Infundiendo amor: cronología de una hemorragia de enero

Thomas ha tenido su inhibidor durante más de una década, lo que ha provocado que los sangrados sean un suceso desafortunado, pero relativamente rutinario. Estamos acostumbrados a sangrados de días festivos, sangrados de cumpleaños y sangrados aleatorios de "de dónde vino eso". Ya sea una declaración grosera o obvia, el sangrado ocurre y seguimos adelante. En estos tiempos difíciles, tratamos de mantener el sentido del humor acerca de las dificultades y tribulaciones de tener hemofilia. Durante una hospitalización por un episodio de hemorragia, traje comida china para cenar. La galleta de la fortuna de Thomas decía: "¡Prueba algo nuevo para variar!". Le sugerí que intentara coagularse, ya que eso sería nuevo. Mi comentario provocó una sonrisa que se extendió de oreja a oreja en lo que fue un día difícil para ambos: nos dio a él y a mí un poco de fuerza para seguir adelante.
Pero mantener ese sentido del humor no siempre es fácil. Es especialmente difícil durante esta época del año, cuando además de tratar un sangrado difícil en un estado de falta de sueño, mi esposo Nathan y yo intentamos descifrar nuestro nuevo plan de seguro. Me encantaría poder decir que los sangrados de enero no son diferentes a los de julio, pero ese no es el caso. Si bien tiene muy poco que ver con las diferencias reales en el tratamiento médico, mi paciencia está baja, lo que aumenta el estrés para la familia. Eche un vistazo a la vida de mi familia con un sangrado en el mes de enero:

Tarde en la noche, sábado 2 de enero: Thomas menciona que le duele el músculo de la pantorrilla y, tras la inspección, se está formando un hematoma del tamaño de una pelota de raquetbol en la parte posterior de la parte inferior de su pierna. Suspiro y procedo a ayudarlo a comenzar el protocolo de tratamiento que hemos discutido con nuestro HTC.

Mañana/temprano en la tarde, domingo 3 de enero: La infusión de la noche anterior pareció haber ayudado, pero continuamos con nuestro plan de tratamiento de dosis de seguimiento de agentes/factor de derivación. Thomas, de 12 años, se encarga solo de la mayoría de sus infusiones en este momento. Thomas se siente bien, así que él y yo nos aventuramos a hacer algunos recados mientras usamos una silla de ruedas para mantener a Thomas alejado de la pierna afectada.

Hora de acostarse, domingo 3 de enero: De repente, Thomas siente mucho dolor, lo que me hace dar un paso adelante para ayudar con las infusiones. Encuentro el armario de suministros hecho un desastre. Mi frustración está en MACH-9. Me encuentro gritando y quejándome con un niño que sufre, justificando el enfoque de Mommy Tough Love. Lo único que puedo pensar es que este niño tiene que aprender, en algún momento, que tiene que cuidar de sí mismo.

La pérdida de control del armario de suministros es un símbolo de la falta de control que tenemos sobre la hemofilia, y dejé que esa ansiedad creciera como una bola de nieve. Le ladro órdenes a toda la familia y le digo a mi siempre paciente esposo que “busque algún tipo de documentación de la nueva compañía de seguros porque nunca pasaré por la recepción del HTC sin una tarjeta de seguro”. El sangrado se ha apoderado de nosotros esta noche. Todos estamos en varios aspectos del dolor y mis reacciones no ayudan.

Hora del almuerzo, lunes 4 de enero: Después de una búsqueda exhaustiva en el sitio web de nuestra compañía de seguros, Nathan encontró tarjetas de seguro temporales. Thomas y yo vamos al HTC para ser evaluados. Todavía no mejora mucho, pero al menos su dolor está mejor controlado. Ciertamente ayuda haber dormido un poco y haberme tomado tiempo para reflexionar sobre mis reacciones de la noche anterior. El HTC determina un nuevo plan de tratamiento que requerirá un factor adicional. El especialista en seguros de HTC pasa casi tres horas intentando obtener una autorización previa de la compañía de seguros para que podamos realizar un pedido.

Seguimos tratando el sangrado con múltiples infusiones a lo largo de la tarde y primeras horas de la mañana. Entre Nathan, yo y el especialista en seguros de HTC, fácilmente hemos pasado ocho horas tratando de resolver problemas de seguros. En comparación, el tiempo que pasamos en el HTC con nuestro personal médico y realizando las infusiones asciende a unas cuatro horas.

Temprano en la tarde, martes 5 de enero: Thomas informa que se siente un poco mejor, pero tenemos previsto regresar al Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) por la tarde para ser evaluados. La especialista en seguros llamó temprano en la mañana para informar que aún no tiene la autorización previa, el factor no ha sido ordenado y sus fuentes dicen que podrían tardar hasta quince días en tener todo en orden. Le recuerdo que sólo tenemos suficiente factor disponible para pasar el jueves de esta semana.

En algún momento del camino, la gestión de la primera hemorragia del año se ha centrado cada vez menos en la hemorragia real y más en la gestión del seguro y el acceso y la disponibilidad del factor.

Así como ocurre el sangrado, también ocurren los problemas con el seguro. Ya debería estar acostumbrado a ellos, ciertamente hemos visto nuestra cuota de obstáculos y dificultades con los planes de seguro a lo largo de los años, pero mis frustraciones con el proceso nunca parecen atenuarse.
En lugar de irritarme, necesito desafiarme a mí mismo para seguir defendiendo lo que necesitamos. Si he aprendido algo durante nuestro sangriento viaje, es que la perseverancia vale la pena y que tengo que persistir con nuestra nueva compañía de seguros. ¡Quizás siga el consejo de esa galleta de la fortuna y pruebe algunos enfoques nuevos con ella!
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A Un nuevo año significa que muchos planes de seguro se han reiniciado, lo que lo hace responsable de alcanzar su deducible y su desembolso máximo una vez más.A 

Si experimenta algún problema inesperado con su compañía de seguros, comuníquese con Proyecto LLAMADAS hablar en privado con un miembro del personal capacitado de HFA sobre el tema. El proyecto CALLS se creó para que podamos monitorear las tendencias en todo el ‪‎trastornos hemorrágicos comunidad y construir casos para el cambio.

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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (14), Thomas (12) y Natalie (9), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.