Estaba empezando a preparar a Ryan, mi hijo menor, para ir a la cama mientras Logan rondaba a nuestro alrededor. Logan ama a Ryan y quiere estar cerca de él siempre. Es increíblemente dulce. Pero en este día en particular, Logan estaba prestando mucha atención a Ryan, y después de unos momentos, Logan preguntó casualmente: "¿Cuándo recibirá el bebé Ryan su oporto?".
Juro que dejé de respirar. Todo en la habitación se volvió borroso. Mil respuestas pasaron por mi mente. Nunca esperé tener esta conversación tan pronto; Me equivoqué. Debería haber estado preparado. Pero, en mi cabeza, respondí: "¿Cómo te preparas para esto?"
No podía huir de éste. Logan estaba tocando el lugar en el pecho de Ryan donde iría un puerto y mirándome. Mientras buscaba pajitas pensé que la honestidad era la mejor opción. Logan recuerda todo, muchas veces recuerda cosas que esperaba que se olvidaran. Entonces respondí con indiferencia: “El bebé Ryan no necesita un puerto”. Observé la respuesta de Logan y me pregunté si haría preguntas adicionales. No lo hizo. Él simplemente dijo: "Está bien" y salió de la habitación.
Logan ha hecho preguntas similares desde entonces, sin embargo, nunca parece estar demasiado interesado en hacer más preguntas. Supongo que debería aprovechar este tiempo para formular una respuesta bien pensada cuando lleguen, pero, sinceramente, estas conversaciones me llegan profundamente al corazón.
Soy portador. Soy mamá de dos niños: uno con hemofilia severa y otro sin ella. Mi esposo y yo tomamos la difícil decisión de tener otro hijo sabiendo los riesgos. Parte de esa decisión se basó en el supuesto de que todos nuestros hijos tendrían un trastorno hemorrágico. Proporcionó una sensación de control sobre una situación incontrolable.
Mi esposo y yo tuvimos muchas conversaciones sobre la vida con dos niños con hemofilia. ¡El estrés añadido, los gastos médicos e incluso las cuestiones cotidianas de dónde pondremos más suministros de factor! En nuestro escaneo de anatomía mientras estaba embarazada, quedó muy claro que íbamos a tener otro niño. Estaba moviéndose maravillosamente en esa pantalla. De repente, la discusión sobre la vida entre dos recibió un toque de realidad. Nuevamente resolvimos que este bebé tenía hemofilia.
Ryan se unió a nuestra familia en las primeras horas de la mañana y, después de la confusión entre las enfermeras, el laboratorio y nuestro HTC, recibí los resultados: No hay hemofilia. No creo que estuviera emocionado o triste. Yo estaba abrumado. Necesitaba reajustar lo que había previsto.
Me había imaginado a los chicos juntos. Pero no había imaginado cómo sería criar a uno con y otro sin. La hemofilia era la única manera que sabía cómo ser padre. Fue en esos pensamientos que traté de recordarme a mí mismo que cuando nació Logan no sabía cómo ser padre de un niño con hemofilia y poco a poco estoy recorriendo ese camino.
Sin embargo, lo que me rompió el corazón poco después del nacimiento de Ryan fueron las excitadas respuestas a su capacidad normal de coagulación. Cuando escuché que Dios había respondido nuestras oraciones, el tan citado “alabado sea Dios”, o los comentarios que declaraban que nuestra vida sería más fácil con un solo hijo con hemofilia, sonreí y cambié de tema. Pero en el fondo, sentí que las respuestas emocionadas de la gente se referían más a que Logan tenía hemofilia que a que Ryan no. Ha sido la mayor bendición que Logan fuera tan joven como él y no entienda cuando la gente se alegra por la falta de diagnóstico de Ryan. Lo último que quería hacer era tratar de explicarle a mi dulce hijo de tres años por qué la gente piensa que es tan maravilloso que Ryan no tenga hemofilia. Pero al mismo tiempo, quería gritarle a la gente: "¡No le pasa nada a Logan y no importa si alguno de mis hijos puede coagularse!".
Al mismo tiempo, esta ha sido una imagen muy clara de cómo será la vida a medida que Logan crezca. Tendré que explicarle a la dulce cara que la mayoría de los niños no van al médico todos los meses, que no conocer a las enfermeras de urgencias o que su hermano nunca necesitará un puerto como él.
Sé que todavía estoy aprendiendo. Y sé que las preguntas de Logan serán cada vez más difíciles de responder. Pero por ahora seguiré siendo honesto. Responderé a sus preguntas directamente porque él necesita que yo las responda y lo tranquilice. Me llevaré la peor parte de los comentarios y preguntas de la gente y, además, le enseñaré a Logan a ser fuerte; ser fuerte en sus diferencias con su hermano.
Por ahora (¿o por el momento?), necesita que le haga la vida lo más sencilla posible. Porque seamos realistas: la vida es dura y también lo será para Ryan, sólo que de diferentes maneras.
Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, su hijo Logan de 3 años y su hijo pequeño, Ryan, en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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