Infundiendo amor: Campamento Nomeolvides

“No tengo ningún trastorno hemorrágico”, dijo mi hija mayor, MaRee, el verano pasado después de que le dije que la iba a inscribir en un retiro/campamento conjunto para adolescentes organizado por Hemophilia of South Carolina y Hemophilia of North Carolina (HSC /HNC). “Sé que no tienes ningún trastorno hemorrágico, pero permiten que asistan hermanos. Será divertido para ti y tu hermano ir juntos”, insistí. No sé por qué pensé que decirle que iba a acampar con su hermano pequeño, Marques, la tentaría a ir.
MaRee' ha crecido como muchos hermanos sin hemofilia que escuchan “¡Cuidado con tu hermano! ¡No golpees a tu hermano con un juguete, podría sangrar! "Ahora no, tengo que darle el factor a tu hermano" y todo tipo de recordatorios de que su hermano necesitaba un "tratamiento especial". Ciertamente, además de todo eso, debió haber pensado que ir de campamento con tu hermano pequeño ¡Simplemente no fue genial! Sentí que era importante para ella asistir al campamento para adolescentes, no solo por tener la oportunidad de conocer a otros adolescentes de nuestra comunidad local de hemofilia, sino también como posible portadora, y sé que sería una experiencia que ella conservaría. en los años venideros.
Marques, mi hijo, se unió a otros niños con trastornos hemorrágicos en Camp Burnt Gin en Carolina del Sur hace tres años y se lo pasó genial. ¡Es difícil de creer ahora que tuve que obligarlo a irse! Desafortunadamente, a los hermanos no se les permite asistir a esa sesión de campamento en particular, por lo que el retiro para adolescentes de HSC/HNC sería la única oportunidad para que MaRee' fuera al campamento de trastornos hemorrágicos. Sin entusiasmo, MaRee' fue al campamento con su hermano pequeño. Pero cuando regresaron fue como si Marques hubiera crecido como una “Chia Pet” ante los ojos de MaRee durante el fin de semana. Él floreció, y también lo hizo la visión que MaRee tenía de su hermano menor.
"Mamá, pude ver a mi hermano pequeño bajo una luz completamente nueva", dijo MaRee' después de que le pregunté si le gustaba el campamento. "Pude ver lo excelente comunicador que es, lo brillante y divertido que es, y no solo como mi molesto hermano pequeño”, continuó diciendo. Estaba asombrado. MaRee' tuvo la oportunidad de escuchar realmente a su hermano hablar sobre cómo tener hemofilia no definía quién era él. Creo que los hermanos que no padecen hemofilia pueden tener una "visión de túnel" sobre su hermana/hermano, ya que el trastorno se presenta con mucha frecuencia. al frente de la vida familiar debido a visitas regulares al hematólogo, estadías en el hospital, hematomas, suministros de factor que ocupan espacio en el armario/refrigerador y profilaxis. Como madre, y especialmente cuando Marques era un niño pequeño, mi enfoque diario era asegurarme de evitar todos los accidentes para que no sangrara.

Darle a MaRee la oportunidad de escuchar las experiencias no solo de Marques, sino también de otros adolescentes con trastornos hemorrágicos y de sus hermanos, la ayudó a comprender por qué la animé a ir al campamento. (¡Sí, mamá tenía razón! ¡Anota uno para mamá!) Además, para sorpresa de MaRee, realmente se unió a un grupo de niños que conoció en el campamento y ahora ¡se comunican por Snapchat a diario!

La asistencia de MaRee al retiro para adolescentes le dio la pasión de ser realmente una participante activa en la comunidad de hemofilia. Quiere defender a su hermano. Desde el campamento para adolescentes, MaRee' ha asistido a una reunión anual de la NHF y al Día de Defensa de la Hemofilia de Carolina del Sur durante los últimos dos años, a petición propia. También le expliqué que ella será una defensora más fuerte que yo si tiene un hijo con hemofilia; ella está adquiriendo conocimientos que yo no tenía cuando me convertí en una "mamá hemo". Cuando en su clase de biología se hablaba de hemofilia, MaRee' grabó en video a su hermano haciendo una infusión para compartirla con la clase y discutir realmente lo que significaba vivir con un trastorno hemorrágico.

No tuve que tratar de convencer a MaRee' para que fuera al retiro para adolescentes este año. Cuando comenzó su trabajo de verano este año, una de las primeras cosas que les informó fue que necesitaría el fin de semana del retiro para adolescentes. ¡apagado! Y una vez más, Marques y MaRee' se lo pasaron genial en el retiro conjunto para adolescentes de HSC/HNC. Después del campamento de este año, MaRee' me dijo: “No sólo amo más a mi hermano, sino que también lo respeto más. ”¿Qué hermano pequeño, con trastorno hemorrágico o sin él, no querría el respeto de su hermana mayor?
Creo que todos los hermanos deberían experimentar el hecho de ir a un campamento y aprender cuán realmente afectados están y cuánto pertenecen y son defensores necesarios en nuestra comunidad de hemofilia.
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (16), Marques (12), Laithan y Layla (5).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.