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Hay una conversación que he tenido repetidamente con docenas de padres durante los últimos diez años. Siempre gira en torno a nuestro deseo de ser protectores y proteger a nuestros hijos. Los primeros años de un niño deben sentirse seguros. Sin embargo, sabemos que no pueden seguir siendo inocentes para siempre. Queremos que crezcan para ser fuertes y ser todo lo que puedan ser. Quizás suene trillado, ¡pero encaja!
A menudo enviamos a nuestros hijos a un campamento o les hacemos participar en actividades familiares de fin de semana en nuestras organizaciones locales. Tal vez incluso hagamos que nuestros hijos asistan a programas en reuniones nacionales como el Simposio. Estos casos a lo largo de los años ayudan a preparar el escenario para que obtengan un poco de independencia fuera de nuestros hogares con otros niños que crecen con trastornos hemorrágicos. Mi Benny es cada año más independiente después de ir al campamento y hay algo maravillosamente gratificante en pasar una semana con sus otros compañeros con trastornos hemorrágicos que no tiene en casa.
Sin embargo, lo que muchas veces permanece en silencio es la historia de nuestra comunidad y su impacto en nosotros. Sí, me refiero a la tragedia de la hemofilia y el SIDA de los años 1980. También me refiero a las décadas anteriores y a lo dolorosa y difícil que era la vida antes de los tratamientos profilácticos comunes de hoy. Las vidas de muchos hombres adultos estuvieron llenas de días y semanas interminables en el hospital recibiendo tratamiento para una hemorragia tras otra. Nuestras familias de inhibidores tienen una idea de ese período de tiempo, pero la mayoría de nosotros no.
Es claramente un tema delicado y resuena en las conversaciones que tengo con las familias una y otra vez. La raíz del asunto es ¿cuál es la mejor manera de presentar esta historia a nuestros hijos de una manera reflexiva y significativa? Los niños hacen las preguntas más difíciles y honestas. Es posible que tengamos dificultades para articular o saber cómo responder a sus preguntas.
Algunos de los padres con los que he conectado sienten firmemente que no quieren tener esta conversación en absoluto. Estamos a décadas de la tragedia del SIDA y el VHC. El tratamiento profiláctico actual mitiga la mayoría de las hemorragias. ¿Por qué hablar de eso? Se acabó, ¿verdad? Es un tiempo nuevo y un mundo nuevo, me dicen.
Gentil y respetuosamente, no estoy de acuerdo. Por supuesto, siempre es decisión de los padres lo que eligen presentarle a sus hijos, pero mi desafío para esos padres es siempre un recordatorio: al igual que los temas incómodos del sexo y las drogas, el tema de nuestra trágica historia surgirá en algún punto. Nuestros niños van a escuchar que toda una generación de hemofilia fue diezmada por una enfermedad infecciosa que adquirieron sin saberlo al tomar su factor. Personalmente, prefiero ser parte de esa discusión para poder ofrecer apoyo y orientación a medida que evoluciona la conversación, y espero que podamos aprender de nuestro pasado para evitar otra tragedia.
Los hombres adultos a menudo me dicen que existe una clara división en la comunidad desde la década de 1990. De un lado están los chicos mayores y sus familias que sobrevivieron al VIH y la hepatitis C. Del otro lado están las nuevas familias que se sienten incómodas con ese momento de la historia de nuestra comunidad y lo evitan. Da demasiado miedo pensar en ello. A veces veo esa división. No siempre, pero sí a veces.
Sin embargo, desafío a las familias jóvenes a que debemos ayudar a superar esa división. Nosotros y nuestros hijos debemos escuchar estas historias y reconocer que nuestra historia es lo que nos hace quienes somos. Interactúo regularmente con otras enfermedades raras y casi nunca tienen lo que tenemos nosotros. Nuestra horrible, devastadora e impensable tragedia nos dio un regalo que todavía tenemos hoy: una comunidad fuerte e inquebrantable.
Mi creencia personal es que necesitamos conocer nuestra historia para ser los mejores padres posibles de niños con trastornos hemorrágicos. Honrar a nuestros hermanos y hermanas de sangre adultos, sus familias y aquellos que se perdieron con nuestra voluntad de aprender es nuestra responsabilidad si queremos pertenecer a esta comunidad. Necesitamos comprender y aceptar que también es nuestra historia.
La mejor manera de tener esta conversación es decisión de los padres. En nuestra casa, empezamos poco a poco. Cuando Ben estaba en la escuela primaria, hablábamos de generalidades sobre cosas que él podía entender, como los conceptos básicos del factor y de dónde viene. Cuando tenía 9 y 10 años, lo hicimos asistir a su reunión de Plan de Salud Individual (IHP) y Plan de Educación Individual (IEP) en la escuela para que pudiéramos hablar con él sobre la infusión y qué esperar con un sangrado. el cuarto. Siempre llevé precauciones universales transmitidas por la sangre que se usan para toda la limpieza si Ben tuviera una hemorragia externa en la escuela, como una hemorragia nasal sucia. Antes y después de que Ben asista al campamento, él y yo hablamos sobre cualquier conversación conmemorativa que haya tenido lugar en el campamento y que es cierto que las personas con hemofilia se enfermaron y fallecieron.
En la escuela secundaria empezamos a entrar en más detalles y, alrededor de los 12 años, Ben y yo nos sentamos y miramos la película”,Mala sangre.” Lo planeamos un sábado cuando no teníamos nada más que hacer ese fin de semana y, a lo largo de la película, con frecuencia lo pausaba y hablábamos sobre los puntos que se habían planteado. Le recomiendo encarecidamente que primero vea la película usted mismo con un miembro experto de la comunidad que pueda guiarlo. Hubo hechos presentados en la película de los que no había tenido conocimiento antes. Ben tenía muchas preguntas y nos tomó horas ver la película, pero darle la oportunidad de trabajar en privado fue lo que mejor funcionó para él. También lo animé a revisar Cronología de los trastornos hemorrágicos de HFA Honrando nuestro pasado, construyendo nuestro futuro y hacer preguntas.
Si no puedo responder una pregunta que tiene, soy honesto con él al respecto. Luego llamamos a uno de nuestros Hermanos de Sangre, quien puede responder la pregunta de Ben. Muchos de nuestros mayores que vivieron nuestra historia, se toman muy en serio la responsabilidad de educar a nuestros hijos. Me siento honrado y honrado de poder contar con su ayuda para brindarle a mi hijo este conocimiento y fortaleza.
En HFA tenemos una frase, “Para que no olvidemos”, que creemos que tiene un significado absoluto. Te animo a que revises el preámbulo completo eso va con su poderoso mensaje. Como madre y como presidenta y directora ejecutiva de HFA, tomo muy en serio la frase “Para que no olvidemos” en mente y corazón.
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (14) y Johnny (12).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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