El poder del simposio


 
Siempre me ha fascinado asistir al Simposio de la HFA. He asistido a algunos simposios con mi familia: St. Louis, Cleveland, Las Vegas y San Diego. Durante el simposio, me establecí en red con personas que trabajaban en diversos campos: trabajadores sociales, médicos, enfermeras, fisioterapeutas y pacientes. Los días estuvieron llenos de sesiones inspiradoras y educativas. Hay una gran variedad de sesiones/pistas para elegir.
Mi familia decidió dividirse y asistir a las sesiones para que podamos maximizar nuestra experiencia de aprendizaje. Mi hijo tuvo la opción de asistir a una pista para adolescentes o pudo seleccionar otra sesión con nosotros. Nuestro hijo aprendió a defenderse a sí mismo y a compartir su propia historia de hemofilia con representantes y asistió a sesiones sobre profilaxis e independencia a medida que el adolescente crece. 
Mi esposo y yo asistimos a sesiones para mujeres con diagnóstico, diversidad en liderazgo y más. Siempre asistimos a las Ceremonia de Celebración de la Vida. Esta sesión permite a la comunidad reflexionar, honrar, recordar y celebrar a nuestros seres queridos, tanto vivos como difuntos.
Siempre salgo del Simposio sintiéndome empoderada, educada y apoyada para cuidar mejor a mi hijo y a mí. Mientras estoy allí, también hago contactos con muchas personas y me siento revitalizado al final de los programas educativos. Tomo muchas notas durante las sesiones y las aplico a mi vida. Aprendo la información más actualizada sobre trastornos hemorrágicos, tratamiento y terapia, los últimos hallazgos de las investigaciones y descubro servicios importantes que benefician a esta comunidad. También aprendo mucho visitando los stands de exposición. Me siento cómodo compartiendo mis ideas y experiencias tanto con padres/tutores como con profesionales.
Aprendí cuatro cosas clave al asistir al simposio:

  1. Crecer dentro de la comunidad
  2. Acceder a recursos de los ponentes
  3. Hablar con otras personas sobre mi propio trastorno hemorrágico, además del de mi hijo.
  4. La creación de redes es importante

Si alguien de alguna manera está afectado por hemofilia o cualquier otro trastorno hemorrágico, aquí es donde aprenderá. Espero que
 
Mily vive en Nueva Jersey con su esposo, Harry, y su hijo, Omar.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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