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Título: En la reunión anual, con la esperanza de curar la brecha de los hemofílicos
Subtitular: Algunos quieren retribución por el sida; Otros quieren seguir adelante.
Por: Donna Shaw, ESCRITORA DEL PERSONAL DE INQUIRER
Fecha: 12 de octubre de 1995
Fuente: El investigador de Filadelfia
Hay muchas cosas que mantienen vivo a Michael Carlin en los recuerdos de su familia.
Ahí está su poesía. Su música. Y está su madre, Fern Carlin, una mujer decidida a ver algo positivo en la pérdida de su único hijo.
"Lo primero que tuve que afrontar fue que quería morir", dijo Fern Carlin, de Fort Washington. “Tuve que averiguar por qué estaría aquí sin ningún motivo. . . . Fue como si me hubieran catapultado a otro planeta”.
“Entonces un día me di la vuelta y me di cuenta de que estaba empezando a parecer afligido. Me di cuenta de que no me iba a suicidar, así que tengo que hacer mi vida lo mejor posible. Entonces me uní a una causa”.
En todo Estados Unidos, hay miles como Carlin: madres, padres, esposas y otros seres queridos de hemofílicos que a finales de los años 1970 y principios de los 1980 contrajeron el virus del SIDA a través de medicamentos comerciales para la coagulación de la sangre.
Hoy, ellos y cientos de personas más afectadas por el trastorno hemorrágico hereditario se encuentran en Filadelfia para el inicio de la reunión anual de la Fundación Nacional de Hemofilia.
Como ha sucedido en los últimos años, la reunión probablemente tendrá su cuota de discordia. Los hemofílicos son una comunidad dividida entre aquellos que contrajeron el virus y quieren venganza, y aquellos que creen que no se puede evitar y quieren seguir adelante.
Una organización disidente, el Comité de los Diez Mil (llamado así por el número de hemofílicos estadounidenses que se cree que están infectados), ahora compite con la fundación para ser el principal representante del grupo. COTT culpa a la fundación en parte por la tragedia del SIDA y la ha nombrado demandada en algunas demandas, diciendo que la fundación era poco más que un brazo de marketing para los fabricantes de medicamentos en el crucial período inicial de la crisis del SIDA.
En los últimos meses, ha habido intentos de cerrar la brecha entre los dos grupos. Ambas organizaciones, por ejemplo, están trabajando para que el Congreso apruebe la Ley Ricky Ray del Fondo de Ayuda para la Hemofilia, un proyecto de ley que establecería un fondo de $1 mil millones para compensar a los hemofílicos cuyos medicamentos para coagular la sangre los infectaron con el virus del SIDA. Cada persona infectada recibiría una suma global única de $125.000. Ricky Ray fue el adolescente de Florida que murió en 1992 después de contraer SIDA a causa del medicamento.
Aun así, el abismo es amplio. Si bien los miembros de COTT asistirán a la convención de la fundación, que se llevará a cabo en el Hotel Wyndham Franklin Plaza, el presidente de COTT, Jonathan Wadleigh, dijo que su grupo también celebraría una reunión separada en una iglesia al otro lado de la calle.
Carlin está en algún punto intermedio. Ahora trabaja a tiempo parcial para el capítulo local de la fundación en Glenside, pero está convencida de que alguien responderá por la tragedia que un informe reciente financiado por el gobierno atribuyó a “una falla de liderazgo”.
El hijo de Carlin murió en coma por complicaciones relacionadas con el SIDA en 1993, a la edad de 28 años.
David Krugman, de 28 años, un hemofílico de Abington que contrajo SIDA gracias a medicamentos coagulantes, también quiere algunas respuestas.
Krugman, hijo único al igual que Michael Carlin, estaba recién iniciando una carrera como escritor cuando fue afectado por la enfermedad. Ahora no puede trabajar, pero pasa horas frente a su computadora y al teléfono, presionando para lograr el proyecto de ley de Ricky Ray.
Hasta hace poco, temía contarle a la gente sobre su enfermedad y cómo la contrajo.
"A la mayoría de la gente no le importa cómo lo conseguí", dijo. “Dicen que merezco morir. De hecho, me dijeron esto en línea”.
Krugman vive con su madre y espera lo mejor en lo que respecta a la legislación y los pleitos.
"Soy el último en la fila de ambos lados de mi familia", dijo. “Veo a mis amigos sentar cabeza y tener hijos, pero yo nunca tendré esposa ni hijos. El gobierno y las compañías (farmacéuticas) no pueden simplemente decir 'ups' ante eso”.
Fern Carlin todavía recuerda vívidamente el primer episodio de hemorragia grave de su hijo. Fue en 1965, cuando tenía un año.
Michael lloró casi sin parar durante 36 horas y, al principio, su desesperada familia no entendía qué le pasaba. La hemorragia estaba dentro de la articulación de la rodilla, donde nadie podía verla.
Más tarde, de pie junto a la cama de Michael en el Hospital Infantil St. Christopher, Carlin quedó atónita ante la enormidad del dolor de su hijo. La desgarraba pensar que él estaba condenado a sufrir estas sangrientas hemorragias por el resto de su vida, y que la vida de dos meses que llevaba dentro de ella también podría ser hemofílica o portadora. El defecto genético es hereditario, le habían dicho los médicos, pero nadie más en su familia lo había padecido.
Entonces, dijo Carlin, tuvo una conversación con Dios:
“Este es mi primer hijo y lo amo muchísimo, pero no quiero hacerle esto a otro bebé. Amaré a este nuevo bebé de cualquier manera, pero te lo dejo a ti”.
A las pocas horas, tuvo un aborto espontáneo. A Carlin le ligaron las trompas después de eso.
Ahora, dice Carlin, ya no está en guerra consigo misma. Incluso está lista para retomar una carrera, algo que había abandonado cuando la enfermedad de su hijo los alcanzó.
"Puedo canalizar la ira, y eso es muy importante", dijo. “Este sentimiento de ser una víctima, de ser robado, te dominará por completo si lo permites.
“Realmente me gustaría aprovechar al máximo el resto de mi vida, hacerlo positivo para mí y para los demás. Lo último que me dijo Michael fue: 'Sé amable. Ser ahora. No llores. Lo hicimos bien.' Así que esto es en lo que tengo que creer”.
*Artículos y fotografías cortesía de Barry Haarde y Corey Dubin.
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Título: Gingrich respalda proyecto de ley para pagar $900 millones a hemofílicos infectados por el VIH
Por: Donna Shaw, redactora del Philadelphia Inquirer
Fecha: 21 de marzo de 1997
Fuente: El investigador de Filadelfia
WASHINGTON – Invocando la memoria de un rey de Prusia, el presidente de la Cámara de Representantes, Newt Gingrich, prometió ayer apoyar enérgicamente la aprobación de un proyecto de ley que pagaría $900 millones a hemofílicos infectados por el VIH.
“El gobierno federal no hizo lo correcto”, dijo Gingrich en una conferencia de prensa en el césped del Capitolio, refiriéndose a un informe federal que criticaba la regulación de la industria de la sangre. "Este proyecto de ley es una cuestión de simple justicia".
La Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray pagaría $125.000 a cada uno de los aproximadamente 10.000 hemofílicos que, a finales de los años 1970 y principios de los 1980, contrajeron el virus del SIDA a través de medicamentos comerciales para la coagulación de la sangre. Una versión anterior del proyecto de ley, que lleva el nombre de un hemofílico de Florida que murió en 1992 a los 15 años, nunca salió del comité el año pasado.
El nuevo proyecto de ley, que Gingrich prometió llevar a votación en el pleno de la Cámara, contiene cambios significativos. Entre ellos: una nueva sección que impediría que el gobierno trate las ganancias de un acuerdo de demanda colectiva pendiente como ingreso al determinar la elegibilidad de los hemofílicos para Medicaid y otros beneficios. Los hemofílicos están demandando a cuatro fabricantes de fármacos coagulantes, elaborados a partir del plasma de miles de donantes.
Otro cambio: la legislación ha sido reformulada como “compasiva” en lugar de “compensatoria”, para satisfacer a los legisladores que no querían que se culpara al gobierno. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. era la agencia responsable de garantizar que los medicamentos fueran seguros.
El compromiso se produce mientras los abogados de los hemofílicos están encontrando nueva evidencia de que la FDA no impidió que los fabricantes usaran el plasma de donantes de alto riesgo en productos para la hemofilia, incluso después de que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. publicaran un informe en julio de 1982 que vinculaba los medicamentos para la coagulación de la sangre contaminados. al SIDA en hemofílicos.
En un memorando de agosto de 1982 descubierto recientemente por los abogados, un funcionario de la FDA describe una reunión con reguladores y funcionarios de la industria en la que discutieron cuatro unidades de plasma que fueron recolectadas de un paciente con SIDA para sus anticuerpos contra la hepatitis. Las unidades fueron retiradas de producción porque se habían descongelado durante el envío, afirma el memorando.
El memorando dice que en "circunstancias habituales", el plasma se habría combinado con otras unidades recolectadas para inmunoglobulina. A partir de ahí, la porción de plasma utilizada para fabricar medicamentos para la hemofilia “habría sido extraída y mezclada” con material “de mezclas de plasma ordinarias” utilizadas para fabricar medicamentos coagulantes.
La industria reclutó donantes con alto riesgo de hepatitis y otras enfermedades porque su plasma era una rica fuente de anticuerpos utilizados en inmunoglobulinas y productos de diagnóstico, así como para la investigación.
Un portavoz de la FDA dijo que la agencia no haría comentarios sobre el memorando mientras el asunto esté en litigio.
En la conferencia de prensa de ayer, Gingrich dijo que decidió impulsar el nuevo proyecto de ley de Ricky Ray después de recibir la visita del hermano de un rey de Prusia hemofílico, Michael Burke, que murió el mes pasado.
El hermano de Burke, Ed, visitó a Gingrich dos días después de la muerte de Michael Burke y le pidió ayuda, dijo Gingrich. Dijo que acordó impulsar el proyecto de ley “en honor del hermano de Ed y de todos los demás que han muerto”.
Entre los copatrocinadores del proyecto de ley de Ricky Ray hasta ahora se encuentra Jon Fox (R., Pensilvania), el congresista del condado de Montgomery que representa a la familia Burke. Michael Burke estaba casado y tenía dos hijos.
*Artículos y fotografías cortesía de Barry Haarde y Corey Dubin.
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