Infundir amor: los hermanos también necesitan lecciones de historia

 
En HFA, tenemos un lema y un lema central de nuestra organización. Es "No lo olvidemos."
Desde el punto de vista de mi familia, criar a un niño con un trastorno hemorrágico en el mundo actual significa que tenemos la responsabilidad de determinar cuándo y cómo ayudamos a nuestros hijos a aprender y comprender la historia de nuestra comunidad. Eso incluye nuestros tiempos trágicos del pasado, así como los éxitos y la esperanza para el futuro.
Mirando hacia atrás, creemos que fuimos muy intencionales y reflexivos al respecto con mi hijo adolescente, Benny. Intentamos brindarle una educación apropiada para su edad a medida que crecía para que pudiera absorber y comprender. Primero surgieron pequeñas discusiones sobre cómo la gente no recibía ningún tratamiento en “los viejos tiempos”. Luego aparecieron nuevos tratamientos. A medida que creció, comenzamos a hablar de la época en la que algunos tratamientos terminaban dañando a las personas. Cuando era adolescente, comenzamos a hablar libremente sobre los años de productos contaminados con VIH/VHC y vimos la película. Mala sangre juntos, pausando frecuentemente la película para discutir varias partes. Ahora tiene 15 años y se está convirtiendo en su propio hombre. Se me conoce por llamar a un hermano de sangre adulto cuando Benny necesita saber algo y simplemente pasarle el teléfono para que pueda hablar hombre a hombre con otro que también está viviendo su historia.
Recientemente nos dimos cuenta de que no habíamos tenido esas mismas conversaciones con nuestro hijo menor, Jonnie, que no padece ningún trastorno hemorrágico. Estábamos en un viaje por carretera hace unas semanas, cuando surgió algo sobre la crisis del VIH de los años 1980. Mientras miraba a mis hijos en el espejo, Ben asintió entendiendo lo que dije, pero Jonnie solo me miró sin comprender. De alguna manera, habíamos fracasado por completo en incluirlo a lo largo de los años y fue una impactante llamada de atención. Jonnie es dos años menor que Benny. Ha estado en urgencias con nosotros más veces de las que puedo contar, incluso cuando era un bebé en un cochecito, acompañándonos a Benny una y otra vez en esos primeros años. Estuvo en el HTC con nosotros cuando era pequeño y se sentó en la mesa de nuestra cocina cientos de veces mientras le administraban la infusión a Benny. De vez en cuando, a lo largo de los años, les hemos dejado claro a los niños que un día, cuando su padre y yo nos hayamos ido, todavía se tendrán el uno al otro en quien apoyarse. En mi corazón, siempre pensé que si Benny realmente tuviera una crisis de sangrado algún día y nos hubiéramos ido, Jonnie estaría allí para ayudarlo porque lo sabe todo al respecto. ¡Pero no lo hizo!
Me senté en el asiento trasero en el siguiente tramo de ese viaje y, como familia, tuvimos una larga conversación sobre los trastornos hemorrágicos. Supongo que es un comienzo en el viaje de aprendizaje de Jonnie. Un día pronto pondremos la película y hablaremos de eso también. Sigo un poco sorprendida por haberme perdido esto por completo y quería escribir este blog para compartirlo con otras mamás con la esperanza de que puedan aprender de mi paso en falso.
En un par de semanas, Benny se reunirá conmigo en el National AIDS Memorial Grove para conmemorar el monumento a la hemofilia. Si bien espero absolutamente que sea una experiencia increíblemente significativa para Benny, también espero compartir la experiencia con Jonnie y llevarlo allí algún día.

Visite aquí para obtener más información sobre la próxima inauguración del monumento a la hemofilia en el National AIDS Memorial Grove.

Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (15) y Jonnie (13).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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