todos somos familia

Gracias por ser un amigo (si esa canción se queda contigo todo el día, puedes agradecerme). Muchas veces en la comunidad de trastornos hemorrágicos hablamos de que somos una familia. Esta es la cuestión: todos ustedes son mi familia.
Tengo una familia de sangre que apenas conozco, porque fui adoptada y el proceso de reconectarme con mi familia biológica ha sido lento. He aprendido sobre hermanos con hemofilia que murieron a causa del VIH antes de que yo volviera a aparecer. Mi madre no sabía quién era mi padre. Tengo un par de hermanas menores que conocí y un hermano que acabo de conocer en 2019, desafortunadamente en el funeral de mi madre biológica. También hay una hermana, no de sangre, pero que fue criada por mi madre. Tengo una sobrina, hija de uno de los hermanos que nunca tuve conmigo, que tiene un hijo con hemofilia severa.

Tenía mi familia adoptiva, la familia que me crió. Estaba formado por un increíble grupo de padres que me enseñaron el bien y el mal y me dieron el amor que no supe que necesitaba hasta que fui adulta. Tengo varios primos, unos veintiún años en mi generación, y un hermano que también fue adoptado. Nunca me acerqué a esos miembros de la familia, incluido mi hermano, pero no fue intencional. Simplemente no me sentía cómodo con ellos. Los padres que me criaron ya no están. Eran mayores cuando me adoptaron y yo tengo sesenta y tantos, por lo que es natural que hayan fallecido.
Tuve un hijo llamado Max. Digo tenía porque falleció el 1 de enero de 2021, a la edad de veintiocho años. Él era mi familia. También tenía hemofilia severa, junto con una serie de otros problemas, que lo sacaron a una edad temprana. Desde entonces descubrí que él era toda mi familia. Fue mi mejor compañero de viaje y comprendió mis miedos, mis déficits y mis atributos. Desde que murió Max, he estado reflexionando sobre la pregunta "¿Quién soy yo ahora?". Sé que soy la misma persona cariñosa, solidaria y a veces sarcástica que siempre fui. Aún así debo tener cuidado porque yo también sangro. Mi pasado sigue siendo el mismo y todavía veo las cosas de una manera un poco diferente a la mayoría de las personas.
Durante más de veintiocho años fui la madre de Max. Pasé muchos de esos años aprendiendo cómo ser padre soltero de un niño con una enfermedad crónica. Tuve que aprender cuándo verlo sufrir y cuándo intervenir. Luego, tuve que dejarlo ir y aprender a verlo luchar para tomar sus propias decisiones adultas sobre su enfermedad, sus tratamientos y el manejo del dolor. Llegó un momento en el que tuve que verlo darse cuenta de que su camino no funcionaba y que necesitaba pedir ayuda.
Max finalmente había comprendido que necesitaba afrontar la vida en sus propios términos. Descubrió que ya no podía jugar la carta del dolor de la hemofilia. Finalmente entendió que iba a enfrentar el dolor porque eso era su hemofilia: dolor. Durante los últimos meses de su vida ha hecho las cosas que la mayoría de nosotros hacemos cuando tenemos poco más de veinte años: conseguir un trabajo, comprar un coche y encontrar un lugar donde vivir. Sin embargo, sobre todo aprendió a dejar de intentar controlar su dolor y a vivir con él. Hablamos casi todos los días de su vida, incluso cuando yo estaba a kilómetros de distancia viviendo en una caravana. En una de las últimas conversaciones que tuvimos, Max me preguntó cómo obtener crédito. De hecho, en muchas de nuestras últimas charlas él me preguntó cómo hacer cosas de adultos.
Cuando Max era muy joven, ustedes, la comunidad de trastornos de la coagulación, me enseñaron cómo no vivir con miedo. Me enseñaste cómo ser padre. Me mostraste cómo tratar la hemofilia de Max, cómo sobrevivir a su dolor y, finalmente, cómo cuidar mi propia hemofilia. Todos nos hicimos amigos. Ahora me estás mostrando cómo ser padre sin un hijo. No importa a lo que me enfrente con la hemofilia, siempre hay alguien que lo ha hecho antes que yo para mostrarme cómo hacerlo. Tengo pasos que seguir. Esperas pacientemente a que encuentre mi camino. Por eso te digo gracias por ser un amigo.
Maryann es anteriormente de New Hampshire. Su hijo, Max, que padecía hemofilia, murió en 2021.
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