Cuando Thomas estaba en preescolar, mi familia y yo asistimos a nuestro primer Simposio de HFA. Una de las sesiones educativas contó con un panel de oradores que compartieron cómo prepararse mejor usted, su hijo y su escuela para un niño con hemofilia. Tomé muchas notas durante esa sesión porque solo faltaban dos años para que Thomas ingresara al jardín de infantes y sentí que teníamos que armarnos con la mayor cantidad de información posible.
Sabía que solicitaríamos una reunión con el personal de la escuela para explicar la hemofilia y me sentí bastante seguro de mi capacidad para explicar el trastorno a los adultos. Lo que me preocupaba era la capacidad de Thomas para defenderse a sí mismo como niño de jardín de infantes. ¿Podría hablar y decirle a un adulto que tuvo una hemorragia? ¿Podría explicarles cómo supo que tenía una hemorragia? ¿Podría siquiera decirles: “Tengo hemofilia grave”? Lo que más me preocupaba era cómo manejarían los adultos la hemofilia.
Resultó que podía hablar con los adultos. Pasó bastante bien de ser un pequeño y encantador niño en edad preescolar a un travieso niño en el jardín de infantes. Su primer año de escuela fue excepcionalmente bien, con pocos sangrados, pocos días de ausencia y un personal escolar que lo apoyó. Incluso aprendió a mezclar su factor antes de comenzar la escuela ese año, así que lo envié a clase sabiendo que si recibía una llamada diciendo que necesitaba una infusión, al menos podría mezclar el factor mientras yo conducía a la escuela.
Cambió de escuela el siguiente año escolar y nuevamente tuvimos la suerte de contar con un personal escolar comprensivo y atento a su bienestar. Sin embargo, ese año la hemofilia le dio un ataque de ira y sangró con frecuencia, fue hospitalizado varias veces y estuvo ausente con frecuencia. Aproximadamente a mitad del año escolar, Thomas salió una tarde, frustrado porque sus compañeros seguían preguntándole qué pasaba. “Sigo diciéndoles que tengo hemofilia”, dijo con naturalidad, pensando que estaba muy familiarizado con lo que eso significaba y que ellos también deberían estarlo. Le expliqué que otros niños de seis y siete años no tenían idea de qué era la hemofilia. Sabiendo que tenía un proyecto de mostrar y contar en el futuro, lo animé a dar su clase sobre hemofilia y mostrarles una infusión. Al principio, Thomas se resistió, sin estar seguro de querer exponerse tanto ante sus compañeros de clase. Le dije que si compartía con toda su clase una vez entonces tal vez podría responder todas sus preguntas una vez en lugar de tener que responder a cada persona cada vez que sangraba. Eso despertó su interés; el quid de la cuestión era que simplemente estaba cansado de tener que explicar la hemofilia una y otra vez.
El día que Thomas hizo su programa y me contó, asistí a la clase para ofrecerle apoyo en caso de que lo necesitara. Me senté al fondo del salón, sonriendo de orgullo porque mi hijo de primer grado se defendía a sí mismo y enseñaba a sus compañeros sobre la hemofilia. Guardé una copia del guión que Thomas escribió para sí mismo:
Hoy mi programa y relato trata sobre la hemofilia. Tengo hemofilia y me gustaría explicarle más sobre esto.
Las 3 cosas que me gustaría enseñarte son:
1. ¿Qué es la hemofilia?
2. ¿Qué significa tener hemofilia?
3. ¿Cómo se soluciona?


La hemofilia significa que su sangre no funciona correctamente. A tu sangre le falta factor. Entonces, cuando te lastimas, o a veces sin motivo alguno, sufres golpes y moretones muy fuertes. A mi sangre le falta factor VIII. Nací con hemofilia. No existe cura para la hemofilia, pero se puede controlar con medicamentos. Como tengo hemofilia, debo tener cuidado al tomar decisiones seguras. Uso un casco en el patio de recreo para mantener mi cabeza segura. Puedo hacer casi todo lo que hacen los demás niños. A veces tengo fuertes hemorragias. Las hemorragias pueden ocurrir incluso en el interior de mi cuerpo, como en el tobillo o la rodilla. Me duelen mucho y a veces tengo que usar una silla de ruedas hasta que puedo volver a caminar. Tendré hemofilia toda mi vida. Pero mis padres y yo engañamos a mi cuerpo todos los días para que mi sangre crea que funciona bien. Tengo que pincharme con agujas en el brazo o en el puerto. Infundimos el factor que falta para engañar a mi cuerpo. Déjame mostrarte cómo mezclo mi medicamento y me infundo mi factor todas las mañanas antes de ir a la escuela. Primero tengo que lavarme las manos.
En este punto, Thomas mezcló su factor e infundió su puerto al que ya había accedido. Mientras empujaba el factor, uno de sus compañeros de clase se desmayó. Al parecer, el "pobre niño" tenía fobia a las agujas e incluso mirar a otra persona era demasiado para él. Después de que recuperamos al niño y la enfermera de la escuela lo atendió, Thomas concluyó su programa y cuenta con una breve sesión de preguntas y respuestas. Resultó que Thomas no me necesitaba allí como respaldo en absoluto.
Thomas pasó los siguientes seis años escolares en esa escuela. Después de su demostración de infusión, esos niños, incluido su amigo con fobia a las agujas, siempre lo respaldaron. Estaban seguros a su alrededor, lo ayudaron a ponerse al día cuando faltaba a la escuela, se quedaron adentro durante el recreo con él cuando no quería sacar la silla de ruedas afuera y lo visitaron en el hospital. Esos diez minutos que pasó en primer grado compartiendo con sus compañeros de clase les enseñaron un poco sobre Thomas y le dieron a Thomas un poco de poder sobre una situación impredecible e incontrolable. Me mostró que a veces como madres tenemos que dar un paso atrás y dejar que los niños defiendan sus propios derechos, y que pueden hacerlo notablemente bien, incluso si un niño se desmaya en el proceso.
HFA Kit de herramientas para el regreso a clases es un recurso excelente para que los padres lo utilicen al educar al educador sobre los trastornos hemorrágicos.
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (14), Thomas (12) y Natalie (10), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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