Comprenda su estrés

¡Cuidar es difícil!
¿Acabo de decir lo obvio? Recientemente vi otro artículo sobre los cuidadores, el estrés de los cuidadores, el agotamiento de los cuidadores y la importancia del autocuidado. Ya sabes, todos los hemos visto. Si eres como yo, es posible que incluso pongas los ojos en blanco cuando pienses que hay algunas personas a las que es necesario que se les diga esto, porque en el mundo de los trastornos hemorrágicos es una forma de vida. Es simplemente algo que hacemos, no podemos elegir.
Cuando comencé a escribir para “Infusing Love” solo éramos un par los blogs, mi hijo era un adolescente y me preguntaba cómo podría seguir teniendo algo que decir en unos pocos años porque ya habíamos superado la auto-autosuficiencia. infusiones, ir solo a las visitas de HTC y no había llamado para pedir sus suministros desde que era un adolescente. 
Superé el descubrimiento de que tenía hemofilia al conectarme con otras personas, principalmente porque me tomaron por sorpresa. No sabía que era portador. No sabía qué más hacer. Ya que era nuestra normalidad y simplemente hacía cosas que sugerían las personas que habían pasado por eso.
"Míralo caminar y moverse". En serio. Ese fue el primer consejo que recibí. El siguiente fue "conoce a tu hijo". Bien entonces.
De ahí pasó a la genética 101, a la fisioterapia y luego a las infusiones. ¿Esperar lo? Sí, aprendí a hacer infusiones caseras cuando tenía 14 meses. A los dos años lo hacíamos sin nadie que lo sujetara. Esa es solo nuestra historia, cada uno de nosotros venimos de un tiempo y lugar diferente.
¿Doctores? ¿Salas de emergencia? ¿Quedarse en casa para “vigilarlo”? Pero trabajo tiempo completo, ¿cómo puede ser eso? La licencia médica familiar no existió hasta que ya estaba en la escuela primaria. Cuando tenía tres años se rompió el brazo, lo que requirió visitas al centro de tratamiento todos los viernes durante casi tres meses. Más de una hora por trayecto, en invierno, por supuesto. Logré conservar mi trabajo, pero requirió mucho humillarme y hacer malabarismos.
Así que sí, el estrés del cuidador se presentó de inmediato. ¿Mencioné que era madre soltera?
También me enseñó mucho sobre la compasión, la paciencia y la perseverancia. Aprendí a dar un paso atrás y a veces dejar que le doliera. Aprendí que una vez que él creciera un poco, no tenía que contestar siempre el buscapersonas (en aquellos días no había teléfonos celulares). Incluso en ese momento yo tenía dos trabajos, él me había llamado varias veces y cuando finalmente respondí el mensaje era “BIEN. Encontraré mi propio transporte hasta la sala de emergencias.
Algo más sucedió en todos los años de cuidar y arreglar: sucedió el autocuidado. A veces era cerrar la puerta y leer, a veces era dejarlo ir a lugares sin mí, a veces era yo alejándome. Principalmente le ayudó a aprender a ser responsable de sí mismo. No todos los desafíos que enfrentamos estaban relacionados con la hemofilia; algunos de ellos son los mismos que enfrentan todos al criar a un niño.
Ahora estoy en el otro extremo. Cuido a mi madre de 91 años. Tengo muchas ganas de llamarla "mi vieja y obstinada madre yanqui". Con la ayuda de mi hijo, el primero que me enseñó a cuidar, superamos los desafíos.
Déjame definir mis días. Me levanto a las 5:00 para encender el fuego de la estufa de leña. Mientras espero que se encienda el fuego, pongo la tetera a hervir para mi té, le preparo el desayuno, vacio la basura, dejo salir a los perros, lavo los platos y hago las tareas generales de la casa. Se levanta entre las 7:00 y las 7:30 y luego llega el momento de desayunar, alimentar a los perros y trabajar, porque yo trabajo desde casa mientras hago esto.
Son las primeras tres horas de mi día y solo son las 8 am ¿Después de eso? Algunos días implican llamadas a los médicos, hacer compras para ella, llevarla a citas, visitas de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, lavar la ropa, ducharse y todas las cosas que damos por sentado que ella ya no puede hacer por sí misma.
Tengo la suerte de tener un hijo que está dispuesto a estar aquí para ayudar a su abuela. Significa que tengo la capacidad de practicar el cuidado personal sin tanta preocupación. Estamos aquí para que ella pueda quedarse en su casa, pero eso requiere hacer sacrificios. Rara vez salimos al mismo tiempo, se necesitan dos para llevarla a sus citas y ambos hacemos compras para ella en diferentes momentos. También significa que si necesito escapar, puedo hacerlo. Al igual que cuando mi hijo era pequeño y iba al campamento de Paul Newman para niños con discapacidades. Sabía que había al menos una semana cada año en la que podía trabajar por mi cuenta. Él está aquí para ella si quiero o necesito viajar. La diferencia es que ella no va a crecer y aprender a cuidar las cosas, así seguirá siendo y lo más probable es que empiece a requerir más cuidados.
Nunca te preguntes si estás bajo estrés solo porque es normal. No dudes en hacer las cosas que te gustan. Al principio se siente asqueroso, pero es esencial para usted y para quien esté a su cuidado. Si estás cuidando a tu hijo, llegará el día en que él cuidará de otra persona, porque después de todo, también es normal para ellos. Si, como yo, se trata de un padre anciano o incluso de un cónyuge, ese tiempo para “mí” es aún más importante porque es posible que nunca puedan hacer las cosas por sí solos, por lo que no puedes esperar el momento en que no te necesiten. .
Siempre, siempre recuerda; cuidar es difícil.
 
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.