Compartiendo nuestra hemofilia

Nunca compararé mi trastorno hemorrágico con el de mi hijo; sin embargo, lo compartiré con él.
No fue hasta que tuve una hemorragia cerebral bastante significativa que siquiera presté atención al hecho de que tengo un trastorno hemorrágico, eso no fue hasta que tuve cincuenta y tantos años y mi hijo ya era adulto. Fue entonces cuando me vi obligado a tenerlo en cuenta. Todos los años de hematomas, hemorragias nasales, menorragia y dolores en las articulaciones tenían sentido y luego también había que abordarlos.
No sabía nada de la hemofilia porque soy adoptado, no lo sabía hasta que tuve a mi hijo y le diagnosticaron una deficiencia grave del factor VIII A. No presté mucha atención a mis propios niveles bajos hasta que terminé en la UCI de Neurología con una hemorragia cerebral. Cuando pude volver a casa, mi hijo hizo mis tratamientos, no era nada que me preocupara porque sabía que tenía mi propio experto en casa, al igual que nuestra enfermera del centro de tratamiento, ella les informó a los médicos que estaría bien recibiendo tratado porque mi hijo podría tratarme después de que yo regresara a casa.
Cuando era niño, mis amigos y yo contábamos los moretones en mis piernas después de un día de andar en trineo o de jugar bruscamente, sin pensar que fuera inusual porque en esos días, antes de que supiera sobre la hemofilia, era simplemente mi normalidad. Tenía “pre-moretones” y le decía a la gente: “Me va a salir un moretón ahí” y pensaban que estaba loco hasta que aparecía un gran moretón. Tenía hemorragias nasales repentinas, la curación prolongada de una lesión y terminar la escuela secundaria con períodos abundantes siempre fue un desafío, pero era mi normalidad.
Avancemos rápidamente a los años más recientes, ahora que soy consciente de las razones de mis grandes moretones, mis golpes que nunca sanan y mis dolores aleatorios. Le reclamo a mi hijo algún hematoma o herida y me dice “lo sé” o “imagínate cómo es para mí” o algo por el estilo. Nunca me desacredita, pero sí me deja claro que lo que estoy sintiendo se multiplica en su mundo.
Hace poco me dolía la cadera por caminar mucho y le pregunté a mi hijo, el experto, si pensaba que podía ser un sangrado. Pidió más detalles sobre el dolor y luego dijo "sí, es un sangrado". Cuando le pregunté qué pensaba sobre mi constante dolor de rodilla, dijo que probablemente también se debía a microhemorragias repetidas a lo largo de los años. He hablado con muchas otras mujeres en mi situación, aquellas de nosotras que antes pensábamos como “simples” portadoras y dijeron lo mismo, pero que mi propio experto lo dijera me hizo más capaz de aceptarlo mejor que incluso si la hemofilia El doctor lo había dicho.
Cuando llegó el momento de crecer y separarnos fue él quien me recordó: “tienes que acostumbrarte mamá, te vas”. Estoy agradecido de haberlo empujado desde temprano a ser independiente con su propio cuidado, por eso ha podido cuidar de mí cuando lo necesitaba.
Nuestro trastorno hemorrágico nos ha brindado muchas experiencias, amigos, desafíos y logros compartidos. Hemos crecido juntos en este mundo loco de trastornos hemorrágicos, hemos aprendido a cuidarnos a nosotros mismos y a cuidarnos unos a otros y, como compartimos nuestra genética, compartimos nuestro trastorno hemorrágico.
 
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.