Soy notoriamente torpe. Siempre he sido. Mi padre solía bromear diciendo que debería haberme llamado “Grace” porque me las arreglaba para derramar un trago todos los domingos en la cena. Cuando era niño, caminaba hacia las paredes y, al crecer en el sur, jugaba afuera en el verano, perpetuamente descalzo. El único problema era la frecuencia con la que me golpeaba los dedos de los pies en nuestro camino de asfalto y sangraba como un loco. Realmente debería haber sido mi primera pista de que era un "sangrador", pero nunca me di cuenta de que era algo más que torpe.
Hace poco tuve otro de esos días fabulosos. Estaba subiendo las escaleras en casa y tropecé con el último escalón hacia la cima. Al principio no le di mucha importancia, ya que, Tropezar es algo habitual para mí. Aproximadamente media hora más tarde, cuando me puse de pie, me di cuenta de que no podía doblar el dedo gordo del pie. Me quité los calcetines y vi los moretones y la hinchazón. Esto fue un recordatorio de que, de hecho, me diagnosticaron portador sintomático con niveles de factor similares a los de alguien con hemofilia leve y, a veces, también necesito factor. una hemorragia, en el peor de los casos, podría haberme roto el dedo gordo del pie.
Sentado en el lugar de infusión habitual de Thomas, mezclé el factor y comencé el proceso de infusión. Thomas, mi asistente médico, aflojó el torniquete y me entregó un trozo de gasa mientras deslizaba la aguja de mariposa en una vena. La ironía no se perdió ya que Thomas no solo heredó la hemofilia de mí, sino también el gen torpe. Sin embargo, aquí estábamos, moviéndonos al unísono, tratando una hemorragia. 
Más tarde esa noche, el dedo del pie comenzó a palpitar aún más. Estaba retorciéndose en el sofá tratando de ponerme cómodo cuando Thomas dijo: "Tal vez necesites el Cryo-Cuff". Sin esperar a que respondiera, se fue, reuniendo el equipo y el hielo. Mientras lo observaba, vi que se estaba produciendo un cambio de roles: por lo general, soy yo quien sugiere el tratamiento, hago de asistente médico y recojo hielo. Estaba orgulloso de él por reconocer lo que necesitaba (cuando no lo necesitaba) y estar a la altura de las circunstancias para cuidar de mí, tal como lo hubiera hecho por él.
Establecimos tres reglas en nuestro hogar cuando los niños eran muy pequeños:
- Cuídate
- cuidar de los demás
- Cuida tu entorno
Establecemos esas reglas con la expectativa de enseñar a nuestros hijos independencia y autonomía. Mi esposo y yo sentimos que esos atributos son de vital importancia a medida que criamos a nuestros hijos para que salgan al mundo y lleven una vida productiva y saludable como adultos. habilidades como especialmente imprescindibles en el contexto de vivir con un trastorno hemorrágico. Se aplica a todo, desde la infusión profiláctica y adecuada cuando sea necesario, hasta ser un miembro activo de su comunidad sangrante y tomar buenas decisiones sobre su entorno de vida y trabajo.
Como la mayoría de las mamás, a menudo siento que estoy fallando miserablemente como mamá. A veces me equivoco y tropiezo al enseñar a mis hijos. No hay torpeza en este ejemplo de nuestra experiencia de vinculación entre madre e hijo. Como resultado de una caída en los escalones, pude ver la esperanza y la confianza de que Thomas tiene los elementos básicos para cuidarse bien a sí mismo y a los demás, a medida que continúa creciendo.
Sonji Wilkes nació y se crió en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló una apreciación por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en ciencias del comportamiento del Colegio Estatal Metropolitano de Denver en 2001. Sonji trabaja como voluntaria en la comunidad de trastornos hemorrágicos y fue seleccionada como voluntaria del año de la Fundación Nacional de Hemofilia en 2006. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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