Ver la vida de manera diferente

El oftalmólogo pediatra de mi hijo cuenta la historia de una niña de unos 4 o 5 años que acudió a una cita oftalmológica debido a algunas inquietudes. Se determinó que la niña tenía visión doble severa. Estaba viendo el doble de casi todos los objetos en su línea de visión. La madre quedó destrozada por esta noticia y sintió el peso de la culpa materna. Le preguntó a su pequeña: “¿por qué no le dijiste a mami que estabas viendo tantas cosas que no estaban allí?” La niña, de hecho, dijo: “Pensé que todos veían lo mismo que yo”.
Esto es lo que siento al criar a un hijo con un trastorno hemorrágico. Todo lo relacionado con nuestro día a día es normal para nosotros. Es normal para mi esposo, es normal para nuestro hijo que sufre este trastorno y es normal para nuestros dos hijos menores. Vemos nuestra vida a través de la visión que ha sido creada ante nosotros. Cuando alguien se sorprende por lo que consideramos normal, se da cuenta de que lo que hacemos cada día no es normal o cómo otros viven sus vidas y crían a sus hijos. Pero esto no lo sabemos porque no vemos lo que otros consideran normal. Lo vemos a través de nuestras propias vidas.
Suele amplificarse cuando nos enfrentamos a una estancia hospitalaria prolongada. La vid de amigos y familiares se extendió, y nos inundaron aquellos que se acercan para ofrecer ayuda. Es una bendición sin medida. Cuestionan cómo manejamos la situación y en qué pueden ayudar. Pero a menudo me encuentro negando la ayuda o diciendo que lo estamos haciendo bien, porque en el gran esquema de las cosas, así es. Nada en nuestra vida en este mundo de trastornos hemorrágicos es temporal. Este no es un niño enfermo que mejorará en unas pocas semanas. Nuestra vida es un reflujo y un flujo. El trastorno hemorrágico no desaparecerá. Tenemos largos períodos de tiempo en los que todo está en silencio y vivimos en el espacio en el que sabemos que no será así por mucho tiempo, y esperamos y sabemos cómo manejarlo cuando el caos vuelva, generalmente con un fuerte estrépito.
Aunque hay una belleza en ello. Así como la pequeña no sabía vio doble. Muchas veces tampoco veo nuestros desafíos. He adquirido habilidades sin medida. Sé luchar por todos mis hijos. Sé cuándo decir no y cuándo decir sí. Sé cómo superar los kilómetros de trámites burocráticos entre el representante adecuado de nuestra compañía de seguros y yo o cómo navegar el desastre que es nuestro sistema de facturación hospitalaria. Hay pequeñas victorias al decirles una y otra vez que sé lo que estoy haciendo. Sé más que ellos y les pagan por hacer su trabajo. Yo no. Me pagan sabiendo que mis hijos reciben el cuidado adecuado.
Cuando tenemos amigos que están pasando por crisis de corta duración que implican estancias en el hospital, sé exactamente qué decirles. Sé dónde ir para disfrutar de buena comida, quién tiene el mejor sistema de entrega de alimentos y dónde conseguir qué en el hospital. Sé que las almohadas apestan, así que les pido que me dejen traerles una buena almohada. Sus cuellos les agradecen. Sé que las camas para padres tienen la altura perfecta para rodar hacia la cama del paciente y poder estar cerca de su hijo, especialmente cuando está asustado y dolorido, y solo su cercanía es reconfortante. Toda esta es información muy reñida. Nunca nada cae en tu regazo. Muchas veces se le impone o necesita buscar lo que se necesita. ¿Me gustaría no poseer nada de esta información? Algunos días sí. Todos queremos escapar de nuestras pruebas de vez en cuando.
Al igual que la niña, ella no veía su problema como un problema porque pensaba que todos veían como ella. Seguiré viendo así. Esta es nuestra vida y todos tenemos algunas pruebas o problemas que superar, y muchas veces la nuestra es evidente. Es doloroso, pero ¿por qué insistir en lo que no puedo cambiar? En lugar de eso, elijo decir: “¿No ven todos así?” Porque todos lo hacemos. Es simplemente diferente.
No renunciaría a lo que he aprendido y a lo que sé ahora. ¿Se podría disminuir el dolor y la frustración? Por supuesto. ¿Me encantaría dar la vuelta al mundo varias veces con todo el dinero que hemos gastado en facturas médicas? No elijo verlo como diferente; Elijo verlo como algo normal. No puedo cambiar nuestra normalidad, así que, en cambio, estamos cambiando nuestra normalidad.
 
Emily, su esposo Geoff y sus hijos Logan, Ryan y Payton viven en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.