Infundir amor: empujón, dolor y presión

La realidad es esta: mi Benny aún no se autoinfunde. Tiene 12 años y mientras participa plenamente en la preparación de sus infusiones, el “poke” es esa enorme montaña que todavía no se siente preparado para escalar. Accederé a una vena, le pasaré la jeringa para empujar su factor y Incluso se aleja cuando termina, pero simplemente tiene miedo de pincharse. Me confunde porque Benny está personalmente impulsado por la necesidad de tener el control de las cosas en prácticamente todas las demás áreas de su vida.
Le cuento a mi familia con trastornos hemorrágicos que tengo un poco de envidia de otras madres con niños que se autoinfunden a los ocho años. Perdón por mi momento de orgullosa mamá, pero mi hijo es súper inteligente y la parte lógica de mi cerebro no entiende por qué. ¡Él tampoco está allí! Se saltó un grado entero en matemáticas, puede construir un Lego con 1.000 piezas en unas pocas horas y, sin miedo, está a sólo un cinturón de ser cinturón negro en Taekwondo. Ha tenido bastantes hemorragias durante los años y los maneja bastante estoicamente. Sin embargo, meterse una aguja en su propia piel es aterrador. No estoy viviendo en su cuerpo, así que no sé cuánto es físico versus psicológico, pero el dolor y la ansiedad son reales. para él y muy diferente de cuando inserto la aguja a cuando él lo hace. 
Pensamos que el campamento funcionaría. ¿No se trata de aprender a infundirse y ganar independencia de lo que se trata el campamento de hemofilia? Cada año vamos a recogerlo del campamento y nos sentamos entre el público mientras repasan la semana y reconocen a cada niño que ha logrado el éxito con la autoinfusión. ¡Es algo hermoso de ver y cada año tengo la esperanza de que este sea el año en que Benny reciba su premio Big Stick! Y luego, cada año llegan al final de la lista y... todavía no. Este año La enfermera del campamento me llevó a un lado cuando me recogieron y me dijo que Ben lo intentó y lo intentó, hasta el punto de llorar, porque tenía muchas ganas de autoinfundirse... porque su mamá le había dicho que tenía que comenzar. Él no quería. para decepcionar a su mamá.
Oh, sí, le dije eso. Lo poseo y pongo toda la culpa sobre mis hombros, donde corresponde. Lo he pensado mucho. Hace años que sé que Benny marcha al son de su propio tambor y lo alentamos encarecidamente a que sea él mismo y no simplemente siga la norma para encajar. Entonces, ¿por qué estoy tan obsesionado con que él se adapte a esta norma y sea como otros niños que ¿Infundir a los 8 o 9 años? ¿Cuánto de esto se debe a que yo lo deseo? Viajo bastante y él depende completamente de mí para sus infusiones, así que tengo que planificar y gestionar activamente cómo recibe las infusiones cuando yo no estoy. ¿Se trata realmente de que quiero escapar de esa responsabilidad y presión de siempre? ¿ser el primero?
La respuesta honesta es sí, pero no todas. También veo mi visión futura de Benny con una gran sonrisa y una postura segura mientras se empuja con éxito y luego se levanta y continúa con su día, en total control de sí mismo. Mi esposo y yo no tenemos esa visión en absoluto. Se trata de él y de la libertad e independencia que tanto queremos para él como persona. Sin embargo, es nuestro sueño, no el suyo... todavía. Su dolor y ansiedad son las prioridades para comprobar la realidad.
Poco después del campamento de este año, HFA organizó una seminario web sobre el dolor. Sugeriría verlo a cualquier mamá que tenga una situación similar a la nuestra. Estaba lleno de ideas y enfoques reflexivos y nos dio algunas ideas que no habíamos probado, como crear un plan para el dolor, en el que estamos trabajando actualmente. .
Desde esa retroalimentación del campamento, también hemos dejado de presionar a Benny y nos hemos centrado activamente en la necesidad de Benny de hacer esto a su propio ritmo. Tenemos seis años antes de que se vaya a la universidad. ¡Tiene tiempo y seguiremos intentándolo y alentándolo y llegar allí como un equipo familiar! En cambio, creo que cambiaremos de marcha y él podrá comenzar a ordenar su propio factor. ¡Eso es desarrollar algo de independencia sin preocupaciones! Todo es un trabajo en progreso, ¿verdad?
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (12) y Johnny (9).

Para ver el seminario web de HFA Families, Abordar el dolor y la ansiedad: los padres como entrenadores para afrontar la situación, haga clic en el título. Una enfermera pediátrica especialista en dolor y terapeuta de vida infantil del CS Mott Children's Hospital de la Universidad de Michigan presentó una breve explicación sobre los factores asociados con una afección médica continua, como un trastorno hemorrágico y dolor durante los procedimientos. , como las infusiones. El seminario web identificó técnicas que pueden ayudar a los niños a manejar el dolor y la ansiedad y discutió cómo los padres pueden capacitar a sus hijos para que expresen sus inquietudes y preferencias para que las infusiones y otros procedimientos sean mejor tolerados. Mire el seminario web para conocer consejos probados y verdaderos que ayudarán a su familia a desarrollar un plan de estimulación que funcione para usted y hacer que las infusiones y otros procedimientos sean un poco menos estresantes tanto para el paciente como para los padres. Puede encontrar folletos para el seminario web. aquí.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.