Reírse del dolor

Me diagnosticaron hemofilia A grave al nacer en Nueva Jersey. Durante mi infancia, me mudaba a menudo con mi familia. No hace falta decir que estas experiencias me han enseñado a adaptarme. Me han tratado en varios centros de tratamiento de hemofilia diferentes y cada vez que cambiaba de centro, tenía que aprender un nuevo conjunto de médicos, enfermeras y procedimientos clínicos. En cierto modo, fue como mudarse y aprender nuevas escuelas con nuevos profesores y nuevos compañeros.
Experimenté todos los años incómodos de mi infancia estando demasiado preocupado por cómo me veía la gente debido a mis limitaciones físicas. Intenté conocer a otros hemofílicos tanto como fuera posible (ya que en aquel entonces no existía Facebook), porque no quería estar solo con esta rara enfermedad. Siempre esperaba con ansias los eventos sociales en el centro de tratamiento de hemofilia y los viajes con otros hemofílicos.
Lo mejor de todo es que cuando era joven asistí a campamentos de verano y me divertí mucho participando en deportes, teatro, manualidades y juegos con otros niños que tenían trastornos hemorrágicos u otras limitaciones físicas debido a enfermedades de la sangre. Los consejeros y el personal médico conocían mis limitaciones y cómo manejar cualquier situación médica. 
Una de las herramientas que aprendí en el camino es lo que Patrick James Lynch (estrella de ¡Detén el sangrado!) describe como “poder atravesar”. Considero que “poder salir adelante” es empujar mentalmente a tu mente y a tu cuerpo para que sigan avanzando en lugar de atascarte en el dolor físico. Hay días en los que sientes mucho dolor o sientes que nunca vas a dejar de sangrar. Estos días sólo hay que recordar que esto pasará y no ceder ante el dolor y la autocompasión. He descubierto que si lo haces, nunca alcanzarás tu máximo potencial ni tu felicidad. Lo mismo se aplica a todos los nuevos padres de niños con trastornos hemorrágicos. Habrá algunos días, semanas o meses malos, pero lo superarás.
Otra cosa importante que he aprendido, especialmente de mis padres, es que “la risa es la mejor medicina”. Una vez que sintoniza su comedia, programa de comedia o película favorita o simplemente se sienta y se ríe con sus amigos, el estrés y los dolores de tener un trastorno hemorrágico disminuyen significativamente. No soy médico, pero sé que estarían de acuerdo. Cuando era más joven, solía ver alguna tontería, como Las películas de Los tres chiflados o la Academia de policía, para distraerme del dolor. Hoy hago lo mismo: me tumbo en el sofá y veo reposiciones de Seinfeld o veo la televisión nocturna.
Durante el último año, me involucré más con la comunidad de trastornos hemorrágicos, tanto a nivel nacional como local en el área de la ciudad de Nueva York. Disfruté especialmente trabajar con el programa Blood Brotherhood de HFA, que me permite conectarme con otros hombres adultos con trastornos hemorrágicos mientras me divierto riendo, intercambiando historias o simplemente relajándome después del trabajo.
El sitio de Blood Brotherhood con HANY (Asociación de Hemofilia de Nueva York) tiene hermanos de sangre de entre 25 y 60 años de diferentes orígenes étnicos y culturales. Con Blood Brotherhood, busqué el puesto de coordinador de sitio dentro de mi hermandad local porque quería aumentar mi participación en la comunidad y planificar eventos para mis hermanos de sangre. También quería fomentar la colaboración y vincular a hombres de diferentes grupos de la comunidad de trastornos de la coagulación. Recientemente, varios hermanos de sangre de la ciudad de Nueva York asistieron a eventos educativos del capítulo local, mientras que otros dos asistirán al Simposio de la HFA por primera vez. A través de estos y otros eventos que hemos organizado, como un espectáculo de Broadway, noches de spa y cenas, los miembros pueden conectarse como hermanos con hombres de diferentes carreras y orígenes y compartir sus experiencias.
Como adulto con un trastorno hemorrágico, existen muchas formas sencillas de sentirse menos solo y menos diferente de los demás. Puede conectarse a través de eventos y grupos sociales locales (especialmente a través de los programas Blood Brotherhood o Blood Sisterhood de HFA), reuniones nacionales o incluso en las redes sociales. Te animo a involucrarte y ser parte de la comunidad; ¡No importa tu edad ni dónde vivas! ¡Estoy seguro de que cambiará tu vida!
Matt Porges es el actual coordinador del sitio HFA Blood Brotherhood en el Asociación de Hemofilia de Nueva York (HANY). Tiene 36 años y padece hemofilia A grave. Matt es abogado y tiene su propio bufete de abogados en Nueva York, donde también vive actualmente.
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Blood Brotherhood de HFA es un programa nacional para hombres adultos con trastornos de la coagulación que brinda educación y apoyo, promueve la buena salud y establece un sentido de comunidad para los hombres adultos. Participe en línea en el foro privado en línea de Blood Brotherhood de HFA, o en persona en una de las quince ubicaciones locales de Blood Brotherhood de HFA.
Una encuesta realizada en otoño de 2013 entre los participantes de Blood Brotherhood mostró el siguiente impacto de este importante programa: