Siempre me ha fascinado asistir al Simposio de la HFA. He asistido a algunos simposios con mi familia: St. Louis, Cleveland, Las Vegas y San Diego. Durante el simposio, me establecí en red con personas que trabajaban en diversos campos: trabajadores sociales, médicos, enfermeras, fisioterapeutas y pacientes. Los días estuvieron llenos de sesiones inspiradoras y educativas. Hay una gran variedad de sesiones/pistas para elegir.
Mi familia decidió dividirse y asistir a las sesiones para que podamos maximizar nuestra experiencia de aprendizaje. Mi hijo tuvo la opción de asistir a una pista para adolescentes o pudo seleccionar otra sesión con nosotros. Nuestro hijo aprendió a defenderse a sí mismo y a compartir su propia historia de hemofilia con representantes y asistió a sesiones sobre profilaxis e independencia a medida que el adolescente crece.
Mi esposo y yo asistimos a sesiones para mujeres con diagnóstico, diversidad en liderazgo y más. Siempre asistimos a las Ceremonia de Celebración de la Vida. Esta sesión permite a la comunidad reflexionar, honrar, recordar y celebrar a nuestros seres queridos, tanto vivos como difuntos.
Siempre salgo del Simposio sintiéndome empoderada, educada y apoyada para cuidar mejor a mi hijo y a mí. Mientras estoy allí, también hago contactos con muchas personas y me siento revitalizado al final de los programas educativos. Tomo muchas notas durante las sesiones y las aplico a mi vida. Aprendo la información más actualizada sobre trastornos hemorrágicos, tratamiento y terapia, los últimos hallazgos de las investigaciones y descubro servicios importantes que benefician a esta comunidad. También aprendo mucho visitando los stands de exposición. Me siento cómodo compartiendo mis ideas y experiencias tanto con padres/tutores como con profesionales.
Aprendí cuatro cosas clave al asistir al simposio:
- Crecer dentro de la comunidad
- Acceder a recursos de los ponentes
- Hablar con otras personas sobre mi propio trastorno hemorrágico, además del de mi hijo.
- La creación de redes es importante
Si alguien de alguna manera está afectado por hemofilia o cualquier otro trastorno hemorrágico, aquí es donde aprenderá. Espero que
Mily vive en Nueva Jersey con su esposo, Harry, y su hijo, Omar.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.