Infundiendo Amor: Olores y Sonidos

Los sentidos del sonido y el olfato son muy poderosos. A veces, un olor puede despertar el recuerdo de una comida maravillosa cocinándose a fuego lento en una estufa o el olor del aire de una brisa perfecta en un día de primavera puede transportarnos al pasado. El ruido de los ascensores mientras la gente espera ansiosamente su turno y las puertas correderas del hospital pueden llevarte a un lugar donde no quedan más que recuerdos dolorosos.
Hace poco entré al hospital infantil local para visitar al hijo de un amigo. No había entrado en ese edificio en más de un año, y los primeros pasos a través de la entrada me trajeron malos recuerdos tras malos recuerdos en un instante. No tenía idea de que el simple hecho de entrar al edificio provocaría tantas emociones. Cuando mi hijo menor, Caeleb, estaba en primer y segundo grado, pasaba más tiempo en ese hospital que en casa y en la escuela. Recuerdo las largas noches en las que su rodilla o sus tobillos estaban hinchados, calientes, llenos de sangre y ninguna cantidad de factor parecía ayudar. Su inhibidor estaba en su mejor momento y luchar contra él era una batalla constante que parecía que no ganábamos muy a menudo. La morfina aliviaría el dolor sólo por un corto período de tiempo y hasta que pudiera recibir otra dosis, lo único que ayudaría sería el hielo y la distracción.
Escuchar a mi hijo gritar de dolor me rompió el corazón, pero después de un tiempo me quedé un poco entumecido. La única manera de superar el sufrimiento de mi hijo y escucharlo era concentrarme y pensar en lo siguiente que era correcto. “Cambiar el agua helada del Cryo-Cuff, dejarlo puesto 20 minutos, elevar la rodilla, ¿dónde está el urinario, es hora de morfina?” Me acostaba a su lado y mirábamos las fotos en mi teléfono. Inventamos historias para cada imagen que nos transportaran por cortos períodos de tiempo con nuestra imaginación volando. Y cuando las historias ya no funcionaban, poníamos música o cantábamos. Recuerdo vívidamente cantar “Jingle Bell Rock” en febrero. La enfermera entró, sonrió y empezó a cantar con nosotros. Y una vez que mi poderoso guerrero se dormía, los pitidos y zumbidos de las máquinas y las burbujas del agua para el oxígeno me adormecían, aunque fuera por un corto tiempo. Entonces salió el sol y un nuevo día trajo posibilidades. Durante los últimos dos años, esas hospitalizaciones y hemorragias han sido un recuerdo lejano, por lo que estoy sumamente agradecido. El poder de los olores y sonidos de un hospital nos trae no sólo los recuerdos de los largos días y noches, sino también los sentimientos de desesperanza.
Como madre, lo único que quiero es que mis hijos sean felices y estén sanos. Aunque, cuando tienen un inhibidor, a veces me encuentro esperando “simplemente hemofilia”. “¿No sería fantástico si solo tuviéramos que infundir unas cuantas veces para sangrar? ¿No sería fantástico realizar la infusión solo tres veces por semana? La experiencia de cada persona con un trastorno hemorrágico es diferente. Nadie debería comparar sus problemas con los de otros, pero a veces el pasto parece más verde para otros y es difícil no querer circunstancias diferentes.
Esos recuerdos que inundaron mi alma fueron recordatorios de lo que fue. Estamos en un lugar mejor y mi poderoso guerrero está en la escuela y prosperando, y por eso no puedo comenzar a expresar con palabras cómo han cambiado nuestras vidas. En un instante, podría estar de regreso en el hospital con un inhibidor que está fuera de control y ahí es cuando estaré junto a él con mi bolsa de trucos amándolo en lo peor y en lo mejor.
Cazandra vive con su esposo Joe, su hijo Julian de 20 años y su hijo Caeleb de 10 años en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.