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Infundiendo amor: ¡Juega a la pelota!

Infusing Love: A Mom's View
Vuelva el calendario a junio de 2010. Era un típico fin de semana caluroso de Virginia y la temporada de béisbol estaba en pleno apogeo. Yo estaba en las gradas como una madre orgullosa y mi esposo estaba en el campo como entrenador asistente. Nuestro hijo, Nicholas, que entonces tenía 7 años, había formado parte de su primer equipo de estrellas: los Super 7. Viéndolo ahora en retrospectiva, era tan pequeño; pero lo que le faltaba en tamaño lo compensaba en corazón. Nunca hubo un niño más emocionado que Nicholas cuando recibió la llamada de que había entrado al equipo.
Poco después de que naciera Nicholas, le diagnosticaron hemofilia grave. Sin antecedentes familiares, el diagnóstico nos sorprendió por completo. Apenas sabíamos lo que significaba la palabra, pero lo aprendimos rápidamente después de numerosos sangrados espontáneos. A los once meses, Nicholas tuvo una hemorragia epidural espontánea. Después de una larga estancia en el hospital y de que le implantaran un port-a-carth para que pudiera iniciar la profilaxis, nuestra vida se calmó un poco.
Sin embargo, todavía no teníamos idea de lo que significaría este diagnóstico para Nicholas. ¿Deberíamos mantenerlo en una burbuja? ¿Podríamos mantenerlo en una burbuja? No pasó mucho tiempo antes de que nos diésemos cuenta de que la respuesta a ambas preguntas era ¡NO!
A mi esposo y a mí nos encantaban los deportes, pero sabíamos que algunos simplemente estaban prohibidos para Nicholas. Ambos crecimos en familias de béisbol, por lo que parecía una combinación natural. Sin embargo, el béisbol no era algo natural para Nicholas. Al comenzar con el t-ball, Nicholas tuvo que trabajar duro. Con un cumpleaños a mediados de abril y una edad límite en mayo, Nicholas siempre fue el niño más joven y pequeño del equipo. Tracy_Nick_Moms Blog
Los Super 7 estaban jugando en su primer torneo de estrellas y el equipo tenía marca de 2-0 antes del partido del sábado por la tarde. Gane o pierda, jugarían el domingo las semifinales. Nicholas había estado jugando en la segunda base durante todo el juego y, al llegar a la sexta entrada, los Super 7 estaban ganando. Justo cuando la sexta y última entrada estaba por comenzar, nuestro lanzador se quejó de que no se sentía bien por el calor y Nicholas entró a tomar su lugar. A ese nivel de edad, el lanzador en realidad no lanza, sino que juega a la defensiva en la posición junto al entrenador del equipo contrario. Nicholas había practicado esta posición antes, así que aunque no era su posición inicial habitual, no era exactamente un pez fuera del agua. Sinceramente, no le importaba dónde estaba en el campo, siempre y cuando estuviera en el campo.
Lo que había sido un día maravilloso para este nuevo grupo de estrellas, cambió en un abrir y cerrar de ojos, con un solo golpe del bate. La pelota salió del bate tan rápido que Nicholas simplemente no pudo reaccionar lo suficientemente rápido. La pelota le dio de lleno en el ojo. Lo siguiente que supe fue que Nicholas estaba en el suelo y yo corría hacia el auto para conseguir factor (¡que afortunadamente me acordé de traerlo!). No estoy seguro de qué me hizo pensar que iba a poder infundirle, dado que Dadas las circunstancias, pero hice lo mejor que pude antes de llevarlo al hospital.
Las primeras palabras de Nicholas fueron: "¡Nunca volveré a jugar béisbol!". Estaba preocupada por su salud pero desconsolada al mismo tiempo. Se habían creado tantos recuerdos maravillosos en el campo de béisbol, se había ejercido tanta determinación para que él incluso formara parte del equipo. En pocas palabras: ¡le encantaba el béisbol!
Nicholas fue transportado a nuestro hospital infantil local donde se determinó que afortunadamente no había huesos rotos, pero desafortunadamente tanto la cuenca del ojo como la cavidad sinusal estaban llenas de sangre. ¡Nunca habíamos visto un ojo tan hinchado! Y como si lo necesitara, ¡tenía marcas de puntadas de la pelota en su cara para demostrar lo que lo golpeó!
Sin embargo, no pasó mucho tiempo antes de que regresara su espíritu amante del béisbol. ¡Uno de los otros entrenadores incluso le trajo el balón del juego “MVP”! Sin embargo, en ese momento tuvimos que explicarle al entrenador en jefe qué era la hemofilia y nuestro razonamiento para no decírselo antes.
Nick 2Como sabe cualquier padre de nuestra comunidad, existen diversas razones para no compartir la condición de su hijo cuando se reúne por primera vez con líderes comunitarios como maestros o entrenadores. Es difícil seguir educando a la gente sobre los trastornos hemorrágicos y abordando las mismas viejas preguntas. También se pregunta si su hijo será tratado de manera diferente debido a su condición. Pero, sobre todo, existe el deseo de respetar la privacidad de su hijo, de permitirle contar su propia historia.
Nicholas siempre había sido muy reservado acerca de lo que comparte con sus amigos. Nunca quiso ser conocido como el niño con hemofilia que jugaba béisbol. Simplemente quería ser conocido como el jugador de béisbol, como todos los demás miembros del equipo.
Cuando su entrenador le preguntó si iba a seguir jugando, respondió: "Estaré allí esta tarde, lo que sea que necesites que haga". No entendía muy bien que necesitaba poder abrir AMBOS ojos para poder jugar, ¡pero su corazón estaba de nuevo en el juego!
Fue entonces cuando necesitaba algo del entrenador: necesitaba saber que Nicholas no iba a ser tratado de manera diferente a cualquier otro chico en el campo. Si iba a jugar béisbol, ¡entonces iba a jugar béisbol! Si iba a jugar, tenía que ser en sus términos, lo que significaba que sería tratado como cualquier otro jugador en el campo.
Este fue un momento crucial para Nicholas pero también para mí como su madre. Habría sido muy fácil para él decir que sus días en el béisbol habían terminado. En circunstancias diferentes, habría sido aún más fácil para mí decirle que sus días en el béisbol habían terminado. Pero en mi corazón sabía cuánto amaba el béisbol y sabía lo importante que era para él sentirse normal; Sabía cuánta felicidad sentía con solo estar en el campo.
Al día siguiente, mientras los Super 7 jugaban las semifinales y luego la final, no podría haber estado más orgulloso de ese niño pequeño sentado en el banquillo, con el ojo cerrado por la hinchazón y la vía intravenosa aún colocada para que pudiéramos infundir, animando. su equipo y deseando estar jugando. En ese momento, no sólo era mi héroe, sino que era el héroe de su equipo. Más importante aún: era normal.
Tracy, su esposo Lance y su hijo Nick viven en Virginia. 
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica. 
 

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