¡Feliz verano a todos! Es un honor para mí unirme a las filas de los blogueros de Infusing Love y aprecio la oportunidad de compartir las historias y perspectivas de mi familia sobre cómo vivir con hemofilia. Nuestra familia nos incluye a mí, mi esposo Nick y nuestro hijo, Liam, que tiene 4 años y medio. Vivimos en Vermont, justo en la frontera con New Hampshire. Nos mudamos aquí hace 8 años desde la ciudad de Nueva York y, si bien el cambio de ritmo fue ciertamente una lucha al principio, ¡disfrutamos vivir en este hermoso lugar!
Mi viaje con la hemofilia comenzó cuando tenía casi 9 años y nació mi hermano. A los tres meses de edad, le diagnosticaron hemofilia A grave, lo cual fue una sorpresa para todos en nuestra familia. Esto fue en 1988; Todo lo que sabíamos sobre la hemofilia era información de dominio público sobre productos sanguíneos contaminados y discriminación. No hace falta decir que fue discordante y cambió la forma en que funcionaba mi familia en muchos sentidos. Felicitaciones a mi madre, quien en una época en la que no había una gran cantidad de información disponible, hizo toneladas de su propia investigación para descubrir qué se debía hacer para mantener a mi hermano razonablemente seguro. Recuerdo soluciones de prueba y error y conversaciones que preguntaban: “¿Necesitamos reemplazar todos los platos de vidrio de la casa con plástico en caso de que alguno se rompa? (No.) ¿Acolcharemos las esquinas afiladas de las paredes y los muebles mientras aprende a caminar? (Seguro Por qué no.)"
La era de la hemofilia a la que llegamos fue una época interesante ya que hubo nuevas pruebas de donantes y tratamientos de inactivación viral de productos sanguíneos, y el comienzo de la innovación para los productos de factor VIII en general. Presté atención a estos acontecimientos aunque no tuvieron un efecto directo en mi vida adolescente. Agradezco haber sido incluido en estas discusiones para tener una base sobre la cual construir mi propia comprensión de este trastorno y la comunidad.
Los resultados de las pruebas sobre mi propia condición de portador no fueron concluyentes cuando nuestra familia fue examinada a fines de la década de 1980, y me aconsejaron que esperara las pruebas de seguimiento hasta que estuviera listo para formar mi propia familia. Tenía miedo de marcarme como portador, preguntándome si eso sería una condición preexistente y me impediría a mí y a un futuro hijo acceder a un seguro médico asequible. Las batallas que mi familia libró con sus propias compañías de seguros a lo largo de los años se quedaron conmigo. Me molestaba cuando era niño y, por supuesto, continúa ahora; ¿Cómo se puede castigar a alguien que no tiene control sobre los problemas de salud que tiene? La naturaleza impulsada por las ganancias de la atención médica, las compañías farmacéuticas y los proveedores de seguros se amplifica aún más en nuestro clima político actual.
En cualquier caso, una vez que se aprobó la Ley de Atención Médica Asequible me sentí lo suficientemente seguro como para que se examinara mi condición de proveedor y se confirmó que lo era. Lo bueno es que pude conectarme con nuestro HTC local a través de ese proceso y conocerlos un poco antes de que Liam naciera en 2013. No hicimos pruebas prenatales para determinar su estado, pero abordamos el parto asumiendo que él tenía hemofilia. Llegó rápidamente y sin ningún problema, y no nos sorprendió escuchar su estado de hemofilia grave 2 horas después de su nacimiento. Recibimos una infusión antes de salir del hospital, gracias a un molesto pinchazo en el talón que no dejaba de sangrar. Mientras mi esposo, reacio a las agujas, y yo esperábamos para ir a la UCIN para que le administraran el factor, y como nuevos padres exhaustos que se acercaban a un mundo completamente nuevo, estábamos destrozados. Mi hermano, ahora un neoyorquino arrugado de veintitantos años, nos observó con cierto desconcierto mientras entramos en pánico por “la primera infusión” y nuestras especulaciones sobre el resto de nuestra vida. Cuando regresamos de la UCIN después de una inyección rápida y sencilla, dijo: "Te das cuenta de que esto no es gran cosa, ¿verdad?".
Bien. Habla de un cambio de perspectiva.
Sí, por supuesto que es un “gran problema”, pero cuando piensas en lo lejos que hemos llegado como comunidad y cómo han cambiado las cosas, seguro que es diferente. La profilaxis ha aliviado las dolorosas hemorragias articulares que afligieron a mi hermano durante la escuela primaria. El acceso domiciliario y productos más seguros han hecho de la hemofilia un trastorno manejable en lugar de una sentencia de muerte. Tenemos el privilegio de tener acceso a los recursos que hacen que esto sea manejable y tenemos la responsabilidad de compartir esos recursos con quienes no pueden hacerlo.
Como madre de un niño pequeño luchador y obstinado, evalúo constantemente nuestras elecciones de la misma manera que lo hicieron mis padres después de ese diagnóstico inicial. No acolchamos las paredes, pero sí al niño y no me arrepiento de esa elección. No le restringimos la mayoría de las actividades, pero él sabe que algunas cosas (como saltar en el trampolín en la casa de su amigo) son sólo actividades del día de la toma. Nuestro enfoque respecto de las infusiones ha sido mantener la calma y la rutina, y eso ha tenido mucho éxito, sin lágrimas, gritos ni peleas. Simplemente lo hacemos y después nos damos un pequeño capricho. Irónicamente, ¡la sugerencia de cepillarse los dientes provoca una respuesta mucho peor en estos días!
Hay días aterradores, como cuando corrió dentro de la casa con los pies mojados y sin casco, y aunque nadie lo vio para confirmarlo, lo que imaginé que sería una caricatura navegando por el aire, antes de aterrizar en la espalda. de su cabeza. Y sí, tal vez dormí en su piso esa noche. ¿Pero sabes que? Le hicimos infusiones durante unos días seguidos y estuvo bien. No siempre el resultado es tan bueno, pero a veces puede serlo. Eso es lo que espero que otras mamás primerizas puedan escuchar a través del miedo y el ruido de entrar a este mundo.
A lo largo de mi tiempo como blogger espero compartir mis pensamientos sobre la promoción y la educación, así como sobre el activismo. Creo que nuestra comunidad tiene una voz única y fuerte que ha generado cambios antes, y si el actual debate nacional sobre la atención médica es un indicador, necesitaremos usar nuestra voz unida para proteger a nuestras familias y no retroceder a una época aterradora. .
Kristi, su esposo Nick y su hijo Liam de 4 años viven en Vermont.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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