del tratamiento para que su hijo pueda proteger sus articulaciones.

En la última cita de Micah, nos dijeron que tiene artritis y que necesitará fisioterapia, así como una posible cirugía para limpiar las áreas sinoviales alrededor de sus articulaciones. Sólo tiene 13 años. Créame: nunca se sienta demasiado cómodo y manténgase siempre alerta.
Kelly vive en Mississippi con su hijo Micah, de 13 años.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 
 
 
 
 

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