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Infundir amor: los costos de los trastornos hemorrágicos

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Todos hemos leído esas estadísticas que hablan del costo de criar a un niño. La mayoría de los que he visto informan costos en el rango de $250,000. Los niños son caros. Recientemente, en Target, nuestro carrito contenía una variedad de cosas que no estaban en mi lista y, por supuesto, tuve que decirle activamente a mi hijo de 4 años que no podía tener la figura de acción de Yoda $180.00 que le enseñaría él cómo ser un Jedi. Se decidió amablemente por una botella de burbujas de 0,99 centavos.
Esas estadísticas exponen todos los costos variables de la vida diaria, pero no tienen en cuenta el costo de criar a un niño con necesidades médicas especiales. Un trastorno hemorrágico no es una crisis temporal. Los costos médicos de su hijo año tras año son alucinantes. No pasa una semana sin que recibamos por correo una factura médica o de farmacia. Puedo saber, solo por el sobre, si es una factura de factor, una visita al médico, análisis de laboratorio o una visita a la sala de emergencias. Cada uno es ligeramente diferente, aunque provienen del mismo sistema hospitalario, y he dominado la capacidad de reconocer la diferencia.
Recientemente tuve una conversación con otro padre de un niño que padece una enfermedad crónica. Estuvimos de acuerdo en que nuestras dos familias luchan por salir adelante financieramente. Tenemos amigos con salarios anuales similares y compran hermosas casas, autos nuevos, se van de vacaciones y gastan dinero en muchas otras cosas. Sin embargo, aquí estamos viendo cómo el dinero entra en nuestra cuenta bancaria y vuelve a salir para pagar nuestros gastos médicos.
Emily_Ryan_MomsBlogLa mayoría de los que nunca tratan realmente con un seguro tienen la idea errónea de que el seguro cubre todo, pero la realidad es que el costo de una estadía en el hospital o una visita a la sala de emergencias va más allá de lo que paga el seguro. Pagamos las comidas, el estacionamiento, la gasolina, las horas perdidas en el trabajo y muchas otras cosas que no podemos incluir en nuestro seguro. Esto es lo que los datos actuales agotan nuestra cuenta bancaria.
Lo que se ha vuelto muy evidente no son los costos médicos exponenciales reales, sino los “otros costos”. Estos costos son los que no siempre se pueden sumar en una calculadora, porque incluyen cosas como nuestras elecciones profesionales y dónde vivir. Un trastorno hemorrágico también puede determinar cuántos hijos podemos tener o no. Lleva un peso como ningún otro.
Mi esposo y yo no tenemos la oportunidad ni el flujo de efectivo para tener citas nocturnas locas y geniales para mantener nuestro matrimonio, pero en lugar de eso hacemos que Chipotle reserve citas. Después de que los niños duerman, uno de los útiles irá a buscar tazones de burrito y una Coca-Cola compartida mientras pasamos la noche relajándonos en el sofá poniéndonos al día con los programas de televisión atrasados. Apreciamos esos momentos.
Y aunque hemos encontrado un poco de tiempo para nosotros mismos, todavía vemos el impacto en nuestros hijos. Cuando se tienen varios hijos y uno tiene y el otro no un trastorno hemorrágico, se ven diferencias extremas de costos. Hay una tremenda culpa en cuanto a cómo salvamos esa brecha, cómo equilibramos esta diferencia obvia, que sostengo solo aumentará a medida que envejezcan. En lugar de eso, trato de recordar que nuestro dinero se gasta bien en la salud de nuestros hijos, independientemente de cuánto gastemos. Y tratamos de pasar más tiempo juntos.
Es por estas razones y muchas más que valoramos a nuestra familia. Nos preocupamos por el futuro financiero, que depende del capricho del empleador de mi marido y de si aumentan las primas al mismo ritmo enorme cada año. Pero también nos centramos en las cenas familiares, en estar ahí para nuestros hijos tanto física como emocionalmente. Invertimos en ellos y no en cosas, porque de todos modos no podemos permitírnoslo. Supongo que cuando nuestros hijos crezcan podremos sumarlo todo y ver cuánto cuestan, pero puedo garantizar que hace tiempo que superamos la marca del millón de dólares y eso está bien.
Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, su hijo Logan de 4 años y su hijo pequeño, Ryan, en Minnesota.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.



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