Infundir amor: cuidar al paciente y al cuidador

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
No creo que olvidaré nunca el día que recibí la llamada telefónica, la que había estado temiendo desde que le diagnosticaron a mi hijaTrastorno del depósito de almacenamiento de plaquetas (PSPD). Eran las 10:30 de la mañana de un jueves. Estaba cantándoles a los niños de preescolar donde trabajo cuando mi colega me trajo el teléfono. Tenía esa expresión en su rostro, ya sabes cuál: ¡lo siento mucho! Era la escuela de Scarlett. Sabía que debía estar herida.
Inmediatamente dejé lo que estaba haciendo y tomé el teléfono de mala gana, asustado de lo que iba a escuchar al otro lado de la línea. Era el director. “¿Kari? Scarlett se golpeó la cabeza. Chocó contra un poste en el pasillo”. Continuó explicando que aún no había visto a Scarlett, pero que el impacto le dejó un bulto en la frente del tamaño de una pelota de golf y que el asistente la llevaba rápidamente a la oficina. Le dije al director que me iría inmediatamente y que siguiera el protocolo RICE. Cogí mi bolso y salí corriendo por la puerta.
Los diez minutos que tardé en llegar a la escuela de mi hija parecieron una eternidad. Todo el tiempo estuve convenciéndome en secreto una y otra vez de que ella iba a estar bien; que el pánico que escuché en la voz del director era sólo miedo a lo desconocido, y cuando llegara allí no sería tan malo. En el momento en que entré a la oficina de enfermeras y vi la carita pobre de Scarlett, ahora con un hematoma del tamaño de una pelota de béisbol en la frente, supe que esta lesión era diferente. La tenía en mi regazo y le rocié Stimate en la nariz antes de que nadie supiera lo que estaba pasando.
Esta fue nuestra primera experiencia con una lesión en la cabeza. La observamos de cerca durante un par de minutos y, como no mostraba signos de conmoción cerebral, estaba seguro de que no se golpeó la cabeza con tanta fuerza. La llevé a casa y llamé a su hematólogo pediátrico para explicarle lo que había sucedido. Su hematoma se estaba haciendo más grande y más oscuro y habían pasado más de 20 minutos desde que le di el medicamento. Respondieron diciendo que teníamos que ir a la sala de emergencias de inmediato. Me dijeron que llamarían al hospital para informarles que íbamos y qué protocolo recomendaban. Agarré su bolso de emergencia, le di un beso a mi esposo y a mi hijo y me preparé para lo que pensé que iba a ser una tarde larga. Kari_MomsBlog
En realidad, el viaje a urgencias fue bastante rápido. Nos apresuraron en el proceso de admisión y a Scarlett le hicieron una tomografía computarizada a las 12:30 p. m. Nos liberaron a las 2 de la tarde. Me alejé sintiéndome seguro de que lo peor ya había quedado atrás. Todo salió claro con la tomografía computarizada, por lo que pensamos que estaba en camino a la recuperación. ¡Pero fue lo que pasó la noche siguiente lo que me hizo caer en picada y finalmente me empujó a un ataque de nervios!
Scarlett y yo estábamos siguiendo nuestra rutina nocturna normal y estábamos leyendo un libro. Ella me miró, dijo que no se sentía bien y luego vi cómo el color desaparecía de su rostro. Dijo que estaba cansada, que le dolía el estómago y que necesitaba ir al baño. La seguí de cerca sabiendo que algo no estaba bien y tan pronto como se sentó en el inodoro comenzó a vomitar más coágulos de sangre y sangre que nunca antes había visto. Cubrió el suelo. En cuestión de segundos estaba hablando por teléfono con el departamento de hematología pediátrica y en silencio le dije a mi esposo que la mantuviera tranquila y comenzara a lavarla. Sabía que probablemente regresaríamos a urgencias.
Después de una larga conversación con el médico de guardia, me aseguraron que Scarlett debía haber tenido una hemorragia sinusal y estaba tragando tanta sangre que finalmente le provocó vómitos. La lesión en la cabeza que sufrió la mañana anterior no tuvo nada que ver con la sangre que estaba tragando. Aparentemente tuvo dos hemorragias completamente diferentes, ocurriendo al mismo tiempo. Como nos aconsejaron, la mantuvimos tranquila, le dimos otra dosis de Stimate y la vigilamos de cerca durante todo el fin de semana. Eso sí, dado que el PSPD es tan raro, cada vez que un médico nos da un diagnóstico o nos aconseja un tratamiento, en el fondo siempre me pregunto si realmente saben de lo que están hablando. Hay muy pocos casos en los que basar algo y es difícil confiar en que estamos tomando todas las medidas y precauciones adecuadas. Pero, incluso con todas las dudas, he aprendido a escuchar a los médicos, a usar mi propio sentido común y a recordar que ellos están aquí para ayudarnos, así que seguí sus consejos.
Cuando me acosté el domingo por la noche, me sentí emocional, espiritual y físicamente exhausto. Había estado en una montaña rusa de emociones y estaba empezando a sufrir ataques de ansiedad a causa de ello. Sin embargo, tenía la esperanza de que mi hija estuviera mejorando y sentía que las partes aterradoras habían terminado. Pero, cuando llegó el lunes por la mañana y llegó el momento de que Scarlett se levantara para afrontar el día, se veía muy pálida otra vez y parecía muy fatigada. La intuición de mi madre se impuso e inmediatamente conseguí que alguien cubriera mi turno en el trabajo mientras me preparaba para otro día en el médico. Le envié un correo electrónico a su pediatra local y hablé con su hematólogo; Decidimos realizar un chequeo de rutina y un hemograma lo antes posible.
Hice que Scarlett entrara y saliera del consultorio de su pediatra local a media mañana y nuevamente tenía la esperanza de que las partes difíciles habían quedado atrás. No fue hasta que recibí la llamada esa tarde en el trabajo que me di cuenta de lo equivocado que estaba. Su recuento sanguíneo estaba bajo, extremadamente bajo. Estaba anémica y necesitaba que le pusieran hierro de inmediato. Le harían la prueba la semana siguiente y partiríamos de ahí. Era obvio para todos que había perdido mucha sangre y era difícil creer que todo se debía a la hemorragia sinusal.
Su hematólogo destacó que incluso con todo el trauma era bueno para Scarlett continuar con su rutina normal, por lo que regresó a la escuela al día siguiente. A pesar de sus innumerables restricciones, un nuevo asistente y un poco de miedo, se estaba recuperando rápidamente y parecía estar lista para regresar a la escuela. Sin embargo, en los días siguientes I comenzó a empeorar.
Había llegado a mi punto de ebullición. Todo lo que estaba pasando con mi hija tenía mis nervios alborotados. Tuve síntomas parecidos a los de la gripe durante dos días, constantemente me sentía como si estuviera al borde de un ataque cardíaco y luego, simplemente, perdí el control. Toda la semana había estado teniendo lo que ahora sé que eran ataques de ansiedad y pánico totales. Sentí como si alguien estuviera sentado sobre mi pecho, como si nunca pudiera recuperar el aliento. Estaba exhausto emocional y físicamente y sentí que estaba sufriendo un ataque de nervios.
Hice una cita para ver a mi médico y cuando ella entró al consultorio me derrumbé. Había tratado de permanecer tan fuerte durante toda la semana que creo que ni siquiera había llorado ni procesado lo que había sucedido. Esta era la primera vez que estaba sola en una habitación con alguien desde que recibí la llamada telefónica diciendo que Scarlett se había golpeado la cabeza. Simplemente lo dejé salir todo. La doctora respondió dándome tres recetas diferentes y me dijo que estaba deprimida y que sufría de agotamiento y trastorno de pánico. Kari_Moms Blog
Salí de la oficina sintiéndome derrotado y pensando que el PSPD había ganado. Literalmente estaba sufriendo un ataque de nervios por todo esto. Salí a dar una vuelta y me permití simplemente llorar. Lloré durante cinco años de preocupación, ira, ansiedad y miedo. Sollocé. Grité. Prometí hacer algunos cambios y luego respiré lo más profundamente posible, me sequé las lágrimas y decidí no dejar que esto me rompiera.
Nunca he sido de los que aprovechan la oportunidad de tomar pastillas recetadas y, por lo general, tengo una reacción adversa a cualquiera que me obligue a tomar. Esa primera noche tomé la mitad de una de las pastillas para dormir y no pude oír a mi hijo de dos años cuando se despertó. Terminé sin tomar más después de eso.
Pero mis ataques de pánico seguían ocurriendo así que probé las pastillas contra la ansiedad varias veces diferentes. Se supone que tienen un efecto instantáneo, pero no lo conseguí, así que opté por no tomarlas tampoco más. Una elección personal para mí y de ninguna manera un juicio sobre aquellos que lo hacen, pero tampoco comencé a tomar antidepresivos.
Sentí que podía mirar hacia dentro y tomar un puñado de decisiones en la vida que podrían cambiar mi nivel de ansiedad, sin tener que tomar instantáneamente medicamentos para dormir, ansiolíticos y antidepresivos. Estaba decidido a poder hacerlo por mi cuenta. Me prometí a mí mismo que si después de hacer algunos cambios importantes todavía me sentía así un mes después, reevaluaría la situación nuevamente. Luego hice lo que mejor hago: me comuniqué con mis amigos, familiares y amigos y decidí que necesitaba hacer algunos cambios, comenzando con un descanso. Todas las personas con las que hablé dijeron que simplemente necesitaba escaparme.
El trastorno hemorrágico de Scarlett genera muchos miedos y preocupaciones adicionales y necesito encontrar formas de procesarlo. Tuve un día de spa, dormí un poco y reservé una escapada de fin de semana largo con mi esposo. Me senté y escribí todas las cosas que me estresan y las formas en que puedo aliviar algo de ese estrés. Acepté buscar asesoramiento y empezar a centrarme más en mí, para estar siempre en el mejor estado de ánimo posible cuando llegue el momento de afrontar las pruebas y tribulaciones de tener un hijo con un trastorno hemorrágico.
Ha pasado poco más de un mes desde el día en que me derrumbé y hemos hecho grandes cambios en nuestro hogar. Honestamente, estoy trabajando en ello cada momento de cada día. Scarlett ha vuelto a ser la de antes, pero parece haber aprendido de toda la experiencia. Finalmente comprende por qué todos han estado tratando de evitar que se golpee la cabeza y está comenzando a darse cuenta de la importancia de tomar decisiones seguras cada día más. Poco a poco estoy empezando a sentir menos estrés y estoy aprendiendo a gestionar lo que se presenta. Tengo fe en que cada episodio de sangrado nos acerca a comprender este trastorno y encontrar las respuestas.
Cuanto más compartimos nuestras experiencias y nos apoyamos unos a otros, más fácil parece soportar la carga.
Kari vive con su esposo, Ryan, su hija de 6 años, Scarlett, y su hijo de 2 años, Walker, en California.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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