Infundir amor: progreso real en el camino hacia la independencia

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Nota: Esta es la segunda parte de una serie de tres. Hacer clic AQUÍ para leer la primera parte.
Aunque mi Benny todavía no se autoinfunde, ¡los últimos meses han sido un viaje positivo para nosotros! Como se señala en mi ultimo blog, mi hijo de 12 años ha estado extremadamente ansioso y estresado por tener que pincharse él mismo. Tomamos una decisión familiar para quitarle la presión y dejarle llegar a su propio ritmo.
seguimos haciendo verdadero progreso hacia la independencia. Benny toma cada paso con regularidad para preparar su infusión y luego nos deja encargarnos del pinchazo. En septiembre, Benny empezó a pedir su propio factor. Él mismo hace una lista de lo que necesita ordenar. Me siento a su lado mientras marca, pregunta por la farmacia y luego les digo qué necesita y cuándo queremos que se lo entreguen. Cuando llega el factor, ahora lo organiza y lo guarda. La semana pasada me senté a la mesa de la cocina y lo vi organizar su factor en el estante designado. Me hizo sonreir. Era en gran medida su manera, no la mía. Comencé a ofrecer sugerencias, pero me mordí la lengua y ¡dejé que lo hiciera a su manera! Estaba muy orgulloso.

Ben, 12 años, y la enfermera Julie

En septiembre, nos impresionó con un paso más hacia su independencia. Necesitaba estar fuera de la ciudad durante un largo período: siete días. Normalmente trato de limitar mis viajes a tres días para no perderme los días de infusión. Ben lucha con cualquier otra persona que haga infusiones, hasta el punto de enfermarse físicamente en ocasiones. Siete días iban a requerir apoyo, así que Benny y yo nos sentamos y discutimos tres opciones:

  • Podríamos hacer que venga una enfermera de atención domiciliaria.
  • Podríamos trabajar con la enfermera del distrito escolar para hacerle las infusiones.
  • Su padre podría llevarlo a la sala de emergencias del hospital infantil o a la clínica de trastornos hemorrágicos a 30 minutos mientras yo no estuviera.

Le dejamos la decisión a Benny y, después de pensarlo un poco, decidió que visitar a la enfermera de la escuela era su opción preferida. Hicimos dos carreras de práctica en la escuela la semana antes de que me fuera. Queríamos estar seguros de que se sintiera cómodo y supiera qué esperar. Aunque estaba un poco nervioso, se adaptó muy bien a la nueva rutina. La enfermera Julie, la enfermera del distrito escolar, fue muy buena con él. Después de la primera práctica, me envió un correo electrónico más tarde ese mismo día pidiéndome que consultara con Benny y viera si había algo que pudiera hacer diferente. Ella quería su opinión y me agradeció por confiarle el cuidado de Benny. ¡Esa pequeña declaración significó mucho para mí! Fue dulce y me alegró mucho que hayamos trabajado duro a lo largo de los años para tener una asociación sólida con la escuela.
Obviamente estaba nervioso por dejarlo. Benny ha tenido hemorragias mientras yo viajaba antes y mi esposo visitó la sala de emergencias o la clínica, pero esta fue una infusión planificada sin mí, lo cual casi nunca sucede.
Realmente no me di cuenta de lo aislado que era ser el “único” que podía infundir Benny. Las familias se las arreglan de diferentes maneras, pero en nuestro hogar, mi esposo ha decidido no participar en las infusiones. Es un padre y esposo cariñoso en muchos otros sentidos. Nuestra familia extendida no es local y, si bien tenemos algunos amigos increíbles cerca, realmente estamos solos. Básicamente, he estado exclusivamente solo durante el tiempo de infusión durante 12 años. La sala de emergencias o la clínica de trastornos hemorrágicos siempre ha sido una opción alternativa, pero eso conlleva mucho estrés... Definitivamente es una opción de emergencia de último recurso.
Kimberly_Moms BlogCuando la enfermera Julie infundió con éxito a Ben en la escuela en esa primera práctica en septiembre, mi corazón se detuvo por un segundo mientras el mundo cambiaba. A unas pocas cuadras de casa, a las 6:55 am antes de que comenzaran las clases del día, de repente ya no dependía solo de mí: ahora tenía una red. Nunca antes habíamos tenido eso. No tenía idea de cómo se sentiría tener un respaldo totalmente seguro y capaz. Mi abrumadora sensación de alivio me detuvo por completo. No quería avergonzar a Benny, así que contuve las lágrimas hasta que llegué a mi auto camino a casa. ¡Quién hubiera imaginado que sería una enfermera escolar con una actitud afectuosa y positiva la que le daría a Benny este pequeño paso extra hacia la autosuficiencia! Mientras estaba en mi viaje, ella le hizo infusiones varias veces y me envió mensajes de texto después de cada una, permitiéndome Sé que todo estuvo bien. Escuché que se les pasó una vena y tuvieron que intentarlo una o dos veces por segunda vez, pero Benny y la enfermera Julie lo manejaron y tuvieron éxito. Lo que era un gran problema se convirtió en un problema en absoluto. Sí, mi mundo cambió. ¡Qué regalo!
Este invierno, nuestro objetivo ha sido sentirnos cómodos con una aguja de mariposa. Hasta ahora, Benny solo ha estado tocando su piel cerca de una vena. Aún no ha intentado pinchar, pero simplemente hace que la inmersión sea más cómoda. verdadero progreso y desarrollar la confianza poco a poco.

Para aprender técnicas que ayuden a sus hijos a afrontar el dolor y la ansiedad, y cómo empoderarlos para que expresen sus preocupaciones, vea el siguiente seminario web llamado: Abordar el dolor y la ansiedad: los padres como entrenadores para afrontar la situación. Este seminario web, presentado por una enfermera pediátrica especialista en dolor y un terapeuta de vida infantil del CS Mott Children's Hospital de la Universidad de Michigan, ofrece consejos probados y verdaderos para ayudar a los niños a controlar el dolor y cómo hacer que las infusiones y otros procedimientos sean menos estresantes para toda la familia.

https://www.youtube.com/watch?v=9nsQk8DqVlc
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (12) y Johnny (9).


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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