Hablando desde el corazón

En mi familia siempre hemos sido muy abiertos sobre los temas relacionados con la hemofilia. Yo ya sabía desde muy pequeña que ser hija de una persona con esta condición traía la posibilidad de que cuando tuviera hijos varones pudieran nacer con hemofilia; y si tengo hembras, podrían transmitir la hemofilia a sus hijos varones. Por esta razón, siempre sentí la necesidad de buscar ayuda de un especialista en genética para saber cuáles eran las opciones para cuando decidí quedar embarazada.
Recuerdo buscar artículos sobre las actualizaciones en los avances en Hemofilia y los procedimientos preventivos a los que se podían someter los portadores. Encontré un método llamado Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) que consiste en hacer un estudio genético después de hacer la Fecundación In-Vitro, y antes de la transferencia al útero, para estudiar el material genético del embrión y así poder detectar alteraciones genéticas.
Recuerdo claramente estar súper emocionada por haber encontrado esa opción de poder tener bebés sanos que no podrían transmitir el gen defectuoso a otras generaciones si fueran niñas. Cuando comencé a investigar si este método se estaba implementando en mi país, República Dominicana, no tuve la suerte de encontrar una clínica o un especialista para realizar este procedimiento, y de hecho fue muy doloroso para mí saber que tal vez los medios para dejar de la cadena de transmisión de esta condición que ya le había traído tanto dolor a mi familia no estaba disponible.
La mayoría de las personas no entienden la incertidumbre y la ansiedad que genera ser portador de Hemofilia de tan solo pensar en formar una familia y ser consciente de que tus hijos pueden sufrir el mismo dolor y discapacidad que tuvo tu padre. Muchas veces, vivías tan cerca del dolor que podías sentir como si estuvieras sufriendo. Puede dejarte con sentimientos de culpa y ansiedad sobre el futuro.
Antes de hacer un compromiso serio con mi esposo, tuvimos una conversación en la que le expliqué que yo era portadora de hemofilia. Le dije que tenía una probabilidad 50% de que mi hijo tuviera la misma condición que mi padre si fuera un niño y la misma probabilidad de que una hija fuera portadora. Antes de conocer la condición de mi padre y de algunos familiares como tíos y primos, expresó sus deseos de formar una familia conmigo, diciendo que no importaba si nuestros hijos salían con hemofilia o no. Ese mismo día me dijo que la ciencia estaba muy avanzada y que nuestros hijos no tenían que sufrir como mi padre.
Algún tiempo después, nos casamos y luego esperamos tres años para empezar a pensar en la idea de quedar embarazada. Sin embargo, sucedió muy rápido. Me sorprendió mucho la noticia y desde ese momento me hice creer con todas mis fuerzas que sería una niña. Cada vez que me venía a la mente un pensamiento de que tal vez podría salir un niño, mis emociones me inundaban con un sentimiento de tristeza y ansiedad que solo se disipaba cuando mi esposo me decía que todo iba a estar bien. Así pasé los primeros cuatro meses, hasta que llegó el día de realizar la ecografía para determinar el sexo del bebé. ¡Oh, Dios, cómo hubiera deseado que la ecografía confirmara que era una niña! Pensé que el poder del secreto y una actitud mental positiva me ayudarían a lograr lo que habíamos anhelado.
Ya sentada, esperando que el médico me hiciera la ecografía para determinar el sexo, algo dentro de mí me dijo que era varón, que el bebé que tenía en mi vientre era varón y que lo único que podía hacer a partir de ese momento era amarlo y disfrutar de ese don precioso que Dios nos estaba dando. Después de aproximadamente quince minutos, el doctor nos preguntó si estábamos listos para saber si era niño o niña, y casi al mismo tiempo dijimos que sí. Mi esposo estaba muy emocionado y por primera vez me sentí tranquila y segura. El médico nos confirmó que el bebé era varón.
Los siguientes dos meses los pasamos planeando los próximos pasos que íbamos a dar, sabiendo que nuestro hijo podría nacer con hemofilia. Elegimos, entre todas las posibilidades, que lo mejor para mí era venir a Estados Unidos a dar a luz para asegurarme de que en caso de que el bebé lo necesitara, yo tuviera acceso inmediato a factor y un HTC. Como mi esposo nació en los Estados Unidos, muchas personas nos dijeron que no había problemas para que su bebé naciera en la República Dominicana y que obtendría la ciudadanía estadounidense, pero decidimos que sería mejor venir a dar a luz aquí. . Llegué a la ciudad de Nueva York el 12 de abril de 2014, embarazada de seis meses y con un nudo en la garganta. Había dejado todo, pero no me importaba porque sabía que era lo correcto para nuestro bebé. Mi fuente se rompió el 2 de julio a las 5:00 p. m. y mi bebé nació el 3 de julio a las 3:00 a. m. Fue una de las experiencias más hermosas e indescriptibles que se pueden vivir. Cuando lo vi por primera vez, sentí que mi corazón se regocijaba y sentí una paz tremenda. Quería que ese momento se quedara congelado para siempre, pues sabía que en poco tiempo me harían la prueba de hemofilia y eso por fin acabaría con las dudas.
Dos días después de que nació nuestro hijo, la doctora llegó a la habitación del hospital y nos informó que tenía los resultados de la prueba del factor VIII. Hizo una pausa, y desde allí mi corazón se aceleró y solo escuché las palabras "menos de 1%". Miré a mi esposo y le pregunté aturdida qué había dicho. Me miró a los ojos y en voz baja me informó de la noticia que toda mi vida había tratado de evitar, la noticia que mis oídos no estaban preparados para escuchar, la noticia que cambiaría nuestras vidas para siempre. Mi bebé había nacido con hemofilia. Mis ojos estaban llorosos y mi cabeza estaba completamente nublada, solo podía pensar en una cosa: ¿por qué mi bebé? Para mí, ¿no era suficiente con lo que ya había vivido con mi padre? ¿Qué sería de mi pequeño y cómo soportaría verlo sufrir? Me gustaría decir que los siguientes días fueron de felicidad y adaptación, pero no fueron así. Yo no me sentía así en absoluto. Lo único que quería era retroceder en el tiempo y escuchar al médico decir que mi hijo nació sano y que todo estaba bien.
Me tomó varios años, para ser más específicos casi cinco años, entender que mi hijo, a pesar de tener hemofilia, era un niño completamente sano y feliz. No había nacido con las mismas condiciones que mi padre, aunque ambos compartían el mismo diagnóstico. Me tomó tiempo disipar mis temores de sangrado espontáneo, dolor en las articulaciones, deformidades en las articulaciones, hemorragias cerebrales y todo lo demás que había experimentado con mi padre. Llevó tiempo, pero aquí estoy hoy, casi siete años después de aquel día, con una sonrisa en el rostro y un agradecimiento que no me cabe en el pecho hacia Dios y hacia la vida. Mi hijo nunca ha tenido una hemorragia en las articulaciones, ni dolor, ni nada que se parezca a lo que experimenté con mi padre. Como me dijo mi esposo ese día, los tiempos han cambiado y tener un hijo con un trastorno hemorrágico ya no es como antes, al menos en países desarrollados como el que vivimos actualmente. Todos los días le pido a Dios que por favor ayude a los niños y adultos con hemofilia en todos los países, para que puedan acceder a un tratamiento adecuado. Sé que mi deseo se irá haciendo realidad poco a poco y, en unos años, lo veremos como una realidad.
Ana y Leonel viven con su hijo Luis, hemofilia B.
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