Estas perdido

¿Sabes lo que extraño? Tú. Te extraño. Extraño mirarte a los ojos, extraño llorar cuando trato de explicar mis luchas y escuchar las tuyas. Extraño sonreír contigo cuando te cuento mis aventuras y tú me cuentas las tuyas.
He sido parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos desde 1992, cuando a mi hijo le diagnosticaron hemofilia A grave. He sido parte de la comunidad HFA durante tanto tiempo que no recuerdo lo que es no estar involucrado.
Cuando nació mi hijo, no sabía nada de la hemofilia, no sabía nada del dolor constante, los grandes moretones morados, las articulaciones inflamadas o los traumatismos craneales. No sabía cómo encontrar una vena ni cómo era alguien con daño en las articulaciones. No sabía nada de sangre contaminada, genética ni siquiera quién era mi verdadera familia.
En los primeros meses me convertí en enfermera intravenosa, fisioterapeuta y experta en seguros. También aprendí a ser asertivo sin ser agresivo. En los primeros años aprendí lo dolorosas que son las hemorragias articulares, lo que se siente al ser abordado por los servicios sociales y los planes 504. Principalmente aprendí quién soy.
La primera reunión del COTT (Comité de los Diez Mil) a la que asistí me aterrorizó. Fue a principios de la década de 1990, cuando muchos más miembros de la generación anterior todavía estaban con nosotros. Se trataba de personas que vivían con VIH y hepatitis C y que contrajeron sus medicamentos. Habían vivido con adicción a los analgésicos, enfermedades físicas a causa de sus medicamentos contra el VIH y articulaciones permanentemente dañadas. Estas son las personas a las que recurrí cuando necesitaba la seguridad de que mi hijo estaría bien. Estas eran las personas que veía como la esperanza de que él se convirtiera en adulto.
Mi hijo es el fin de cuento de esa generación, el grupo que sangraba frecuentemente a pesar de sus medicamentos. Esto fue antes de los nuevos tratamientos o de la verdadera esperanza de curas genéticas. Esto fue antes de la época en que los medicamentos evitaban que las personas sufrieran hemorragias o daños en las articulaciones, antes de la generación que no sufría hemorragias. Él era parte de la generación que “creemos que el factor es seguro”, pero por si acaso le haremos la prueba del VIH cada pocos meses. Tiene bastante daño en las articulaciones y vive con dolores crónicos.
Alrededor de 2005 conocí a mi familia: hermanos a quienes nunca conoceré porque murieron demasiado jóvenes debido a la mala medicina. Conocí a mi madre, mis hermanos, mis sobrinas y sus hijos, uno que vive con hemofilia y algunos que no.
En los últimos años, he aprendido cómo es vivir con mi propio trastorno hemorrágico leve. Aprendí cuánto me afectó antes de saber por qué mi normalidad era tan diferente a la de los demás. Aprendí gracias a una hemorragia cerebral, un incidente que podría haber cambiado mi vida para siempre. También aprendí a cuidarme mejor para no correr tanto riesgo como antes. Llevo una carta de viaje, como mejor y evito medicamentos y suplementos vitamínicos que diluyen mi sangre, ya de por sí diluida.
Simposio es donde os veo, gente mía. Sé que al menos una vez al año estaré rodeada de personas que lo padecen. Personas que no creen que sea extraño que mi carpeta de favoritos contenga fotografías de moretones retorcidos, resonancias magnéticas y cirugías. Personas que tienen una reserva de DME (equipo médico duradero), como muletas, yesos neumáticos, cabestrillos y manguitos criogénicos. Familias que no sabían acerca de los trastornos hemorrágicos hasta que alguien de la familia fue diagnosticado. Personas que entienden la adicción a los analgésicos, personas que hablan mi idioma. Puedo decir cosas como sangrado o infusión sin tener que dar explicaciones.
A lo largo de los años, recaudé fondos, obtuve premios, hice amigos, me apoyé en la comunidad COTT, lloré, reí, apoyé y recibí apoyo. Me has dejado quedarme en tu casa. Hemos compartido comidas, historias, fracasos y éxitos. Nos hemos conectado en las redes sociales, hemos coincidido, discrepado y vivido nuestras propias verdades. Por eso extraño mirarte a los ojos, sonreír y llorar. Por eso te extraño.
 
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.