Los trastornos hemorrágicos como la hemofilia pueden significar días de aislamiento, preocupación y dolor. Esta vida es estresante, pero a veces los días están llenos de esperanza y promesas. Afortunadamente, hemos tenido muchos de esos momentos esperanzadores y útiles.Cuando Benny era un bebé, tuvimos la suerte de asistir a un picnic comunitario local y conocer a un grupo de otras familias con trastornos hemorrágicos. Nos ayudaron a comprender nuestra nueva versión de la normalidad. Ese día aprendimos que no estamos solos. En última instancia, esa conexión nos inspiró a involucrarnos, primero a nivel local y luego a nivel nacional, y con HFA.
Esos momentos de esperanza no terminaron con esa primera conexión. Se han repetido tantas veces a lo largo de los años. Pienso en retrospectiva y me río cuando Benny cumplió nueve años y un grupo de hombres adultos con trastornos hemorrágicos (también conocidos como Hermanos de Sangre) se reunieron para tener una “intervención de campamento” conmigo. Insistieron en que lo que necesitaba era enviar a Benny al campamento. Tenían razón y en unas pocas semanas saldrá del sexto año. Me he sentido honrado de literalmente docenas de estos pequeños momentos a lo largo de los años.
Otros dos momentos que me vienen a la mente son cuando hace unos años estábamos en un 4el del viaje de julio y una pequeña dama que nunca habíamos conocido nos ayudó cuando Benny tuvo una chorro de una hemorragia nasal, y luego hace dos años, cuando el mejor amigo de Benny, Aidan, demostró lo dando joven Lo dijo después de que conversamos sobre el viaje benéfico de Gears for Good cuando ofreció sus propios ahorros para apoyar la causa. Trabajar con HFA probablemente nos haya dado más acceso a estos momentos, pero espero absolutamente que eso signifique que también estemos en condiciones de devolver más. En 1916, la autora Lily Hardy Hammond escribió: “No se devuelve el amor; lo pagas por adelantado”. Adoro ese pensamiento.
Lo que nunca esperé fue la oportunidad de “retribuirlo” tan cerca de casa.
Hace un par de semanas llevé a Benny a una visita clínica habitual. Nos registramos y estábamos en la sala de espera cuando una mujer con un cochecito entró en la sala de espera. El pequeño que iba en el cochecito tenía algunos moretones y un gran brillo alrededor de un ojo. Parecía tener alrededor de un año. Era el día de la clínica de hemofilia, por lo que con toda probabilidad, el pequeño probablemente tenía hemofilia. Por supuesto, no pude resistirme a entablar una conversación con la mujer, exclamando sobre los adorables rollitos gorditos alrededor de sus brazos y piernas. Me recordó a Benny a esa edad y me reí y dije: “¡Tus infusiones de hemofilia seguramente eran más duras en aquellos días!”
Resultó que eran una familia recién diagnosticada y nunca antes habían conocido a otra familia con hemofilia. La mamá, Tara, estaba muy emocionada de conectarse. Me sorprendió descubrir que nuestros dos hijos tienen hemofilia B grave. Habían estado luchando con las infusiones y nos compadecimos de lo difícil que es a veces tocar a los bebés. Luego llamaron a Benny para que volviera a una sala de examen, por lo que rápidamente dijimos que intentaríamos charlar nuevamente antes de terminar nuestras visitas a la clínica e intercambiar información para poder conectarnos también después.
Unos minutos más tarde, Tara asomó la cabeza en la habitación de Benny para darme su nombre, correo electrónico y teléfono. Salí al pasillo para charlar. Dos miembros del personal de la clínica doblaron la esquina y también se detuvieron para saludar y exclamaron que éramos vecinos. "Sí", pensé, "están en la sala de examen de al lado, así que supongo que somos vecinos". Uno hizo otro comentario extraño acerca de que éramos vecinos y miré a Tara y le pregunté dónde vivía. Cuando me lo dijo, me reí. ¡Vivimos en el mismo pequeño pueblo! “Sí, ustedes son vecinos”, dijo una vez más el personal de la clínica, lo que pareció muy extraño. Le pregunté a Tara: "¿En qué calle vives en nuestra ciudad?" Tara compartió y resulta que vivimos a unas cinco cuadras de distancia en la misma calle. No estamos relacionados. Uno de nosotros es portador de hemofilia, el otro es espontáneo.
¡¿Qué?! ¡¿En serio?! La probabilidad estadística de que eso suceda es mínima. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en Estados Unidos hay aproximadamente 4.000 personas con hemofilia B. Se puede hacer un cálculo aproximado de que menos de cincuenta personas viven en Wisconsin con hemofilia, y de esas cincuenta, es probable que solo alrededor de veinticinco son graves. ¡Me sorprendió muchísimo descubrir que otro niño pequeño con hemofilia B grave vive en mi calle!
Este irónico encuentro en la clínica desembocó en un almuerzo ese viernes. Nos conocimos en un restaurante local. Tara, su esposo y sus dos hijos se reunieron conmigo, Benny y Jonnie. Teníamos mucho de qué charlar y terminamos conduciendo de regreso a nuestra casa y dejando que los niños mayores jugaran en el patio mientras continuamos nuestra conversación. Me alegré mucho de haberme tomado un día de vacaciones y de haber tenido mucho tiempo.
Para una conexión familiar con hemofilia, ¡era completamente normal con todas las preguntas que todos tenemos cuando recién nos diagnostican! ¿Nuestro hijo será intimidado? ¿Tendrá amigos? Guardería, colegio, puertos, profalaxis, seguros… la abrumadora realidad de la vida en nuestra nueva normalidad.
¡Estoy muy feliz de haber tenido la oportunidad de conocer a esta nueva familia que literalmente ha estado viviendo justo al final de nuestra calle! ¡Me pregunto cuántas veces pasaron por nuestra casa o por la de ellos sin saberlo! Esperamos presentarles el sistema de apoyo que tenemos a nivel nacional. Y a medida que pase el tiempo, los desafiaremos a que también paguen por la próxima familia.
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (13) y Johnny (11).
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*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.rs.
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