Infundir amor: perderme a mí mismo

 
Me encanta ser mamá. Nada me hace más feliz que cocinar una excelente comida para mi familia, hacer sopa para aliviar un resfriado e incluso lavar y doblar su ropa. Tengo la suerte de poder todavía preparar almuerzos para uno de mis hijos, mientras observo a mi hijo mayor empacar el suyo. propio para su día en la universidad. Estoy más que un poco feliz de que todavía viva en casa… por ahora.
Durante muchos años, la hemofilia fue sólo una molestia en nuestras vidas, pero cuando el inhibidor de Caeleb tomó el control, la hemofilia se convirtió verdaderamente en un miembro desagradable y no deseado de nuestro hogar. Todo lo que quería era que la hemofilia viniera a visitarme, pero que nunca se quedara cerca. Cuando a Caeleb le diagnosticaron un título alto de inhibidor, vivíamos en una zona rural de Nuevo México. Los acontecimientos del día a día en nuestra casa eran fantásticos como madre, hasta que tuvimos que hacer las maletas y viajar tres horas hasta el centro de tratamiento de hemofilia por problemas con los puertos o un sangrado importante. Sentí que mi vida estaba gobernada por la hemofilia y cuando teníamos un período de tiempo en el que las cosas eran “normales” o incluso “aburridas”, no me sentía bien. Durante el año pasado la vida ha sido maravillosa ya que estamos en el proceso de tolerar el inhibidor de Caeleb. Sin visitas al hospital ni hemorragias, sin silla de ruedas ni fisioterapia… A veces no sé qué hacer:

“¿Cómo es no tener la clínica de la escuela llamando varias veces a la semana?”

“¿Quieres decir que solo tengo que acceder a su puerto por la mañana para recibir una infusión diaria?”

"¡Guau! ¡Está caminando y corriendo! No está en su silla de ruedas”.

Por primera vez en años encuentro que mi familia se está adaptando a un nuevo estilo de vida:

• Un estilo de vida en el que todo el mundo va al trabajo y a la escuela y vuelve a casa a cenar;
• Un estilo de vida donde todos tenemos tiempo para hacer las cosas que nos interesan a cada uno de nosotros sin mucha interrupción;
• Un estilo de vida donde un trastorno hemorrágico no es el foco principal de nuestro hogar y ahora podemos centrarnos en nuestra familia.

Me he perdido a lo largo de los años de locura por la hemofilia y es agradable conocer a la mujer en la que me he convertido a través de una enfermedad crónica. No estoy envuelta en numerosas infusiones, hablando con nuestro farmacéutico constantemente, ni programando y llegando a una cita. después de la cita para fisioterapia y extracción de sangre. He cuidado a mi hijo de una manera que nunca soñé que tendría que hacerlo: estando al tanto de las preguntas y respuestas de los médicos, saliendo de mi “caja parental” y buscando soluciones y siendo la fortaleza detrás de algunas de las situaciones más dolorosas. Situaciones viendo sufrir a mi pequeño.
Llámame loca, pero creo que ser cuidadora me ha hecho una persona más fuerte. Cuando las personas escuchan la palabra “cuidador”, automáticamente piensan en alguien que cuida a alguien enfermo o anciano. Pero como mamá cuido a mis hijos…mis hijos de 9 y 19 años. Puede que mi hijo mayor no necesite que le lave la ropa o le cocine la comida, pero poder hacer esas cosas por un tiempo más me hace feliz. Mi hijo menor necesita que le lave y le cocine, e incluso recibo una bonificación al escucharlo leerme cómics. Mis hijos serán adultos algún día y espero estar aquí para amarlos y mimarlos. Ser cuidador ha cambiado mi vida para mejor. ¿Alguna vez seré demasiado mayor para cuidar de ellos? No me parece.
Cazandra vive con su esposo, Joe, y sus hijos, Julian y Caeleb, en Nuevo México.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.