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Infundir amor: prepárate para lo inesperado

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.

Me encanta leer mi horóscopo. Uno reciente decía: “Afronte hoy los problemas financieros que necesitan su atención. Pagar facturas, revisar cuentas y definitivamente hacer un presupuesto”.

Para aquellos de nosotros que vivimos con trastornos hemorrágicos, ese presupuesto debería incluir el pago de facturas médicas que no había previsto. Es importante estar preparado para estadías inesperadas en facturas hospitalarias debido a una infección del puerto o una resonancia magnética por un dolor inexplicable; Me golpearon ambos a finales de 2014.
En 2013, mi esposo dejó un excelente trabajo en una gran compañía hipotecaria en busca de más oportunidades y experiencia en suscripción. Encontró un puesto en otra compañía que fue altamente recomendada por un ex compañero de trabajo.
La transición de mi esposo a su nuevo trabajo no fue tan fácil como esperábamos. La prima del seguro médico era mucho más alta porque eran una empresa más pequeña, pero pudimos obtener la aprobación para recibir asistencia con las primas a través de Patience Services, Inc. (PSI). Definitivamente necesitábamos esa ayuda porque también tuvimos que pagar un copago 20% por el factor, que nunca antes habíamos tenido. El factor se facturaba a través de importantes beneficios médicos y no de farmacia. Afortunadamente, también pudimos para calificar para recibir ayuda a través de nuestra empresa de atención domiciliaria. Sorprendentemente, tanto PSI como nuestra empresa de atención domiciliaria facilitaron el proceso y agradecí que tuvieran programas que pudieran ayudar.
La mala suerte llegó y, cuatro meses después de comenzar, el nuevo empleador de mi esposo despidió a todos y cerró sus puertas. ¡Los beneficios terminaron a las 5:00 pm de ese día! Mi esposo estaba devastado; Esto fue un gran golpe financiero para nuestra familia. Yo era ama de casa y solo teníamos un ingreso. Ya estaba aplicando cupones y manteniendo un presupuesto muy ajustado.
Lovee_Moms BlogFue una bendición que ya estuviéramos hablando con nuestro hematólogo para iniciar a ambos niños en un nuevo estudio de tratamiento de la hemofilia. ¡Podríamos habernos quedado una semana más de factor antes de que comenzara el estudio! Recibimos factor y visitas médicas gratuitas con nuestro hematólogo en el estudio. El plan B implicaba ponernos en contacto con nuestros fabricantes de factor para ver si podíamos obtener algún factor de emergencia a través de sus programas de asistencia.
Habíamos estado sin cobertura durante los tres meses que estuvo desempleado. Fue un momento difícil para mi familia, por decir lo menos. Otra bendición llegó cuando mi esposo comenzó a trabajar el lunes antes del Día de Acción de Gracias. personas en la industria hipotecaria desempleadas, tuvimos suerte de que solo estuvo sin trabajo durante tres meses... ¡Mi familia tenía mucho que estar agradecida por ese Día de Acción de Gracias! Sin embargo, los beneficios no comenzaron hasta dentro de tres meses. Comenzó la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) y con el reembolso de la prima de PSI finalmente pudimos tener seguro médico de enero a marzo a través de ACA; Estaba demasiado nervioso para seguir presionando mi suerte por no tener seguro. En marzo entró en vigor el seguro patronal.
Al comenzar 2014, estábamos en modo de recuperación económica. La prima de seguro del nuevo empleador de mi esposo fue la más alta que jamás hayamos pagado, casi $900 por mes. Teníamos que obtener la mejor cobertura: para consultar a especialistas, el “por si acaso” que tener una emergencia con los niños y el copago más bajo por factor. Aunque todavía estábamos en el estudio de tratamiento de la hemofilia, queríamos estar preparados para cuando terminara y, nuevamente, estuviéramos comprando nuestro propio factor. Fuimos muy afortunados de poder obtener el reembolso de la prima a través del programa de asistencia de PSI.
Avancemos rápidamente hasta noviembre de 2014 y casi terminamos el año sin ninguna emergencia médica para los niños ni para nadie más en la familia. Ambos niños todavía estaban en el estudio de tratamiento de hemofilia con un certificado de buena salud, hasta el 8 de noviembre.el.
Laithan, mi hijo menor, comenzó a tener fiebre alta por la noche. Como tiene un puerto, tuve que llevarlo al hematólogo para un hemocultivo. Los resultados dieron positivo para una infección por estafilococos. A las dos horas de Cuando ingresaron a Laithan en el hospital, mi hijo mayor me llamó llorando porque no podía caminar y tenía la rodilla hinchada. Entonces, estaba en el hospital con un niño y tratando de “amamantar” por teléfono a otro que nunca había experimentado una hemorragia articular antes. En un momento, tenía al médico de Marques hablando por teléfono al mismo tiempo que el médico de Laithan estaba en la habitación del hospital. Mi cabeza daba vueltas mientras intentaba discutir el plan de juego para cada uno.
Después de tres días en el hospital, la infección del puerto de Laithan desapareció; sin embargo, tuvo que seguir tomando antibióticos durante diez días. La rodilla de Marques todavía le molestaba y el factor no ayudaba. Tan pronto como saqué a Laithan del hospital, crucé la calle corriendo hacia la oficina del hematólogo para encontrarme con mi esposo, que estaba allí con Marques. Lo enviaron a Hágase una resonancia magnética porque no pudimos determinar por qué todavía le molestaba la rodilla. Su resonancia magnética fue clara y no mostró que tuviera sangrado. Después de algunas semanas de reposo según las órdenes del médico, el problema simplemente desapareció. de distancia. En realidad, está jugando baloncesto sin problemas.
Pero ahora tenemos facturas médicas. Cada oficina financiera nos dice: "Aún no ha alcanzado su deducible, así que tenemos que facturarle". Todo lo que puedo hacer es sacudir la cabeza y pensar: "¿En serio? Nosotros ¡Casi superé el año 2014!” Tuve que pagar un deducible que comenzará de nuevo en dos meses a principios de 2015. Afortunadamente, como “mamá hemo”, tengo que estar preparada para estos imprevistos. facturas médicas y he estado ahorrando para estas situaciones.
Tienes que preparar económicamente a tu familia para este tipo de situaciones. Estoy seguro de que hay familias con peores historias que la mía. Mi consejo: ¡Prepárate para lo inesperado!

  • Llame a su empresa de atención domiciliaria, a su HTC y al fabricante de su factor y pregunte qué programas de asistencia tienen.

  • Llame a su capítulo local para ver qué servicios o recursos ofrecen.

  • Visite HFA “Manos amigas”sitio web y vea el Programas de Asistencia al Paciente página , que describe varios programas; algunos de ellos es posible que pueda utilizarlos ahora.

Asegúrese de estar preparado para la posibilidad de una catástrofe médica familiar. Como me había aconsejado mi horóscopo, ¡voy a mantenerme al tanto de mis finanzas!
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (16), Marques (12), Laithan y Layla (5).


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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