Hace nueve años, tuve la suerte de tener a mi hijo mayor, Zachary. Cada día que pasa, se convierte en un joven excepcional con amor y compasión por todos los que conoce. Su sonrisa y sus hoyuelos son contagiosos y pueden derretir el corazón de cualquier madre. Zachary había sido hijo único durante cuatro años cuando mi esposo y yo nos dimos cuenta de que estaba embarazada nuevamente. Myles nació en marzo de 2012: un bebé sano... o eso pensábamos.
En su chequeo de 1 año, descubrimos que Myles tiene astigmatismo (que requiere anteojos), alergias al maní/nueces, sensibilidad al clavo/coco y un problema de sangrado. Posteriormente, tras varias pruebas también le diagnosticaron hemofilia A severa. El diagnóstico fue demoledor ya que no había antecedentes familiares. Los médicos determinaron que el diagnóstico de Myles fue una mutación genética espontánea. Myles es ahora el típico niño de 5 años: un niño enérgico, curioso, feliz, testarudo y “torpe”. Sus fascinaciones actuales incluyen: caimanes y narvales, deportes (principalmente fútbol, béisbol y baloncesto), béisbol de los Yankees, baloncesto de la Universidad de Kentucky y trenes. Aunque Myles sufre rasguños y moretones como la mayoría de los niños en edad escolar, ha tenido que lidiar con múltiples hemorragias nasales difíciles de controlar desde que le diagnosticaron hemofilia. Para prevenir hemorragias graves, Myles visita el HTC tres veces por semana para recibir infusiones intravenosas de factor de coagulación.
Constantemente me recuerdo a mí mismo que este trastorno no debería impedirle ser un niño típico y divertirse... sólo tenemos que ser más concienzudos y proactivos respecto a que se lastime y, hasta el día de hoy, vivo según este lema. Sin embargo, todavía me siento como una madre “helicóptero”, sobrevolando muchas de sus actividades físicas. Realmente no creo que ningún padre de un niño con un trastorno hemorrágico deje de ser un padre “helicóptero”, sin importar la edad de su hijo.
Como ama de casa y madre de dos niños, cada día se presenta como un desafío, y no necesariamente de mala manera. Intento dividir mi tiempo equitativamente entre Zachary y Myles, equilibrando las actividades extracurriculares para las infusiones de Zachary y Myles y las múltiples citas médicas. Me he convertido en un firme defensor de mis dos hijos, sin embargo, más aún de Myles, o eso parece. Soy miembro activo del Centro de Hemofilia Mary M. Gooley, copresidenta de nuestra caminata anual sobre trastornos hemorrágicos, miembro voluntario de la junta directiva de HFA y, más recientemente, madre primeriza bloguera de 'Infusing Love' de HFA.
Algunos de mis blogs serán extremadamente largos mientras que otros un poco cortos. Sin embargo, mis intenciones de compartir son sinceras y honestas. Espero que encuentre consuelo y fortaleza sabiendo que no está solo y comprenda que es parte de una comunidad y familia dedicada a mejorar la calidad de vida de nuestros niños.
Lindsay vive en Nueva York con su esposo, Alan, y sus hijos, Zachary (9) y Myles (5).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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