Recientemente me preguntaron acerca de ser madre soltera y, más específicamente, a quién considero mi sistema de apoyo. No tengo familia que viva conmigo en el estado de Mississippi. Mis familiares más cercanos en realidad están a cuatro horas de distancia. He estado aquí desde hace un par de años, y a mi hijo Micah y a mí nos encanta este pequeño pueblo. Todavía no conocemos a mucha gente, pero estamos en el proceso de volvernos más activos en nuestra comunidad cuando y donde podamos. Sabemos que no queremos movernos. El sistema escolar es excelente y estamos a dos horas de un increíble HTC. No hay ninguna organización o capítulo local miembro activo en Mississippi, lo cual me entristece, pero todavía estoy tratando de reunir a la gente para comenzar uno. Una cosa que tengo Lo que he aprendido desde que estoy en la comunidad de trastornos hemorrágicos es que, independientemente de lo lejos que estemos, tenemos un sistema de apoyo increíble solo a través de las redes sociales.
Aún así sería bueno contar con el apoyo de la comunidad de trastornos de la coagulación a un nivel más local. ¡Actualmente, solo conozco a otras tres personas que tienen hemofilia en su familia en todo el estado! Puede parecer un poco solitario, pero estoy agradecido de que mi hijo haya podido continuar las relaciones que comenzó después de asistir al campamento en Alabama. Ha podido mantenerse en contacto con sus amigos del campamento y otros eventos a través de Facebook y correo electrónico. Nos sentimos afortunados de contar con esta gran familia y un increíble sistema de apoyo.
He hecho amigos de todo el mundo como resultado de su trastorno hemorrágico. He 'conocido' gente de Nueva Zelanda, España, India, Australia, Filipinas, Nigeria, Brasil, Venezuela, Inglaterra y de todo Estados Unidos. Ha sido interesante ver cómo la gente de otras culturas vive con una trastorno hemorrágico y cómo sus situaciones pueden diferir tanto de la nuestra. Esto me recuerda lo afortunados y bendecidos que somos de tener un programa de infusión de profilaxis, tener factor disponible y un seguro que lo cubra.
Estoy seguro de que muchos de ustedes también aprecian cuando alguien publica una pregunta que solo nosotros podemos entender o identificarnos. Las mamás de esta comunidad se reúnen y se ofrecen apoyo, aliento y empoderamiento mutuo. Oramos unas por otras, por nuestros hijos y por los miembros de nuestra familia. Cuando vemos en Facebook que alguien está sangrando o en un En estos momentos difíciles, los vigilamos y hacemos todo lo posible para mantenerlos de buen humor. A veces, incluso enviamos tarjetas durante estadías prolongadas en el hospital. Las redes sociales también nos brindan la oportunidad de aprender de quienes han estado viviendo con hemofilia durante mucho tiempo. Durante mucho tiempo saben qué esperar y cómo se siente.
Mi hijo y yo una vez llamamos a otra madre a través de Skype para que su hijo pudiera ver a Micah infundir esperanzas de que su pequeño no tuviera tanto miedo del proceso. Vi a Micah convertirse en mentor a la tierna edad de 10 años; Trató de animar al otro niño que lo observaba, diciéndole que todo estaría bien y que solo le dolía un segundo… ¡que una vez que meten la aguja, lo peor ya pasó! Es sorprendente cómo se usa la tecnología hoy en día. y el poder detrás de esto.
Incluso si es padre soltero y se siente solo (¡o puede que lo esté geográficamente hablando!), siempre puede sentirse conectado con la comunidad de trastornos de la coagulación a través de la tecnología. Cuando me preguntaron sobre mi sistema de apoyo, les dije lo mismo. Realmente siento que puedo llamar a cualquier persona de mi lista de amigos de Facebook que haya conocido en la comunidad de trastornos hemorrágicos para pedir apoyo, sin importar la hora del día. Lo sé porque cada vez que he tenido que llevar a mi hijo a urgencias, ¡ellos están en la habitación conmigo enviándome mensajes y haciéndome compañía!
Nunca estamos solos, ciertamente estoy agradecido por las redes sociales solo por esta razón. ¡Tengo amigos increíbles y una red de apoyo increíble!
Kelly vive en Mississippi con su hijo Micah, de 13 años.
Quién es quién en línea: Al navegar por el ecosistema en línea de la comunidad de trastornos de la coagulación, puede resultar confuso saber qué organizaciones administran qué sitio. Si bien algunas organizaciones ejecutan páginas con nombres transparentes, como Página de Facebook de HFA, a veces no está tan claro. MAH desarrollado esta herramienta para arrojar luz sobre aquellas páginas y recursos que pueden no tener la mayor transparencia en su nombre.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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