Infundiendo amor: ¿adónde se fue el tiempo?

Miré a Thomas hace un par de semanas y me pregunté: "¿Qué pasó con mi pequeño y cuándo se convirtió en preadolescente?"
Parece que fue ayer cuando recibí el diagnóstico de su hemofilia grave. Todavía están frescos en mi mente los recuerdos de aquellos primeros sangrados e infusiones, y del diagnóstico de un inhibidor, todo ello durante los primeros meses de su infancia. Cuando miro hacia atrás en las fotos de sus años de niño, veo lo que llamo el “moretón permanente” en su frente y pienso en ello con amor, no con desdén. Representa perfectamente cómo era la vida para nosotros durante esos años.
Sus fotografías de la primera infancia me recuerdan que siempre ha sido un pequeño travieso con mechones en el flequillo que aprovecha para sacar provecho. Tengo fotos de él intentando la autoinfusión entremezcladas con vacaciones familiares, competiciones de natación y tocando la guitarra eléctrica. Tengo imágenes, tanto en mi mente como almacenadas en mi computadora, de este querido niño creciendo y transformándose en un hombre joven. A veces siento como si esas imágenes pasaran a mi lado en esta vertiginosa montaña rusa llamada maternidad.

La gente me pregunta a menudo si la hemofilia se vuelve más fácil a medida que el niño madura. Sinceramente, no estoy seguro de cómo responder a esa pregunta. No puedo decir con certeza si los sangrados disminuyen en frecuencia o intensidad, porque lo único que sé con certeza es que no se puede predecir. Es muy parecido a un huracán inminente: sabes que vas a sentir los efectos, pero no sabes qué tan pequeños o grandes serán esos efectos. Todo lo que viene con los sangrados, desde reorganizar planes hasta infusiones reales, no necesariamente se vuelve más fácil, pero ciertamente ahora somos más hábiles para manejar esas situaciones. Entonces, tal vez la respuesta sea que la hemofilia no se ha vuelto más fácil, sino más bien más rutinaria.
Con cada nueva etapa de desarrollo en la vida de Thomas, o de cualquier niño, surgen nuevos desafíos y oportunidades. Con la pubertad acercándose, recientemente le dije a mi esposo que “no era la deficiencia de factor de Thomas lo que me preocupa; lo que más me preocupa es su deficiencia de la lógica cotidiana”. Pero sé que hemos hecho todo lo posible para brindarle a Thomas las habilidades y la educación necesarias para tomar buenas decisiones cuando ingresa a su adolescencia y enfrenta nuevos desafíos en la escuela, tanto académica como socialmente. Sé que nuestra próxima visita clínica integral será un poco diferente ya que a los 12 años es elegible para más oportunidades de ensayos clínicos. También sé que tendré que dar un paso atrás y dejarle desempeñar un papel más importante en las conversaciones que tenemos con sus proveedores. Dejar ir no es tan fácil como nos gustaría que fuera.
Mi querido y travieso niño de pelo puntiagudo todavía está allí, pero ahora es un niño de 12 años astuto, sarcástico y con el pelo puntiagudo inducido por productos para el cabello. Es agridulce verlo crecer y madurar tan rápidamente, pero la única constante a lo largo de los años es su resistencia a la sombra de la hemofilia. Lo que sea que la hemofilia le haya arrojado, él se ha defendido. Ha crecido no sólo físicamente, sino también mental y socialmente. Ese crecimiento ha ocurrido increíblemente rápido. Sí, a veces desearía poder ralentizar el tiempo. En última instancia, no puedo discutir el camino en el que nos encontramos hacia la edad adulta; No podría estar más orgulloso de quién será la persona que Thomas será cuando crezca.
_________________________
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (13), Thomas (12) y Natalie (9), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.