Mi primer bebé también fue el primer bebé con un trastorno hemorrágico. Mi marido y yo no sabíamos esto mientras él crecía dentro de mi cuerpo. Entonces, en lugar de aprender sobre productos de factor, puertos o cómo mantenerlo libre de sangrado, leí sobre el parto natural, cómo hacer mi propia comida para bebé, qué tipo de colchón de cuna era mejor, vacunar o no vacunar, y todo un Muchas otras cosas que parecían triviales en el momento en que ese médico desconocido al otro lado del teléfono dijo: “hemofilia A grave”. El mundo literalmente dio vueltas cuando su hematólogo, a quien habíamos conocido apenas unos momentos antes, lo envió a una tomografía computarizada de la cabeza. Luego, este maravilloso hematólogo me atrapó cuando comencé a caer cuando nos dijo que nuestro hijo de 3 días estaba siendo transferido a la UCIN y que un neurocirujano estaba en camino a operar la hemorragia masiva en el cerebro de mi hijo.
Nuestro viaje comenzó con fuerza, como lo hacen todos los viajes de crianza, pero en lugar de lamentarnos por los horarios de sueño, el pecho o el biberón, las opciones de cuidado infantil, las marcas de asientos para el automóvil o si habíamos vestido demasiado o mal a nuestro pequeño bebé, se nos pidió que hiciéramos pruebas médicas. decisiones. Decisiones que alteran la vida. Aquellos para los que no estábamos equipados. No porque no lo amáramos y no quisiéramos lo mejor para él, sino porque no teníamos títulos médicos. No teníamos antecedentes familiares de un trastorno hemorrágico a quien recurrir, ni familiares a quienes preguntar cuál pensaban que era la mejor opción. No, miramos a médicos, enfermeras, cirujanos y farmacéuticos mientras nos recitaban una nueva jerga.
Nuestro mundo siguió girando. Tan pronto como tomábamos una decisión y las cosas parecían calmarse, encontrar algo de normalidad, estábamos de regreso en una habitación de hospital o en la sala de espera de una cirugía, escuchando cómo teníamos que hacer un cambio porque nuestro plan de tratamiento anterior no estaba funcionando. . Que una prueba de inhibidor había dado positivo y luego subió más y más. La vida giraba en torno a una decisión médica importante tras otra.
Era agotador. Fue abrumador. Muchas veces nos sentimos no calificados para tomar estas decisiones. ¿Qué pasa si tomamos la decisión equivocada? ¿Y si hiciera más daño que bien? Lo admito, tomamos algunas decisiones equivocadas en el camino. Escuchamos a los médicos en lugar de a nuestros instintos. Nos ocupamos de las consecuencias y cambiamos de rumbo. Aprendimos en el camino que conocemos a nuestro hijo y cuáles son las mejores opciones para él. Y fue difícil. Lloré más a menudo de lo que me gustaría admitir. Me senté en el suelo de la ducha mientras el agua se enfriaba, incapaz de moverme. Algunos de los recuerdos son dolorosos: como cuando mis abuelos maternos murieron con una semana de diferencia y mi madre se sentó conmigo en una habitación del hospital en lugar de viajar con sus padres.
Sin embargo, hemos aprendido una cosa importante: debemos tomar la mejor decisión para nuestro hijo en ese momento, con toda la información disponible que tengamos. No podemos preocuparnos por lo que pueda pasar dentro de 5 o 10 años porque no conozco el futuro. Sólo puedo ver el hoy y saber qué es lo mejor para él y su vida en este momento. Ahora mismo significa mirar hoy, no mañana, ni la semana que viene, ni dentro de dos años. Porque hoy agradezco que esté sano, feliz y prosperando a pesar de las hemorragias.
Por más difícil que haya sido y por mucho que desearía poder reescribir la historia, estoy increíblemente agradecido de que podamos tomar la mejor decisión para él con acceso a la mejor atención médica. Estoy agradecido de que mi hijo tenga acceso a una variedad de tratamientos para los trastornos hemorrágicos y podamos considerar la prevención de hemorragias y un posible futuro doloroso.
Hoy doy gracias por lo lejos que hemos llegado, por todas las decisiones que hemos tomado y rehecho, porque eso significa que mi familia tiene la capacidad de decidir el mejor cuidado. Mirando hacia atrás, veo todas las cosas maravillosas que han surgido de momentos increíblemente dolorosos, incluidas las amistades que hemos hecho y las oportunidades que se nos han brindado. Estoy agradecido a pesar de nuestro dolor y del dolor de mi hijo.
Emily, su esposo, Geoff, su hijo de 7 años, Logan, su hijo de 4 años, Ryan, y su hija de 1 año, Payton, viven en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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