Algunas de las mejores sesiones a las que he asistido en conferencias han sido sesiones de rap. Estas sesiones reúnen a ciertos subgrupos de la comunidad de trastornos hemorrágicos y les permiten tener conversaciones abiertas, hacer preguntas y compartir información entre ellos. En una sesión de rap, hace muchos años, una madre en la sesión de rap con padres hablaba sobre un nuevo tratamiento para inhibidores que involucraba un medicamento de quimioterapia. Recuerdo haber pensado: “¡Debe estar loca! ¡Nunca haria eso!" Me encontré buscando su información de contacto unos años más tarde, cuando mi esposo y yo estábamos considerando la misma terapia. Con un inhibidor loco aprendí rápidamente: "Nunca digas nunca". Terminamos siguiendo el tratamiento y funcionó de maravilla. El inhibidor de Caeleb finalmente llegó a dos dígitos. Nunca imaginé que escuchar que su nivel de Bethesda pasara de 200 a 95 sería tan emocionante.
A veces, en sesiones de rap, talleres, reuniones y otro tipo de reuniones, descubría que sucedía algo extraño… comparaciones. En una sesión, una madre hablaba sobre el segundo puerto de su hijo y otra madre rápidamente intervino con su experiencia porque su hijo tenía tres puertos. Era como si estuviera intentando ganar. A lo largo de la sesión, cuando surgieron otros temas, siguió sucediendo lo mismo. Era casi como si, en este grupo en particular, los padres quisieran asegurarse de que todos entendieran que su viaje fue peor que el de los demás. Y entonces comencé a entender... querían ser escuchados.
Cuando vives con un trastorno crónico poco común, no hay muchas personas en tu vida diaria que comprendan los desafíos que enfrentas. Afortunadamente, podemos conectarnos a Internet y encontrar fácilmente a nuestra familia con trastornos hemorrágicos a través de las redes sociales y encontrar apoyo que no necesariamente tenemos en nuestros parientes “consanguíneos”. Asistir a reuniones locales, de capítulos y conferencias nacionales permite que nuestra comunidad se una y sienta una conexión que puede faltar en sus vidas. Y, de repente, las personas que realmente comprenden los obstáculos que enfrentamos todos los días están al alcance de la mano.
Mis hijos tienen historias muy diferentes. Mi hijo Julian, de 21 años, tuvo un inhibidor durante tres años, un puerto y hasta la fecha no ha tenido hemorragias articulares importantes. Luego está mi poderoso guerrero Caeleb. Tiene casi 12 años (artículo publicado en 2017), tiene dos articulaciones diana, ha vivido con un inhibidor durante once años, está en su séptimo puerto, desarrolló trastorno de estrés postraumático, tenía fobia a las agujas, estuvo en silla de ruedas durante más de un año. Pasó la mayor parte de un año en el hospital y desarrolló una alergia al factor VIII. Muy diferente por cierto. Supongo que se podría decir que mi Caeleb es uno de los casos más difíciles de hemofilia y un inhibidor, pero las luchas de Julian han sido muy reales. No puedo comparar los dos porque son muy diferentes y han afectado a cada uno de mis hijos. No ha importado lo difícil que haya sido el camino, ha importado cómo han afrontado cada sangrado, cada hospitalización y cada infusión.
Hay personas que se han acercado a mí para hablarme de sus experiencias con su trastorno hemorrágico y sienten que deben poner un descargo de responsabilidad a su historia. “Cazandra, el inhibidor de mi hijo es realmente malo y estamos luchando, pero no es tan malo como el de Caeleb…” Entonces es cuando inmediatamente los detengo y les digo: “Espera un minuto. No se trata de comparar circunstancias. Esto es su viaje. No se trata de cuál historia es peor que la del otro”. Creo que esto es extremadamente importante que lo entiendan las personas que viven con enfermedades crónicas. Siempre hay alguien que está en peor situación, y eso no significa que tu historia sea menor.
Theodore Roosevelt dijo: "La comparación es la ladrona de la alegría". A menudo caigo en la trampa de la comparación y cada vez que lo hago, me doy cuenta de que me estoy robando la alegría. La alegría es algo que podemos encontrar cuando las cosas van bien, pero también podemos encontrarla cuando estamos en medio de “lo peor de lo peor” si miramos lo suficiente. Aprenda lo que pueda de otras personas y su trayectoria con un trastorno hemorrágico. Recuerda que no hay dos historias iguales.
Cazandra vive con su esposo Joe y sus hijos Julian y Caeleb en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English