¿A alguien realmente le gusta que le pinchen con agujas? A mí no, y sólo me hacen pruebas de laboratorio anualmente y me vacunan contra la gripe una vez al año. Cuando tienes hemofilia y tienes fobia grave a las agujas, las infusiones no van bien. Mi hijo Chris, que ahora tiene 30 años, admite que todavía tiene una fobia grave a las agujas.
El primer sangrado de Chris ocurrió cuando tenía tres meses como resultado de una vacuna. Recuerdo estar en el hospital donde estaba ubicado el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Las enfermeras sujetaron a Chris y el médico le hizo la infusión. Lloré y sollocé. ¿Cómo íbamos a afrontar esto? No podía imaginar cómo serían nuestras vidas en ese momento. ¿Con qué frecuencia íbamos a estar en una sala de emergencias? ¿Con qué frecuencia tendríamos que someter a Chris a infusiones?
Tuvimos mucha suerte de que Chris no tuviera otras hemorragias cuando era pequeño. Tenía seis años cuando sus hemorragias comenzaron de forma rutinaria. Chris normalmente no nos decía que había tenido una hemorragia hasta que le dolía mucho el brazo o la pierna. e hinchado, o lo veríamos cojeando o sin usar un brazo. O si nos lo dijo, fue después del horario de HTC, un fin de semana o un feriado.
Chris no siempre cooperaba con las enfermeras durante las infusiones. A veces ambos lloramos mucho, pero en general le fue bien. Después de algunos años de pasar más tiempo en el HTC o en la sala de emergencias, Decidí que era hora de que aprendiera a hacer infusiones. Chris todavía odiaba las agujas y las infusiones habituales tardaban entre diez y veinte minutos, dependiendo de cuántas veces retiraba el brazo o se alejaba de la mesa. La ansiedad era terrible. para los dos. Cuando fallaba, me sentía culpable. Me di dos intentos, luego iba al HTC o a la sala de emergencias en busca de ayuda. Así fueron las cosas durante los siguientes años.
Luego, alrededor de los doce años, algunas de las infusiones comenzaron a tardar aún más. Chris dudaba, seguía alejando el brazo, las lágrimas fluían y comenzaban las discusiones. En lugar de diez minutos, las infusiones tomaban una hora o más. ... Uno podría pensar que a medida que los niños crecen, las infusiones serán más fáciles. Pero cuando Chris tenía catorce años, la mayoría de las sesiones de infusión eran horribles. Peleábamos, llorábamos, gritábamos y, cuando terminaba la infusión, ambos nos sentíamos fatal. A veces todavía teníamos que ir al HTC o a la sala de emergencias en busca de ayuda. Me sentía muy culpable por que Chris tuviera que soportar estas infusiones. Odiaba verlo con tanto dolor físico y emocional. Por primera vez expresó su odio por la hemofilia y mi paciencia estaba llegando a su fin.
En ese momento Chris estaba jugando béisbol más competitivo y tenía que tomar una decisión. ¿Quería continuar con el béisbol o dejarlo debido a las hemorragias y al odiar las infusiones? Eligió el béisbol. Dado que Chris eligió jugar béisbol, la enfermera de HTC dijo que era hora de que se hiciera cargo de su hemofilia. Chris necesitaba aprender a autoinfundirse y también a tratarse profilácticamente debido a la cantidad de lesiones que tenía. teniendo. Chris se sentó durante dos horas con la enfermera del HTC antes de poder realizar la infusión por primera vez. No fue fácil para él, y todavía no lo es hoy.
De alguna manera, Chris soportó todas las lesiones, numerosas infusiones, la ansiedad y continuó jugando béisbol. No todas sus infusiones tuvieron éxito y todavía necesitábamos viajes ocasionales a la sala de emergencias o al HTC. Todavía se sentaba durante largos períodos de tiempo para Incluso tuve el valor de infundir, pero ahora la pelota estaba en el tejado de Chris; no podía obligarlo a infundir. Las discusiones y los gritos disminuyeron. Él sabía lo que había que hacer para jugar a la pelota, e hizo lo que necesitaba. a.
Al volver a leer los registros de infusión que manteníamos, me sorprendió cuántas infusiones requerían más de una barra. Algunas requirieron tres, cuatro o incluso más barras. Se discutieron los puertos varias veces debido a las dificultades de infusión de Chris, pero no fueron propicios para el nivel de béisbol que Chris estaba jugando.
Cuando terminó la secundaria, Chris quería seguir jugando béisbol en la universidad. Eligió una escuela fuera del estado. ¿Cómo iba a manejar su hemofilia? Mi esposo y yo teníamos muchas preocupaciones, pero nos reunimos con la enfermera de la escuela, miembros de la sala de emergencias local y varios otros en la escuela. Se brindó mucha educación a todos los involucrados. Su enfermera de la escuela se convirtió en nuestros ojos y orejas. Ella era increíble y se convirtió en parte de “la familia”. Hubo momentos en que Chris sentía tanto dolor debido a una hemorragia que no podía administrarse las infusiones. Su enfermera se las hacía por él, en su casa o en su departamento. , a las 9:00 de la noche si era necesario. Fue un poco más fácil para mí dormir sabiendo que Chris estaba en buenas manos.
Después de la universidad, Chris conoció a Jess, con quien se casó el año pasado. Ella es una joven maravillosa que quería aprender sobre la hemofilia y aprendió a hacer sus infusiones poco después de que comenzaron a salir. Chris todavía se sienta durante veinte minutos o más. para infundir, pero Jess es un gran apoyo. Ella lo ha estado ayudando a superar sus miedos y lo ayudará con las infusiones cuando sea necesario.
Cuando está en medio de una escalada en medio de la nada, puede aguantar sin problemas. En todas las escaladas de Chris, tuvo al menos otra persona que podía realizar la infusión por él si fuera necesario. Le enseñó a su tío cómo realizar la infusión cuando escaló el Monte Kilimanjaro. Una enfermera de HTC le enseñó a uno de sus guías cómo realizar la infusión antes de que él Fue a escalar otras cumbres. Chris también le enseñó a infundirse a un nuevo amigo que conoció en sus escaladas. Cuando Chris está bajo presión, de alguna manera puede superar su fobia a las agujas y hacerse la infusión.
Chris ha podido compartir su fobia a las agujas con niños más pequeños en los campamentos de HTC durante los últimos años. Les ha dicho a estos niños que odia las agujas y las infusiones. Pero si quiere seguir haciendo las cosas que disfruta, tiene que infundir. Incluso dejó que algunos de los niños practicaran con sus palos. Cómo ha podido hacer esto, no lo sé.
Estoy muy impresionado con los niños de hoy que pueden hacerse sus propias infusiones a una edad tan temprana. Pero estoy muy orgulloso de Chris. Ha soportado mucho con su fobia a las agujas, pero no se rindió. Al compartir sus miedos con otros, espera que les ayude a ver que no están solos.
Para obtener más información sobre cómo aliviar la ansiedad por las infusiones y hacer que los pinchazos sean más fáciles para todos, HFA tiene varios recursos disponibles:
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Cathy vive en Colorado con su marido, Alan, y tiene dos hijos adultos, Andy y Chris. Chris tiene factor IX grave y está intentando alcanzar la cima de las montañas más altas de los siete continentes.
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