sentirme empoderado

Saludos a todas las madres que, como yo, tienen en su vida y en sus corazones una persona muy especial que llena sus dias de felicidad.
Les contaré un poquito sobre mi vida. Crecí en una familia donde la hemofilia estaba en nuestro diario vivir. Esto me hizo ver la condición como algo normal. Mi padre la padeció. Mis tios y mis primos la padecen.
Tuve un hogar donde cuando surgían situaciones relacionadas con la condición, mi madre se encargaba de mi padre, de sus tratamientos, de sus médicos y al final todo siempre llegaba a la normalidad. Así que no había por qué preocupación.
Cuando nació mi hijo, Iván Manuel, sabía de la posibilidad de que tuviera la condición y esto no me representó una preocupación. Se le hicieron las pruebas y en efecto había heredado la condición.
Iván tuvo una etapa de infante muy buena y feliz, pero cuando comenzaron sus primeros sangrados, tuve que enfrentarme a sentimientos totalmente inesperados y desconocidos para más. El miedo y la inseguridad llegaron sin esperarlos.
Sentí conocimiento e inseguridad de muchas cosas de la hemofilia. Cómo debería actuar en situaciones de cuidado, cómo cuidar de mi hijo en mi casa y cómo cuidarlo cuando estuviera en ambientes donde yo no pudiera controlar sus riesgos. Tuve que enfrentarme a mi nueva realidad, alguien en este mundo depende de más, de mis cuidados y de mis conocimientos. Nadie podía hacer esto por más, su salud y bienestar estaban en mis manos.
Tuve que aceptar que algo que pensaba que conocía, ahora me resultó totalmente desconocido. ¿Cómo podría ser esto posible? Supe que de más dependencia seguiría hacia delante. Tenía que educarme y buscar opciones para que mi hijo estuviera bien y para poder brindarle calidad de vida.
A lo largo de la niñez de Iván me he puesto como prioridad educarme y educarlo a que conozca su condición, a abogar por sus derechos y buscar alternativas de medicamentos. Como prioridad, velado por que se sienta que esta condición no tiene que limitarlo y que no se sienta diferente.
Como madre, muchas veces he tenido que controlar mis miedos y preocupaciones ya que sin desearlo termino transmitiendo esos sentimientos a mi hijo. Hay veces que siento una montaña rusa de emociones, todo está tranquilo y de repente surge algún sangrado que me lleva nuevamente a sentirme insegura y con miedo. En esos momentos, trato de regresar al punto de que tengo que sentirme bendecida de que mi hijo posee una condición en la cual puede tener una vida plena y que nación en una época en la cual existen tratamientos para poder lograrlo.
Por otro lado, el haber estado expuesto a programas de educación en mi capítulo, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Otros Desórdenes de Sangrado y en programas ofrecidos por organizaciones como la Hemophilia Federation of America, me han ofrecido la oportunidad de educarme sin límites y la bendición de conocer a personas sorprendentes. Personas que han pasado tantas situaciones y siguen siempre hacia, personas que trabajan incansable y desinteresadamente para el bien de nuestra comunidad. Esto me llena de orgullo y de satisfacción porque sé que cuento con un apoyo adicional al de mi familia.
Estas experiencias me han empoderado y han desarrollado una confianza en m que todas las madres deberamos experimentar.
Siempre he pensado que todo en la vida sucede por alguna razón y de todo tenemos que aprender. En mi caso, la condición de mi hijo me enseñó la importancia de ser agradecido y la importancia del voluntariado, un deber social hacia nuestra comunidad y sociedad. Algo que deseo inculcarles a mis hijos.
Al seguir escribiendo, regresa a mi mente, el inicio de este escrito, regresan los recuerdos de mi crianza y entonces veo y siento la necesidad de ver la hemofilia como algo normal y natural en mi vida. Esta es mi clave para sentirme feliz y agradecida día a día.
¡Un fuerte abrazo a todas las Hemo Moms!
Mónica y su hijo, Iván, que tiene hemofilia, viven en Puerto Rico.
* Nota: “Infusing Love: A Mom's View”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representa a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

Un saludo a todas las madres que al igual que yo, tienen una persona muy especial en su vida que les llena los días de felicidad.
Les contaré un poco sobre mi vida: crecí en una familia donde la hemofilia estaba en nuestra vida diaria. Esto me hizo ver la condición como normal. Mi padre lo sufrió. Mis tíos y mis primos la padecen.
Tuve un hogar donde cuando surgían situaciones relacionadas con la condición, mi madre se ocupaba de los tratamientos de mi padre. Al final todo siempre volvía a la normalidad. Así que no había necesidad de preocuparse.
Cuando nació mi hijo Iván Manuel, sabía de la posibilidad de que tuviera la condición y eso no me preocupaba. Fue probado y de hecho había heredado la condición.
Iván tuvo una etapa infantil muy buena y feliz, pero cuando comenzaron sus primeras hemorragias, tuve que enfrentarme a sentimientos inesperados y desconocidos por mí. El miedo y la inseguridad llegaron sin esperarlos.
Me sentía ignorante al respecto y sentía la inseguridad de muchas cosas sobre la hemofilia. Cómo debo actuar en situaciones de cuidado, cómo cuidar a mi hijo en casa y cómo cuidarlo cuando está en ambientes donde no pude controlar su riesgo. Tenía que enfrentar mi nueva realidad, alguien en este mundo dependía de mí, de mi cuidado y de mi conocimiento. Nadie podía hacer esto por mí, su salud y bienestar estaban en mis manos.
Tuve que aceptar que algo que creía saber ahora era totalmente desconocido para mí. ¿Cómo puede ser esto posible? Sabía que dependía de mí seguir adelante. Tuve que educarme y buscar opciones para que mi hijo estuviera bien y brindarle calidad de vida.
A lo largo de la infancia de Iván, he tenido como prioridad educarme a mí mismo y educarlo a conocer su condición, defender sus derechos y buscar alternativas de tratamiento. Como prioridad he procurado que esta condición no tenga por qué limitarlo y que no se sienta diferente.
Como madre muchas veces he tenido que controlar mis miedos y preocupaciones ya que sin querer termino transmitiendo esos sentimientos a mi hijo. A veces siento una montaña rusa de emociones, todo está en calma y de repente surge algún sangrado que me vuelve a hacer sentir insegura y asustada. En esos momentos trato de volver al punto en que me siento bendecida de que mi hijo tenga una condición en la que pueda tener una vida plena y que haya nacido en un momento en que existen tratamientos para lograrlo.
Por otro lado, haber estado expuesto a programas educativos en mi capítulo, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Otros Desórdenes de Sangrado y en programas ofrecidos por organizaciones como la Federación Americana de Hemofilia, me han brindado la oportunidad de educarme sin límites y la bendición de conocer a personas increíbles que han pasado por tantas situaciones y siempre están avanzando trabajando incansable y desinteresadamente por el bien de nuestra comunidad. Esto me llena de orgullo y satisfacción porque sé que tengo un apoyo adicional además de mi familia.
Estas experiencias me han empoderado y desarrollado una confianza en mí que todas las madres deberían experimentar.
Siempre he pensado que todo en la vida pasa por alguna razón y hay que aprender de todo. En mi caso, la condición de mi hijo me enseñó la importancia de ser agradecido y la importancia del voluntariado, un deber social hacia nuestra comunidad y sociedad. Algo que quiero inculcar en mis hijos.
Mientras sigo escribiendo, me viene a la mente, el inicio de esta carta, los recuerdos de mi infancia, entonces veo y siento la necesidad de ver la hemofilia como algo normal y natural en mi vida. Esta es mi clave para sentirme feliz y agradecido día a día.
Un fuerte abrazo a todas las Hemo Moms, inspiras!
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.