Los otros efectos secundarios

Constantemente surgen nuevos efectos secundarios de los trastornos hemorrágicos. Por efectos secundarios me refiero a las cosas superfluas que tenemos que gestionar, como los seguros, el genotipado y la elección de productos. En una época anterior a todos los avances, un efecto secundario era aprender a ser enfermera intravenosa y encontrar una vena en un niño pequeño, aprender a ser fisioterapeuta debido a la cantidad de daño en las articulaciones que mi hijo tenía a una edad temprana, o saber cómo se veía un sangrado, ya fuera interno o externo. A medida que pasó el tiempo, no fue sólo para él sino también para mí. Cuando no había tantas opciones de productos, simplemente elegimos uno. Si no funcionó bien, seguimos adelante. Ahora existen puertos y productos de vida media extendida, y la terapia génica finalmente está en el horizonte.
En cierto modo, controlar la hemofilia era más fácil en una época en la que no había tantos tratamientos. Sé que los niños no sangran como mi hijo; no sufrirán el debilitamiento de las articulaciones dañadas ni el riesgo de dependencia de analgésicos. Sé que ahora tengo más posibilidades de recibir la atención adecuada para mi propio trastorno hemorrágico. También sé que cuando no teníamos tantas opciones y yo simplemente no conocía mis propios problemas, la vida era más sencilla. Nunca cuestioné si algo era un sangrado con mi hijo. Si había un problema, simplemente asumíamos que lo era y lo tratábamos en consecuencia. Mi normalidad era tener moretones y sangrado excesivo, porque no sabía que no tenía por qué ser así. Simplemente viví mi vida. 
Siempre viajábamos con una carta de viaje para mi hijo. Esto explicaba qué y cuánto producto necesitaría si hubiera una emergencia en uno de nuestros viajes. En 2019, cuando comencé un estilo de vida nómada, tuve que conseguir una carta de viaje para mí. Fue extraño para mí llamar al HTC y pedir uno para mí, pero como soy consciente de algunos de los riesgos que implican mis propios niveles bajos de factor, sentí que era mejor tener uno en caso de accidente o lesión. Lo llamaré autocuidado. Eso para mí es un ejemplo de efecto secundario.
La empatía es otro efecto secundario. Siempre he dicho que no sé cómo se siente su dolor, pero traté de ser empático, eso me impidió preocuparme por heridas menores sabiendo que pasó toda su vida sintiendo algún tipo de dolor.
El año pasado me trasladaron de mi plan de seguro de la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) a Medicaid de New Hampshire (NH) porque mis ingresos del Seguro Social son tan pequeños que a los pagadores les cuesta menos proporcionar Medicaid que cubrir el crédito fiscal para mantenerme en un Plan ACA. Esto significa que solo puedo recibir tratamiento en NH, por lo que mientras estoy haciendo mi temporada de clima frío lejos de Nueva Inglaterra no puedo simplemente ir a un médico.
Bueno, tengo artritis en las rodillas, mi rodilla derecha se ha hinchado mucho debido a un derrame (agua en la rodilla). Inserte empatía aquí, solo puedo imaginar que así es como se siente una hemorragia articular en una rodilla. Como no volveré a NH hasta dentro de varios meses, estoy usando el método RICE (descanso, hielo, compresión, elevación). Funciona en su mayor parte excepto que no soy bueno en la parte R. El efecto secundario, sentir cómo se debe sentir una hemorragia articular, sentir cómo se siente que te digan que te quedes quieto, eso es empatía.
Tengo un amigo cuyo hijo usa medicamentos inyectables para su hemofilia. Cada semana ella publica su tratamiento. Ha sido todo un proceso verlo pasar de luchar contra el miedo que hacía que el tratamiento durara una hora o más a poder inyectarse él mismo y hacerlo en menos de quince minutos. Recientemente me recetaron un medicamento inyectable para los dolores de cabeza. Sólo necesito hacerlo una vez al mes, pero decidí que si el hijo de mi amigo puede hacerlo con valentía, yo también puedo. La primera vez que lo hice le envié una foto de la curita en mi pierna a mamá para que pudiera mostrársela. él y hacerle saber que él era mi modelo, mi ejemplo de valentía. El efecto secundario es que se convirtió en un ejemplo para mí sin siquiera saberlo.
Hay muchos efectos secundarios del trastorno hemorrágico; están los que vemos claramente, como el dolor, convertirnos en expertos en seguros y genetistas. Luego están los que no siempre consideramos como el cuidado personal, la empatía y el coraje.
Creo que es bueno observar los regalos que recibimos, incluso de las experiencias más difíciles. Aquellos de nosotros que vivimos con o alrededor de trastornos crónicos tenemos la gracia de ver más, experimentar más y utilizar más efectos secundarios que no figuran en ninguna descripción.
 
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.