Monitoreo de la ansiedad

He luchado contra la ansiedad desde que tengo uso de razón. Me tomó años darme cuenta de lo que era y de que era real. Mi madre también vivió con ella, pero nuestra familia no se dio cuenta hasta que ella falleció. .Es una condición que se puede manejar de muchas maneras; sin embargo, comprender es la mitad de la batalla. Generalmente puedo controlar mi ansiedad con respiración profunda y oración, pero hay una cosa en este mundo que eleva mi ansiedad a niveles máximos: el sonido de los monitores en el hospital.
Mi hijo Caeleb está en el hospital la mayoría de las veces porque lucha contra una hemofilia A grave, un inhibidor, una alergia al factor VIII y un miedo debilitante a las agujas. Cuando lo hospitalizan, generalmente es porque no podemos controlar su dolor. en casa, lo que lleva a analgésicos intravenosos. El sedante de esos opioides fuertes hace que los monitores vigilen su respiración. Mientras duerme, los monitores a menudo comenzarán a emitir pitidos a medida que su respiración disminuye. Su frecuencia respiratoria no suele ser extremadamente bajo, pero el sonido de esa alarma y lo que significa hace que mi corazón se detenga por completo.
Recientemente, un nuevo medicamento hizo que su ritmo cardíaco aumentara. El familiar pitido comenzó y no podía dejar de mirar el monitor. Sabía que no había nada que pudiera hacer, pero tenía que ver qué estaba pasando. Necesitaba que ese sonido se detuviera. Necesitaba saber que mi hijo estaba Está bien. Mi ansiedad me estaba asfixiando y mi instinto era escapar del sonido, pero cuando tu hijo sufre o está en problemas, no puedes irte. 
Soy el tipo de persona que se mantiene bastante tranquila durante una crisis, especialmente con mis hijos. No creo que les transfiera mi ansiedad por cómo me concentro en la situación. Sin embargo, cuando alguien a quien amas se pone ansioso, preocupado y está en alerta máxima, es difícil no sentirlo a pesar de sus mejores esfuerzos. Realmente creo que una de las cosas más importantes que puedes hacer por tu hijo durante una infusión es un procedimiento o cualquier situación estresante es mantener la mayor calma posible y concentrar la buena energía en ellos. Pero cuando comienzan los pitidos de los monitores, mi corazón da un vuelco porque inmediatamente empiezo a pensar lo peor.
Mi miedo al monitor proviene de un incidente particular en el hospital hace un par de años. Caeleb estaba tomando analgésicos por un sangrado increíblemente doloroso y no podía calmarse. Los médicos le dieron un segundo medicamento para ayudar a reducir su estrés. Los niveles y los dos no se mezclaban. Las enfermeras no podían despertarlo. Parecía como si todas las enfermeras en el piso estuvieran en su habitación. Su respiración era baja, el monitor se apagaba, era la una de la madrugada. y todas las luces estaban encendidas. Las enfermeras y yo estábamos tratando de despertar a mi dulce niño. ¡Estaba loco! Nunca había pensado en perder a mi hijo... hasta esa noche. El equipo tuvo que usar medicamentos de rescate para revertir los efectos de todo en su sistema. Fue horrible. Salió volando de la cama desde ese estado profundo con un dolor insoportable, y sollocé mientras lo agarraba y lo abrazaba como nunca antes lo había abrazado.
Desearía que esa noche desapareciera de mi memoria, pero no es así. Tal vez sea bueno que permanezca conmigo para no olvidar lo rápido que pueden suceder las cosas cuando se controla un trastorno hemorrágico y, sólo tal vez, no lo haga. Sea complaciente con su tratamiento. Sus batallas no son típicas de alguien con un trastorno hemorrágico, pero sé que hay otros que luchan como mi Caeleb.
Desafortunadamente, creo que hay más “Caeleb” de los que muchos de nosotros creemos. Cuando los niños con inhibidores sufren hemorragias que son difíciles de controlar, es aterrador. Estos son los momentos en los que empiezo a imaginar lo peor. Más recientemente, para nosotros fue una terrible hemorragia en la rodilla. Y ahora, a pesar de lo mucho que ha sanado, la rodilla se ve completamente diferente a la otra. Es obvio que se produjo un daño y es posible que nunca se revierta. Toda la ansiedad con la que vivo se convierte en una profunda tristeza. ¡Mi tristeza es porque mi hijo está físicamente limitado cuando sólo tiene siete años! en realidad podrá correr con puro abandono. Siempre estará preocupado por proteger su rodilla. Cuando empiezo a pensar así, trato de recordarme a mí mismo que hoy es lo más importante.
Los medicamentos ayudan con mi ansiedad, pero no quiero depender de esa solución rápida. Estoy en el proceso de encontrar un buen consejero que me ayude con mis dificultades y creo firmemente que la combinación de terapia y medicamentos puede funcionar.
Es una locura, pero pensé que cuanto más tiempo estuviéramos en este viaje hacia la hemofilia, más fácil sería. Bueno, no es así para nosotros. Mi esperanza y oración es que muchos de ustedes estén en este viaje de trastornos hemorrágicos con pocas interrupciones y dolores de cabeza. Todos tenemos un viaje, algunos más difíciles que otros, pero cada uno de nuestros viajes es importante y no “más que” o “menos que el de cada uno. Comparar viajes no es importante, pero compartir historias es vital. El solo hecho de hablar de mi viaje me ha ayudado a aprender a afrontar mi ansiedad.
Cazandra vive con su esposo, Joe, y su hijo de 17 años, Julian, y su hijo de 7 años, Caeleb, en Nuevo México.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.