Infundir amor: mantener la "vigilancia"

Estábamos en el parque en uno de los pocos días soleados que parecen impregnar un mes de junio nublado y triste en Minnesota cuando escuché a una mujer comentar sobre el “reloj” en el brazo de mi hijo. Miré la muñeca de Logan y me sentí reconfortada al ver su brazalete de alerta médica firmemente en su lugar, así como un poco de molestia por el comentario despistado de la otra madre.
Cuando Logan nació, no recuerdo mucha de la información que me proporcionaron, pero sí recuerdo la presión constante para que mi pequeño usara un brazalete de alerta médica. Tanto es así, que una de nuestras enfermeras llenó el papeleo y le hizo medir para una pulsera. Me pareció que era raro; Sigo pensando que fue un poco obsesivo, pero había una razón para tanta locura. Como mamás hemo, todas sabemos lo que es eso: si usan una identificación médica mientras crecen, no será algo nuevo ni una molestia para ellas a medida que crezcan. Al menos esa es la esperanza. 
Entonces, diligentemente le pusimos la pequeña pulsera de metal en el tobillo. Logan era un pequeño gordito; estamos hablando de rollos que nunca pensaste que existirían o deberían existir. Y ahora me río del ataque de pánico que sufrí cuando un día no pudimos quitarle la maldita tobillera y el posterior viaje a la joyería para que se la cortaran de manera segura. Desde entonces, hemos aprendido que los de cierre pueden parecer más seguros, pero hemos optado por usar los de tela con correa con la información de alerta médica de metal. Cuando es niño, hay algunos días en los que se da cuenta de la pulsera, la chupa, la tira o simplemente se enfada por su existencia. La mayoría de los días, no parece importarle.
Logan genera cierto nivel de interés en público con los pequeños, pero frecuentes, hematomas que pueblan sus brazos y piernas. Sin embargo, cuando escuché a la mujer en el parque esa tarde de junio decir no tan tranquilamente lo extraño que era que un niño pequeño necesitara usar un reloj, me tomó por sorpresa. El comentario irónico que siguió: "No es como si pudiera decir la hora", no ayudó.
Esto es cierto, mi niño pequeño no puede decir la hora. Esta fue una de las primeras veces que experimenté cómo ven nuestro pequeño mundo los demás, o al menos, la primera vez que me dolió el corazón. Mi pensamiento inicial fue decirle lo que pensaba y despotricar sobre "más santo que tú" sobre la vida de mi pequeño. Pero no lo hice.
La hemofilia de Logan significa que tenemos que estar atentos a la seguridad y cuando estamos fuera de casa, eso significa asegurarnos de que si (Dios no lo quiera) algo sucediera, el personal médico conozca esta información muy importante y que posiblemente salve vidas.
Desearía que Logan no tuviera que usar un brazalete de alerta médica, o tener moretones arriba y abajo en su cuerpecito, o todos los demás fastidios de la hemofilia, pero estoy feliz con la vida maravillosa que tenemos y el mundo que la hemofilia ha traído. para nosotros. Lo que aprendí de esta experiencia es que estamos haciendo que su vida sea lo más normal posible, mientras tomamos todas las precauciones necesarias, y que sus experiencias en la vida pueden ser diferentes a las de la mayoría de los niños. Pero eso no significa que no sea normal.
En los días siguientes, lo que realmente aprendí es que la maternidad, y especialmente la maternidad con hemofilia, consiste en educar a mi hijo para que sea compasivo con aquellos que buscan una sonrisa, independientemente de su apariencia exterior. Hay un propósito y un plan en todo esto, y si eso significa que una mamá o un papá no se sienten juzgados por la apariencia de su hijo, entonces la hemofilia, para nuestra familia, valdrá la pena.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.