Durante los últimos cuatro años he estado participando en las jornadas legislativas de Hemofilia de Carolina del Sur. Durante este evento anual, me reúno con nuestros representantes locales para compartir mi experiencia al criar a un niño con un trastorno hemorrágico y por qué es importante apoyar los programas estatales que apoyan a nuestra comunidad. En años anteriores, llevé a mi hijo o hija mayor, pero este año estaban demasiado ocupados con las prioridades escolares como para perderse un día. Pensé que mis gemelos de seis años no eran lo suficientemente maduros para los días legislativos; Supuse que la información aprendida en el taller sería demasiado avanzada para ellos y que sería una reunión demasiado larga con nuestros representantes. Incluso cuando salí para el taller, sentí arrepentimiento por no haber llevado al menos a uno de mis cuatro hijos porque quiero que todos sepan lo importante que es ser un defensor. La defensa no sólo se aplica a la comunidad de trastornos hemorrágicos, sino a la vida en general, porque hay que saber cómo defender lo que se quiere y se necesita. En realidad, todos los días me abogan por lo que quieren; ¡sólo necesitan aprender a aplicar esas habilidades a cuestiones importantes!
Este año, el día de promoción fue un poco más emocionante porque cuando marzo fue designado el Mes Nacional de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación para incluir más todos los trastornos de la coagulación y todos estaban tomando el Desafío Red Tie. Nuestra Directora Ejecutiva, Sue Martin, estaba desafiando a todos en nuestro capítulo. para aceptar el Reto de la Corbata Roja y nos compraron corbatas rojas para alentar a nuestros Representantes a aceptar el desafío con nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos. Janel Johnson-Momanyi, directora de programas de HFA, facilitó un programa con los niños sobre cómo abogar. Fue una gran experiencia en los días legislativos y realmente extrañé no tener a mi familia conmigo.
Compartí la experiencia con mi familia cuando llegué a casa. También les traje a casa una corbata roja para que pudieran participar en el Red Tie Challenge. Les expliqué a mis hijos cuál era el desafío y que marzo era ahora el Mes Nacional de los Trastornos de la Coagulación. Hablé brevemente con mi hijo menor, Laithan, de que iba a enviar un correo electrónico a su maestra de jardín de infantes para ver si su clase podía hacer algo para el Mes Nacional de los Trastornos de la Coagulación.
Una semana después recibí un correo electrónico del maestro de Laithan diciéndoles a los padres: "Mañana celebraremos la semana de la hemofilia. ¡Por favor, hagan que sus estudiantes se vistan de rojo para mostrar su apoyo!". Me conmovió muchísimo que su maestro quisiera reconocer la "semana de la hemofilia". Le envié a su maestra un rápido correo electrónico agradeciéndole y le expliqué que le había prometido a Laithan que me pondría en contacto con ella porque era el mes de los trastornos hemorrágicos y él quería hacer corbatas rojas para la clase.
Para mi sorpresa, cuando Laithan se bajó del autobús escolar esa tarde ¡llevaba su corbata roja! Le pregunté: "¿¡Qué estás haciendo con tu corbata!?" Dijo: “Lo guardé en mi mochila esta mañana”, sonriendo. ¡Entonces me di cuenta de que él podría ser el motivo del correo electrónico de su maestro! Después de algunos correos electrónicos con su maestra, supe que Laithan le había dicho que llevaba corbata porque mañana era Gran día rojo para la semana de la hemofilia. ¡Me envió una foto de su clase vestida de rojo y como no tenían corbatas, sostuvieron Twizzlers! ¡Laithan estaba parada en el medio con una gran sonrisa!
¡Estaba tan orgulloso de Laithan! ¡No esperó a que le enviara un correo electrónico a su maestro, sino que fue a la escuela y se defendió a sí mismo y tenía un día entero planeado en torno a eso! Entonces me di cuenta de que habría estado más orgulloso de Laithan. ¡Estoy más que listo para el Día Legislativo y definitivamente irá conmigo el próximo año! ¡Esto demuestra que nunca se es demasiado joven para ser un defensor! Laithan tendrá que usar su corbata nuevamente para el Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril.el.
Unas semanas más tarde, mi familia tuvo la suerte de asistir al Simposio familiar de la Federación Estadounidense de Hemofilia en Las Vegas. Como escribió Cazandra en blog de la semana pasada, el tema del Simposio de este año fue “Juntos somos resilientes” y ¡fue una reunión familiar! Una de las sesiones a las que asistí fue “Crezca, levántese: los niños como autodefensores”, donde varios miembros del panel compartieron sus propias historias y experiencias familiares para alentar a la próxima generación de defensores de los trastornos de la coagulación.
Mientras escuchaba al panel compartir sus historias, reflexioné sobre mi propia experiencia familiar y me di cuenta de que había formado autogestores resilientes. A mis hijos no les gusta que les pinchen con una aguja para tomarse el factor, pero lo hacen y lo afrontan. Cuando le dicen a la gente que tienen hemofilia y le explican qué es un trastorno hemorrágico, no se quejan, simplemente exponen los hechos y explican lo que hacen para asegurarse de que la hemofilia no controle su vida. Estoy seguro de que Laithan les mostró con orgullo a sus amigos de clase su oporto y les explicó cómo toma su medicamento. I ¡Puedo garantizar que omitió la parte en la que le ruega a su hermana gemela Layla que tome su mano! Pero está bien, estoy orgulloso de que él no sienta que tiene que ocultarle a nadie su trastorno hemorrágico. Laithan definitivamente será parte de la próxima generación de defensores de los trastornos hemorrágicos.
Ya sea el Desafío Red Tie o la actualización de su foto de perfil a la Cinta de concientización sobre trastornos hemorrágicos de HFA, nuestra comunidad resiliente realmente se unió este año para crear conciencia. Fue increíble, inspirador y le da a mi familia esperanza para el futuro.
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (16), Marques (13), Laithan y Layla (5).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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