Hazte a un lado, la mamá defensora está llegando

 
El mes pasado tuvimos la pelea de nuestras vidas. El seguro de mi empleado cubre de febrero a enero y mi empleador ofreció un nuevo plan de seguro este año. Para nuestra consternación, el seguro no cubriría la medicación con factor de mi hijo. Nuestro seguro quería que nuestro hijo fallara en tres de los cuatro productos de factores enumerados en su lista de medicamentos preferidos (PDL). Esta práctica también se conoce como terapia escalonada.
En teoría, la terapia escalonada se implementa para ahorrar dinero. Obliga al paciente a probar un medicamento menos costoso que ha sido eficaz en el tratamiento de pacientes con afecciones similares y fracasa antes de “dar el paso” a medicamentos más caros. Sin embargo, para un paciente con un trastorno hemorrágico, ¿qué es un fracaso? Ninguna persona pudo cuantificar lo que fue un fracaso para nuestro hijo. ¿Fue un fracaso un avance a través de una hemorragia o la muerte, por más dramática que parezca? No estábamos dispuestos a experimentar lo que fue un fracaso con nuestro hijo.
Jackson ha estado tomando su medicamento actual desde 2015. Es un producto de vida media prolongada que le funciona de maravilla. Formó parte del ensayo del estudio e inmediatamente continuó usando este producto cuando obtuvo la aprobación de la FDA. ¿Por qué querríamos cambiar de producto cuando funciona tan bien? Además, su médico le receta la medicación actual desde hace años. Está satisfecho con la tasa de hemorragia anual de Jackson y con la forma en que funciona el producto para detener una hemorragia. ¿Por qué el seguro le quita al médico el poder de prescribir? ¿Un médico que sigue y conoce a mi hijo?
En el momento en que me notificaron que el medicamento de Jackson no estaba cubierto, me comuniqué con todos. Hablé con la enfermera coordinadora y el trabajador social de nuestro centro de tratamiento de hemofilia mientras trabajaban en una apelación. Hablé con el representante de ventas del producto de factor para ver qué podíamos hacer para seguir usando su factor mientras apelamos. Me comuniqué con la Federación Estadounidense de Hemofilia Proyecto LLAMADASA para que nuestro problema fuera registrado y monitoreado. Me comuniqué con nuestro senador estatal, representante, fiscal general del estado y gobernador para informarles los problemas que enfrentaba nuestra familia. Me acerqué a cualquiera que estuviera escuchando.
Pudimos continuar con el programa de factor gratuito del fabricante mientras se apelaba la denegación, lo cual fue tranquilizador. Nos tranquilizó saber que teníamos acceso a su medicamento por el momento. Asistimos a nuestros días en la Cámara de Representantes y personalmente le contamos nuestra historia a nuestro senador y representante estatal. Tuvimos una ventaja ya que asistimos a muchos días de la Cámara de Representantes a lo largo de los años y teníamos una relación personal tanto con el senador como con el representante. Entendieron la hemofilia y lo devastadora que podría ser la terapia escalonada para Jackson.
Era agotador. Se había convertido en un segundo trabajo con llamadas telefónicas, seguimiento, correos electrónicos y mensajes de texto. Me sentí horrible por las familias que no abogan por lo que es correcto porque no pueden o no saben cómo hacerlo. ¿Dónde está su voz? Seré tu voz para cuando no puedas hablar o no sepas con quién hablar. Le ayudaré a defenderse a sí mismo o a su ser querido. ¡Una y otra vez he escuchado que la comunidad de trastornos hemorrágicos es pequeña pero RUIDOSA! Y soy ruidoso. ¿Crees que no puedes marcar la diferencia? Piensa otra vez.
¿Por qué estoy tan seguro de que tú puedes marcar la diferencia? Porque si yo puedo, tú puedes: ¡Me complace informarles que nuestra denegación fue anulada y que el medicamento de Jackson fue APROBADO!
Puedes hacerlo. Puedes tener una voz. USTED puede abogar.
 
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn, Nora y Jackson. Ella es parte del Consejo de Liderazgo de Defensa de HFA inaugural.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.