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Privacidad médica 101

Más de 4 millones empresas, empleadores, agencias gubernamentales, compañías de seguros, empresas de facturación y todos sus socios comerciales, que pueden incluir administradores de beneficios farmacéuticos y compañías farmacéuticas, así como empresas de marketing y mineros de datos. Ya no se requiere el consentimiento del paciente para compartir registros médicos, no no importa cuán vergonzoso o intensamente personal pueda ser el contenido. Si bien es posible que su médico desee proteger su información, una vez que los registros se envían fuera de sus consultorios, ya no pueden controlar quién puede ver o usar su información.
¿De quién son los registros médicos vulnerables?
Empleados:Hoy en día, las leyes que rigen el acceso a los registros médicos exponen a los empleados a la posibilidad de discriminación laboral.  El treinta y cinco por ciento de las empresas Fortune 500 admitieron haber examinado los registros médicos de los empleados antes de tomar decisiones de contratación y promoción (65 Fed. Reg. 82,467).A medida que los empleadores buscan reducir los costos del seguro médico, poco les impide ver los registros médicos de los empleados (y las familias de los empleados) para deshacerse de empleados capaces con costosas condiciones de salud. El empleo debe basarse en quién puede hacer el trabajo, no en lo que está en nuestros archivos de salud.
Mujer: Las mujeres son particularmente vulnerables a la discriminación en el empleo, los seguros y en el ámbito financiero y crediticio. Las mujeres tienen problemas de salud específicos y delicados que no tienen nada que ver con el tipo de trabajo que pueden realizar o si deben o no obtener crédito o seguro.
Niños:En la era de las pruebas genéticas, ¿cómo afectará la información sobre la salud de nuestros hijos a su futuro?  ¿Se les debería negar la entrada a la universidad porque dieron positivo en un gen cancerígeno o recibieron tratamiento por depresión cuando eran adolescentes? ¿Deberían ser rechazados para un trabajo porque tienen un abuelo que tuvo Alzheimer?Sin privacidad, los registros médicos de nuestros niños podrían negarles el futuro que merecen.
Personas mayores:  Después de toda una vida de tratamientos de salud, los registros médicos de las personas mayores contienen una gran cantidad de información que podría perjudicarlos a ellos, a sus hijos y a sus nietos.  ¿Debería la enfermedad de Alzheimer de una abuela impedir que sus nietos consiguieran un trabajo? ¿Debería la depresión de un viudo por la muerte de su cónyuge impedirle obtener un seguro de automóvil? ¿Debería un diagnóstico exponer a una persona mayor al marketing de una compañía farmacéutica disfrazado de “educación”?
Consumidores:A medida que los registros médicos se distribuyen a través de redes electrónicas, los bancos, las compañías de seguros y los prestamistas pueden acceder a nuestros registros médicos más personales.  ¿Deberían los propietarios pagar tasas de interés más altas porque son sobrevivientes de cáncer? ¿Se les debería negar el seguro de automóvil a los conductores porque tienen una condición médica?Sin privacidad, los historiales médicos de los consumidores los exponen a riesgos financieros reales y amenazan sus medios de vida.
¿Cómo pasó esto?
Una agencia federal, no el Congreso, le quitó el derecho a controlar su información de salud.Su derecho a controlar el uso y divulgación de su información médica personal fue eliminado en 2003 mediante cambios regulatorios realizados en HIPAA, la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico. HIPAA es un complejo conjunto de reglas de 1,500 páginas que cubren cosas como la transferencia de seguro médico cuando cambia de trabajo. 

La eliminación del consentimiento
1996 El Congreso aprobó HIPAA,  pero no aprobar un estatuto federal de privacidad médica, por lo que se requirió que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HSS) desarrollara regulaciones que especificaran los derechos de los pacientes a la privacidad de la salud.

“…el Secretario de Salud y Servicios Humanos deberá presentar al [Congreso]… recomendaciones detalladas sobre estándares con respecto a la privacidad de la información de salud individualmente identificable.”

2001 El presidente Bush implementó la “Regla de Privacidad” HIPAA del HHS que reconocía el “derecho de consentimiento”. “…un proveedor de atención médica cubierto debe obtener la información del individuo consentir, de conformidad con esta sección, antes de usar o divulgar información de salud protegida para llevar a cabo tratamientos, pagos u operaciones de atención médica”.
2002 El HHS modificó la “Regla de Privacidad” de HIPAA, eliminando el “derecho de consentimiento”. "El disposiciones de consentimiento... son reemplazadas con una nueva disposición... que otorga permiso regulatorio para que las entidades cubiertas usen y divulguen información de salud protegida para tratamiento, pago u operaciones de atención médica”.

Los cambios significan que millones de extraños, así como los empleadores, puede utilizar sus registros médicos por motivos que no tienen nada que ver con su tratamiento o la mejora de su atención médica.  En una era de registros médicos electrónicos (EHR) y registros médicos personales (PHR), el problema empeora mucho. PAGLa rivalidad es la clave del progreso. con Tecnología de la Información en Salud (HIT).Los beneficios potenciales de los sistemas de salud electrónicos no se pueden lograr a menos que los estadounidenses confíen en que existen protecciones férreas de privacidad para los registros, bases de datos y redes de salud en línea. A medida que los estadounidenses se den cuenta de cuán abiertos son en realidad sus registros, es posible que eviten el tratamiento y sean mucho más selectivos sobre la información importante que comparten con sus médicos.Nadie debería tener que elegir entre privacidad y salud
Cortesía: Fundación para los Derechos de Privacidad del Paciente (www.medicalprivacyrights.org)

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