Nuevos desafios

 
En febrero, el proveedor de Maddox sugirió que probáramos un nuevo medicamento. Este medicamento permitiría pincharlo por vía subcutánea una vez por semana, y sin necesidad de reposición de factor a menos que haya una emergencia.
Después de aproximadamente seis meses con el nuevo medicamento, fuimos a la cita anual de Maddox y se mencionó la posibilidad de retirarle el puerto; como había estado respondiendo tan bien al nuevo tratamiento, el médico sugirió que le quitáramos el puerto. No usamos el puerto mucho más que para lavarlo una vez al mes. Se decidió que el port debería salir en octubre. ¡Pero el port de Maddox es mi red de seguridad! Estoy PETRIFICADO para dejarlo ir. Tengo mucho miedo de que le pongan una vía intravenosa si hay una emergencia en su puerto.
A Maddox le colocaron el puerto cuando tenía 9 meses y desde entonces hemos tenido una sensación de seguridad. Se acostumbró a los golpes de oporto cotidianos y no le importó ninguna parte del proceso. Ha sido asombroso.
Desde que comenzó a utilizar el nuevo medicamento, Maddox ha hablado más sobre las inyecciones. En lugar de simplemente quedarse quieto como lo hacía con las infusiones en su puerto, ahora se retorcerá y dirá: "No quiero mi hemofilia". Para mí, ya es bastante difícil emocionalmente darle una oportunidad a un niño de casi 3 años cuando se retuerce, pero agregar el constante llanto de “no philia” me rompe el corazón.
Nuestra respuesta es siempre la misma: "Ojalá no tuvieras que hacer esto Maddox, pero es necesario". Creo que cuando Maddox no hablaba tanto era diferente. Ahora que está creciendo, quiero asegurarme de que comprenda por qué recibe el medicamento y qué tan lejos ha llegado desde que era un bebé. Creo que mantengo a Maddox en una “burbuja no hemofílica”, lo que significa que a veces hago como si estuviera completamente bien y no tiene hemofilia. Como ha crecido y puede verbalizar sus sentimientos, ahora tengo que repensar mis conversaciones con él. Quiero que sepa que necesita este medicamento para ser el típico “perro rabioso” que siempre ha sido. En mi opinión, nada lo detendrá. Es bastante notable.
A medida que Maddox crezca, quiero que se dé cuenta de que necesita sus medicamentos y que practique la seguridad cuando esté fuera de casa. Sin embargo, creo que tengo algunos años para trabajar en eso con él. Maddox es una persona dura y continúa sorprendiéndonos por su fuerza, su capacidad para probar cosas nuevas y su personalidad atrevida. Con el tiempo creo que Maddox se adaptará más a su nueva rutina. De momento seguiremos con nuestras palabritas que esperemos que le vayan ayudando a entender poco a poco con cada toque.
Heather vive en Massachusetts con su marido, Shane, y sus hijos pequeños, Logan y Maddox.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.